私と障害

電動車椅子に乗る身体障害者

他ページに記しましたように、私は電動車椅子に乗る身体障害者です。大人になってから障害者になりました。
「身体表現性障害」という病気のため、疲労が蓄積しないように電動車椅子で移動しています。でも、少々なら歩けますし、休憩用の椅子が必要ですが立って講演等をすることもできます。
身体表現性障害とは、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症の3つから成り立ちます。電動車椅子に乗っている理由は、特に慢性疲労症候群からくる激しい疲労のため、歩けなくなるからです。

私がコーディネーターの仕事を始めた頃は、普通に歩いて仕事をしていました。おかげさまでたくさんの仕事をいただき、消費税を支払う売上高以上の売上をひとりで生み出していました。
でも、朝・昼・夜と働き、夜中は書類作成などをしていた時期が続いた時から、徐々に身体に違和感を覚えるようになりました。そしてゴロゴロと転がり込んでいくように体調が悪化し、いろいろなところで検査等をしていただいた結果、慢性疲労症候群だとわかりました。疲労のない状態をゼロ、普通の方の疲労度を2程度とすると、私の疲労度は7程度あります。これ以上ひどくなると、寝たきりの状態になります。

 これらの病気のため、2年間、ほぼ寝たきりの状態になりました。そして、電動車椅子に乗りながら(時には杖をついて歩いたり、タクシーに乗りながら)社会復帰を目指そうとしました。
 しかし、障害者がコーディネート(研修やアドバイスなど)をしようとすると、多くの得意先、特に行政の見えざる門にシャッターがかけられてしまいました。
 これが現実だなと思わされました。でも私は障害者であることを隠さずに(隠すこともできませんが)仕事をしていきたいと強く思いました。

 私はメガネをかけています。このメガネはもちろん視力の調整のためですが、実はもう1つ理由があります。私はいろんな視線(理論)でものごとを見るために、メガネをかけています。障害者になったことで、私の持つ理論は増えました。
 私は私の持つ理論を、惜しみなくみなさまに提供したいと考えています。私でわかることでしたら、ぜひ吸い取っていってください。私にわからないことは、他の専門家等をご紹介いたします。
 障害者に会社や行政機関に来られるのを嫌がられる方に、無理やり私を押し付けることはしません。私と「協働」できる方々との出会いをお待ちしています。

なぜ病気・障害を抱えながら仕事をするのか

私の病歴