薬は難しいなあ。 投稿日: 2015年7月22日2019年1月22日 投稿者: 豊田美智子 今朝から抗生剤のミノマイシンを飲まなくなりました。すると、雨にも関わらず、呼吸困難がラクになってきました。熱も平熱まで下がってきたし、吐き気もなくなりました。ミノマイシンの副作用で呼吸が苦しかったのかもしれません。 そして異常に眠い。昨晩はステロイド吸入だけにしたからか、ステロイドの副作用で起こる変な興奮がありません。 ミノマイシン、やはり飲まない方が良いのかな。病原体（マイコプラズマ）をやっつけて、慢性疲労症候群が治る可能性を試したいのだけれど・・・。薬は難しいなあ。
クロセ 2020年4月11日返信する 豊田様 突然ですいません。 慢性疲労症候群になったクロセと申します。 今日偶然に豊田さんのブログが見つけて、コメントさせて頂きました。 ミノマイシンを飲んで、慢性疲労症候群の症状は少し良くなりましたか？私は今微熱と頭痛とぼーやはひどくて、外出できない状態でした。 二月から体調崩れて、微熱とだるさと痛みで仕事を全部辞めましたので、心身とも疲れきってます。 何とかご情報があればお願い致します。
豊田美智子 投稿者2020年4月11日返信する クロセさま コメントをありがとうございました。 私は鎮痛剤や風邪薬（まとめてNSAIDsといいます）、抗生物質でアナフィラキシーを起こすため、ミノマイシン他を飲むことができなくなりました。 私も仕事を全部無くし、4年間ほどほぼ寝たきりの生活を送っていました。心身ともに疲れ切っていました（今もですが）。 なので、クロセさんのお気持ちがとてもよくわかります。 今は線維筋痛症、化学物質過敏症にもかかり、慢性疲労症候群と合わせて、「身体表現性障害」と診断されています。 慢性疲労症候群なら診てくださらない病院が多いですが、「身体表現性障害」なら精神科の先生が診てくださいます。 私も精神科の先生のところに通って、向精神薬などを処方していただいています。 でも100％すっきりとはしません。寝たきりの生活から脱出できましたが、電動車椅子を使って動く生活からは抜けきれていません。 ちょっと動けば疲労が出るし、家事もほとんどダンナに頼っています。 それでも治療しているという思いから、以前よりはマシになりました。 恐らくずっと付き合っていかないといけない病気になりますので、身体表現性障害と慢性疲労症候群がわかる、 信用できる精神科の先生を選んでください。 そして薬を処方してもらってください。精神科の薬には合う・合わないがありますので、いろいろと試してください。 クロセさんが今後、少しでも心身ともによくなることを願っています。 豊田 美智子
匿名 2020年4月13日返信する 豊田さ様 ご返信ありがとうございます！ 私も2年前から肺炎になってからずっと体調が悪くて、あちこち痛くてドクターショッピングしても悪くないって言われて、何とか我慢しながら普通の生活を送って来ましたが、去年12月にインフルエンザになって、意外と早く治ったと思ったら、二月になると微熱が出続けて、慢性疲労症候群になって、悪くなる一方です。 今も専門の医者さんに見つからなくて、コロナもあるし、ミノマイシンを試してみたいですが、どこに行けば分からない、困り果ててます。 豊田さんはどんなきっかけに発症しましたか？今では少しずつ発症時によくなりましたか？他の効果のある薬があれば、教えて頂きたいです。
