薬は難しいなあ。

今朝から抗生剤のミノマイシンを飲まなくなりました。すると、雨にも関わらず、呼吸困難がラクになってきました。熱も平熱まで下がってきたし、吐き気もなくなりました。ミノマイシンの副作用で呼吸が苦しかったのかもしれません。
そして異常に眠い。昨晩はステロイド吸入だけにしたからか、ステロイドの副作用で起こる変な興奮がありません。
ミノマイシン、やはり飲まない方が良いのかな。病原体(マイコプラズマ)をやっつけて、慢性疲労症候群が治る可能性を試したいのだけれど・・・。薬は難しいなあ。

4 thoughts on “薬は難しいなあ。

  1. クロセ 返信する

    豊田様

    突然ですいません。
    慢性疲労症候群になったクロセと申します。
    今日偶然に豊田さんのブログが見つけて、コメントさせて頂きました。
    ミノマイシンを飲んで、慢性疲労症候群の症状は少し良くなりましたか?私は今微熱と頭痛とぼーやはひどくて、外出できない状態でした。
    二月から体調崩れて、微熱とだるさと痛みで仕事を全部辞めましたので、心身とも疲れきってます。
    何とかご情報があればお願い致します。

    • 豊田美智子 投稿者返信する

      クロセさま
      コメントをありがとうございました。
       
      私は鎮痛剤や風邪薬(まとめてNSAIDsといいます)、抗生物質でアナフィラキシーを起こすため、ミノマイシン他を飲むことができなくなりました。
      私も仕事を全部無くし、4年間ほどほぼ寝たきりの生活を送っていました。心身ともに疲れ切っていました(今もですが)。
      なので、クロセさんのお気持ちがとてもよくわかります。
       
      今は線維筋痛症、化学物質過敏症にもかかり、慢性疲労症候群と合わせて、「身体表現性障害」と診断されています。
      慢性疲労症候群なら診てくださらない病院が多いですが、「身体表現性障害」なら精神科の先生が診てくださいます。
      私も精神科の先生のところに通って、向精神薬などを処方していただいています。
       
      でも100%すっきりとはしません。寝たきりの生活から脱出できましたが、電動車椅子を使って動く生活からは抜けきれていません。
      ちょっと動けば疲労が出るし、家事もほとんどダンナに頼っています。
      それでも治療しているという思いから、以前よりはマシになりました。
       
      恐らくずっと付き合っていかないといけない病気になりますので、身体表現性障害と慢性疲労症候群がわかる、
      信用できる精神科の先生を選んでください。
      そして薬を処方してもらってください。精神科の薬には合う・合わないがありますので、いろいろと試してください。
      クロセさんが今後、少しでも心身ともによくなることを願っています。
       
      豊田 美智子

  2. 匿名 返信する

    豊田さ様

    ご返信ありがとうございます!
    私も2年前から肺炎になってからずっと体調が悪くて、あちこち痛くてドクターショッピングしても悪くないって言われて、何とか我慢しながら普通の生活を送って来ましたが、去年12月にインフルエンザになって、意外と早く治ったと思ったら、二月になると微熱が出続けて、慢性疲労症候群になって、悪くなる一方です。
    今も専門の医者さんに見つからなくて、コロナもあるし、ミノマイシンを試してみたいですが、どこに行けば分からない、困り果ててます。
    豊田さんはどんなきっかけに発症しましたか?今では少しずつ発症時によくなりましたか?他の効果のある薬があれば、教えて頂きたいです。

    • 豊田美智子 投稿者返信する

      クロセさま

       コメントをありがとうございました。
      以下に私の病歴を書きました(病院名は伏せています)。私も肺炎がきっかけで体調を崩して行きました。
      でも、慢性疲労症候群とわかるまでには時間がかかりました。

      クロセさんはどこで慢性疲労症候群と診断されたのですか? PS値はいくらでしたか?
      もしその病院で引き続き慢性疲労症候群を診ていただけるのなら、それが一番いいような気がします。

       私は発症時よりは良くなっていません。薬で朝起きられるようになり、薬で夜眠れるようになりました。
      クロセさんにとって、どんな薬がよいかは、私にはわかりません。
      私も様々な薬を試して、今もまだ試したり、減らしたりして調整しているところです。
      最初に診断された先生のところで診てもらえないなら、
      先日もお話ししましたように、身体表現性障害として精神科で診てもらうのが良いかと思います。

      専門の先生はとても少ないです。私は大阪ですが、各地から患者さんがやってきておられる状態です。
      私の先生のところにもいろんな方がやってこられ、いまは新しい患者さんを受け入れられない状態です。
      他のクリニックも同様です。みな、病院探しに必死になっておられます。
      でも私は、最初に診断されたお医者さんが、慢性疲労症候群の知見(少なくとも病名をお知りである)をお持ちであるのなら、
      引き続きそこで診てもらうのが良いと思います。

       万が一、お医者さんの診断を受けておらず、クロセさん自身が慢性疲労症候群と思っておられるのなら、
      やはり精神科で心身症などを診てもらうと良いかと思います。