豊田美智子 投稿者2020年4月14日返信する クロセさま コメントをありがとうございました。 以下に私の病歴を書きました（病院名は伏せています）。私も肺炎がきっかけで体調を崩して行きました。 でも、慢性疲労症候群とわかるまでには時間がかかりました。 クロセさんはどこで慢性疲労症候群と診断されたのですか？ PS値はいくらでしたか？ もしその病院で引き続き慢性疲労症候群を診ていただけるのなら、それが一番いいような気がします。 私は発症時よりは良くなっていません。薬で朝起きられるようになり、薬で夜眠れるようになりました。 クロセさんにとって、どんな薬がよいかは、私にはわかりません。 私も様々な薬を試して、今もまだ試したり、減らしたりして調整しているところです。 最初に診断された先生のところで診てもらえないなら、 先日もお話ししましたように、身体表現性障害として精神科で診てもらうのが良いかと思います。 専門の先生はとても少ないです。私は大阪ですが、各地から患者さんがやってきておられる状態です。 私の先生のところにもいろんな方がやってこられ、いまは新しい患者さんを受け入れられない状態です。 他のクリニックも同様です。みな、病院探しに必死になっておられます。 でも私は、最初に診断されたお医者さんが、慢性疲労症候群の知見（少なくとも病名をお知りである）をお持ちであるのなら、 引き続きそこで診てもらうのが良いと思います。 万が一、お医者さんの診断を受けておらず、クロセさん自身が慢性疲労症候群と思っておられるのなら、 やはり精神科で心身症などを診てもらうと良いかと思います。 お互い、辛いけれど、なんとか生きて行きましょう。 ＜これまでの経過＞ 2006年12月 左脚腓骨料整骨腫瘍切除のため＊＊＊病院に入院する。腰椎麻酔で脳脊髄炎減少症にかかる。 2007年5月 肺炎で入院する。喘息持ちだと分かる。 2008年 アスピリン喘息・アルコール喘息を発症する。鎮痛剤が使えなくなり、月経痛を抑えるためにピルを飲み始める。 2009年 筋力がなくなり始める。 2010年 ＊＊＊病院でALSとの告知を受ける。 仕事をほぼ辞める。 2010年12月 冠攣縮性狭心症の発作が始まる。 2011年5月 電動車いすに乗り始める。 2011年7月 胃瘻の手術をする。 2012年1月 ＊＊＊病院で、メニエール病と診断される。 2013年4月 ＊＊＊病院でALSではないと言われる。 2013年12月 ＊＊＊病院にて慢性疲労症候群と診断を受ける。 2014年2月 胃瘻を外す。 2014年3月 歩行のリハビリを始める。 2014年5月 電動車椅子を返却する。 2015年8月 不眠が続くようになる。脚が張る。メニエールが酷くなる。浮腫がでる。身体（体幹、近位筋）が痛くなる。体重が減り始める。 2015年9月 膠原病（リウマチ性多発筋痛症）発症。＊＊＊病院で治療を開始する。リンデロン4錠（2mg）服用開始。食欲亢進、中心性脂肪、 ムーンフェイスなどの副作用が出始める。 2015年10月 視力低下・視野狭窄が起こる。血管炎（巨細胞性動脈炎）を併発？→矯正視力0.2に。リンデロン減量（2錠/1mg）チャレンジ 2015年11月 ステロイドの副作用で体重が64kgとなる。リンデロン減量（1.5錠/0.75mg）チャレンジ（11/3より）。骨挫傷により松葉杖使用開始 2015年12月 リンデロン減量（0.5錠/0.25mg）にチャレンジ（12/14より）。骨挫傷により自走式車椅子レンタル開始。 2016年2月 リンデロン減量（0.25錠/0.125mg）にチャレンジ（MAX0.75mg）。 2016年4月 HRT治療（更年期予防）開始。 2016年5月 慢性疲労症候群の合併疾患であるむずむず脚症候群発症。薬剤性パーキンソン症候群発症。脚（特に臀部）の痛みが強くなる。 2016年7月 糖質制限開始 2016年9月 9月上旬に膠原病（リウマチ性多発筋痛症）再燃。肩と首が激しく痛む。微熱が出る。リンデロン2錠服用を続ける。食欲が亢進する（耐える）。 9月末にCRPが正常値になる。リンデロンを中止する。 2017年1月 むずむず脚症候群が酷くなり、全ての向精神薬・抗うつ剤・抗パーキンソン剤を中止する。 起きることがしんどくなり、再度、ほぼ寝たきりになる。 2017年2月 再度、仕事をほとんどキャンセルする。 抗ヒスタミン薬を中止したためか、上半身の皮膚と頭皮、顔が痒くなる。 2017年4月 仕事をほぼ辞める。 ＊＊＊内科で化学物質過敏症、電磁波過敏症と診断される。 両手・両足の痺れと両腕・両脚の筋力低下、膝折れが始まる。 立ちくらみ、めまい（メニエール）が酷くなる。 2017年6月 睡眠リズムをつけるため、＊＊＊病院に入院する（7/7退院）。 2017年7月 痺れが酷くなる。キーボードを打ちにくくなる。 両足の裏まで痺れるようになる。歩けなくなる。 2017年8月 ＊＊＊病院神経内科で、末梢神経障害と診断される。 立ちくらみのため、走っている電車とぶつかる。 2017年9月 大阪府より電動車椅子の製作助成許可が降りる。 製作業者さんより、電動車椅子をお借りする。 2017年11月 血圧の上が最大60まで下がる。 立ちくらみがひどくなり、転倒や階段から落ちることが増える。 2018年1月 タミフルでアナフィラキシーを起こし、＊＊＊病院に救急車で運ばれる。 便失禁が始まる。 2018年5月 女性ホルモン剤を朝晩飲むようになる。 2018年6月 出血があるので、女性ホルモン剤をピルに変える。 元森下仁丹にいらっしゃった大学の先生に、機能性表示食品「ビフィーナ」を勧められ、飲み始める。 2018年7月 風邪をきっかけに、酷い喘息発作を起こす。救急科でステロイドを点滴してもらう。 便失禁が頻繁になる。 ２日おきに２日間出血する。ピルはやめ、女性ホルモン剤に戻す。 2018年8月 喘息で救急外来へ行く 毎日、ひどい量の月経が続く。オムツを履くようになった。ある日、オムツが１時間持たない量の出血があった。 2018年9月 ビフィーナを飲み始めて３ヶ月経ち、下剤を止めることができ、便失禁がなくなった。お腹のアレルギーだった模様。 2018年12月 オーダーメイドの電動車椅子が出来上がる。 2019年1月 上旬に膠原病（リウマチ性多発筋痛症）再燃→１月末に寛解 2019年4月 身体の痛みが止まらなくなる。 2020年3月 ＊＊＊クリニックで「身体表現性障害（繊維筋痛症＋化学物質過敏症＋慢性疲労症候群）」と診断される。←いまココです。 豊田美智子
豊田様
突然ですいません。
慢性疲労症候群になったクロセと申します。
今日偶然に豊田さんのブログが見つけて、コメントさせて頂きました。
ミノマイシンを飲んで、慢性疲労症候群の症状は少し良くなりましたか？私は今微熱と頭痛とぼーやはひどくて、外出できない状態でした。
二月から体調崩れて、微熱とだるさと痛みで仕事を全部辞めましたので、心身とも疲れきってます。
何とかご情報があればお願い致します。
クロセさま
コメントをありがとうございました。
私は鎮痛剤や風邪薬（まとめてNSAIDsといいます）、抗生物質でアナフィラキシーを起こすため、ミノマイシン他を飲むことができなくなりました。
私も仕事を全部無くし、4年間ほどほぼ寝たきりの生活を送っていました。心身ともに疲れ切っていました（今もですが）。
なので、クロセさんのお気持ちがとてもよくわかります。
今は線維筋痛症、化学物質過敏症にもかかり、慢性疲労症候群と合わせて、「身体表現性障害」と診断されています。
慢性疲労症候群なら診てくださらない病院が多いですが、「身体表現性障害」なら精神科の先生が診てくださいます。
私も精神科の先生のところに通って、向精神薬などを処方していただいています。
でも100％すっきりとはしません。寝たきりの生活から脱出できましたが、電動車椅子を使って動く生活からは抜けきれていません。
ちょっと動けば疲労が出るし、家事もほとんどダンナに頼っています。