       お互い、辛いけれど、なんとか生きて行きましょう。

      <これまでの経過>
      2006年12月 左脚腓骨料整骨腫瘍切除のため***病院に入院する。腰椎麻酔で脳脊髄炎減少症にかかる。
      2007年5月 肺炎で入院する。喘息持ちだと分かる。
      2008年      アスピリン喘息・アルコール喘息を発症する。鎮痛剤が使えなくなり、月経痛を抑えるためにピルを飲み始める。
      2009年      筋力がなくなり始める。
      2010年      ***病院でALSとの告知を受ける。
           仕事をほぼ辞める。
      2010年12月 冠攣縮性狭心症の発作が始まる。
      2011年5月 電動車いすに乗り始める。
      2011年7月 胃瘻の手術をする。
      2012年1月 ***病院で、メニエール病と診断される。
      2013年4月 ***病院でALSではないと言われる。
      2013年12月 ***病院にて慢性疲労症候群と診断を受ける。
      2014年2月 胃瘻を外す。
      2014年3月 歩行のリハビリを始める。
      2014年5月 電動車椅子を返却する。
      2015年8月 不眠が続くようになる。脚が張る。メニエールが酷くなる。浮腫がでる。身体(体幹、近位筋)が痛くなる。体重が減り始める。
      2015年9月 膠原病(リウマチ性多発筋痛症)発症。***病院で治療を開始する。リンデロン4錠(2mg)服用開始。食欲亢進、中心性脂肪、
           ムーンフェイスなどの副作用が出始める。
      2015年10月 視力低下・視野狭窄が起こる。血管炎(巨細胞性動脈炎)を併発?→矯正視力0.2に。リンデロン減量(2錠/1mg)チャレンジ
      2015年11月 ステロイドの副作用で体重が64kgとなる。リンデロン減量(1.5錠/0.75mg)チャレンジ(11/3より)。骨挫傷により松葉杖使用開始
      2015年12月 リンデロン減量(0.5錠/0.25mg)にチャレンジ(12/14より)。骨挫傷により自走式車椅子レンタル開始。
      2016年2月 リンデロン減量(0.25錠/0.125mg)にチャレンジ(MAX0.75mg)。
      2016年4月 HRT治療(更年期予防)開始。
      2016年5月 慢性疲労症候群の合併疾患であるむずむず脚症候群発症。薬剤性パーキンソン症候群発症。脚(特に臀部)の痛みが強くなる。
      2016年7月 糖質制限開始
      2016年9月 9月上旬に膠原病(リウマチ性多発筋痛症)再燃。肩と首が激しく痛む。微熱が出る。リンデロン2錠服用を続ける。食欲が亢進する(耐える)。
           9月末にCRPが正常値になる。リンデロンを中止する。
      2017年1月 むずむず脚症候群が酷くなり、全ての向精神薬・抗うつ剤・抗パーキンソン剤を中止する。
           起きることがしんどくなり、再度、ほぼ寝たきりになる。
      2017年2月 再度、仕事をほとんどキャンセルする。
           抗ヒスタミン薬を中止したためか、上半身の皮膚と頭皮、顔が痒くなる。
      2017年4月 仕事をほぼ辞める。
           ***内科で化学物質過敏症、電磁波過敏症と診断される。
           両手・両足の痺れと両腕・両脚の筋力低下、膝折れが始まる。
           立ちくらみ、めまい(メニエール)が酷くなる。
      2017年6月 睡眠リズムをつけるため、***病院に入院する(7/7退院)。
      2017年7月 痺れが酷くなる。キーボードを打ちにくくなる。
           両足の裏まで痺れるようになる。歩けなくなる。
      2017年8月 ***病院神経内科で、末梢神経障害と診断される。
           立ちくらみのため、走っている電車とぶつかる。
      2017年9月 大阪府より電動車椅子の製作助成許可が降りる。
           製作業者さんより、電動車椅子をお借りする。
      2017年11月 血圧の上が最大60まで下がる。
           立ちくらみがひどくなり、転倒や階段から落ちることが増える。
      2018年1月 タミフルでアナフィラキシーを起こし、***病院に救急車で運ばれる。
           便失禁が始まる。
      2018年5月 女性ホルモン剤を朝晩飲むようになる。
      2018年6月 出血があるので、女性ホルモン剤をピルに変える。
           元森下仁丹にいらっしゃった大学の先生に、機能性表示食品「ビフィーナ」を勧められ、飲み始める。
      2018年7月 風邪をきっかけに、酷い喘息発作を起こす。救急科でステロイドを点滴してもらう。
           便失禁が頻繁になる。
           2日おきに2日間出血する。ピルはやめ、女性ホルモン剤に戻す。
      2018年8月 喘息で救急外来へ行く
           毎日、ひどい量の月経が続く。オムツを履くようになった。ある日、オムツが1時間持たない量の出血があった。
      2018年9月 ビフィーナを飲み始めて3ヶ月経ち、下剤を止めることができ、便失禁がなくなった。お腹のアレルギーだった模様。
      2018年12月 オーダーメイドの電動車椅子が出来上がる。
      2019年1月 上旬に膠原病(リウマチ性多発筋痛症)再燃→1月末に寛解
      2019年4月 身体の痛みが止まらなくなる。
      2020年3月 ***クリニックで「身体表現性障害(繊維筋痛症+化学物質過敏症+慢性疲労症候群)」と診断される。←いまココです。

      豊田美智子

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