それでも治療しているという思いから、以前よりはマシになりました。
恐らくずっと付き合っていかないといけない病気になりますので、身体表現性障害と慢性疲労症候群がわかる、
信用できる精神科の先生を選んでください。
そして薬を処方してもらってください。精神科の薬には合う・合わないがありますので、いろいろと試してください。
クロセさんが今後、少しでも心身ともによくなることを願っています。
豊田 美智子
豊田さ様
ご返信ありがとうございます！
私も2年前から肺炎になってからずっと体調が悪くて、あちこち痛くてドクターショッピングしても悪くないって言われて、何とか我慢しながら普通の生活を送って来ましたが、去年12月にインフルエンザになって、意外と早く治ったと思ったら、二月になると微熱が出続けて、慢性疲労症候群になって、悪くなる一方です。
今も専門の医者さんに見つからなくて、コロナもあるし、ミノマイシンを試してみたいですが、どこに行けば分からない、困り果ててます。
豊田さんはどんなきっかけに発症しましたか？今では少しずつ発症時によくなりましたか？他の効果のある薬があれば、教えて頂きたいです。
クロセさま
コメントをありがとうございました。
以下に私の病歴を書きました（病院名は伏せています）。私も肺炎がきっかけで体調を崩して行きました。
でも、慢性疲労症候群とわかるまでには時間がかかりました。
クロセさんはどこで慢性疲労症候群と診断されたのですか？ PS値はいくらでしたか？
もしその病院で引き続き慢性疲労症候群を診ていただけるのなら、それが一番いいような気がします。
私は発症時よりは良くなっていません。薬で朝起きられるようになり、薬で夜眠れるようになりました。
クロセさんにとって、どんな薬がよいかは、私にはわかりません。
私も様々な薬を試して、今もまだ試したり、減らしたりして調整しているところです。
最初に診断された先生のところで診てもらえないなら、
先日もお話ししましたように、身体表現性障害として精神科で診てもらうのが良いかと思います。
専門の先生はとても少ないです。私は大阪ですが、各地から患者さんがやってきておられる状態です。
私の先生のところにもいろんな方がやってこられ、いまは新しい患者さんを受け入れられない状態です。
他のクリニックも同様です。みな、病院探しに必死になっておられます。
でも私は、最初に診断されたお医者さんが、慢性疲労症候群の知見（少なくとも病名をお知りである）をお持ちであるのなら、
引き続きそこで診てもらうのが良いと思います。
万が一、お医者さんの診断を受けておらず、クロセさん自身が慢性疲労症候群と思っておられるのなら、
やはり精神科で心身症などを診てもらうと良いかと思います。
お互い、辛いけれど、なんとか生きて行きましょう。
＜これまでの経過＞
2006年12月 左脚腓骨料整骨腫瘍切除のため＊＊＊病院に入院する。腰椎麻酔で脳脊髄炎減少症にかかる。
2007年5月 肺炎で入院する。喘息持ちだと分かる。
2008年 アスピリン喘息・アルコール喘息を発症する。鎮痛剤が使えなくなり、月経痛を抑えるためにピルを飲み始める。
2009年 筋力がなくなり始める。
2010年 ＊＊＊病院でALSとの告知を受ける。
仕事をほぼ辞める。
2010年12月 冠攣縮性狭心症の発作が始まる。
2011年5月 電動車いすに乗り始める。
2011年7月 胃瘻の手術をする。
2012年1月 ＊＊＊病院で、メニエール病と診断される。
2013年4月 ＊＊＊病院でALSではないと言われる。
2013年12月 ＊＊＊病院にて慢性疲労症候群と診断を受ける。
2014年2月 胃瘻を外す。
2014年3月 歩行のリハビリを始める。
2014年5月 電動車椅子を返却する。
2015年8月 不眠が続くようになる。脚が張る。メニエールが酷くなる。浮腫がでる。身体（体幹、近位筋）が痛くなる。体重が減り始める。
2015年9月 膠原病（リウマチ性多発筋痛症）発症。＊＊＊病院で治療を開始する。リンデロン4錠（2mg）服用開始。食欲亢進、中心性脂肪、
ムーンフェイスなどの副作用が出始める。
2015年10月 視力低下・視野狭窄が起こる。血管炎（巨細胞性動脈炎）を併発？→矯正視力0.2に。リンデロン減量（2錠/1mg）チャレンジ
2015年11月 ステロイドの副作用で体重が64kgとなる。リンデロン減量（1.5錠/0.75mg）チャレンジ（11/3より）。骨挫傷により松葉杖使用開始
2015年12月 リンデロン減量（0.5錠/0.25mg）にチャレンジ（12/14より）。骨挫傷により自走式車椅子レンタル開始。
2016年2月 リンデロン減量（0.25錠/0.125mg）にチャレンジ（MAX0.75mg）。
2016年4月 HRT治療（更年期予防）開始。
2016年5月 慢性疲労症候群の合併疾患であるむずむず脚症候群発症。薬剤性パーキンソン症候群発症。脚（特に臀部）の痛みが強くなる。
2016年7月 糖質制限開始
2016年9月 9月上旬に膠原病（リウマチ性多発筋痛症）再燃。肩と首が激しく痛む。微熱が出る。リンデロン2錠服用を続ける。食欲が亢進する（耐える）。
9月末にCRPが正常値になる。リンデロンを中止する。
2017年1月 むずむず脚症候群が酷くなり、全ての向精神薬・抗うつ剤・抗パーキンソン剤を中止する。
起きることがしんどくなり、再度、ほぼ寝たきりになる。
2017年2月 再度、仕事をほとんどキャンセルする。
抗ヒスタミン薬を中止したためか、上半身の皮膚と頭皮、顔が痒くなる。
2017年4月 仕事をほぼ辞める。
＊＊＊内科で化学物質過敏症、電磁波過敏症と診断される。
両手・両足の痺れと両腕・両脚の筋力低下、膝折れが始まる。
立ちくらみ、めまい（メニエール）が酷くなる。
2017年6月 睡眠リズムをつけるため、＊＊＊病院に入院する（7/7退院）。
2017年7月 痺れが酷くなる。キーボードを打ちにくくなる。
両足の裏まで痺れるようになる。歩けなくなる。
2017年8月 ＊＊＊病院神経内科で、末梢神経障害と診断される。
立ちくらみのため、走っている電車とぶつかる。
2017年9月 大阪府より電動車椅子の製作助成許可が降りる。
製作業者さんより、電動車椅子をお借りする。
2017年11月 血圧の上が最大60まで下がる。
立ちくらみがひどくなり、転倒や階段から落ちることが増える。
2018年1月 タミフルでアナフィラキシーを起こし、＊＊＊病院に救急車で運ばれる。
便失禁が始まる。
2018年5月 女性ホルモン剤を朝晩飲むようになる。
2018年6月 出血があるので、女性ホルモン剤をピルに変える。
元森下仁丹にいらっしゃった大学の先生に、機能性表示食品「ビフィーナ」を勧められ、飲み始める。
2018年7月 風邪をきっかけに、酷い喘息発作を起こす。救急科でステロイドを点滴してもらう。
便失禁が頻繁になる。
２日おきに２日間出血する。ピルはやめ、女性ホルモン剤に戻す。
2018年8月 喘息で救急外来へ行く
毎日、ひどい量の月経が続く。オムツを履くようになった。ある日、オムツが１時間持たない量の出血があった。
2018年9月 ビフィーナを飲み始めて３ヶ月経ち、下剤を止めることができ、便失禁がなくなった。お腹のアレルギーだった模様。
2018年12月 オーダーメイドの電動車椅子が出来上がる。
2019年1月 上旬に膠原病（リウマチ性多発筋痛症）再燃→１月末に寛解
2019年4月 身体の痛みが止まらなくなる。
2020年3月 ＊＊＊クリニックで「身体表現性障害（繊維筋痛症＋化学物質過敏症＋慢性疲労症候群）」と診断される。←いまココです。
豊田美智子