確定診断おあずけ状態。

 私は今、ALS疑い患者です。疑いといっても、晴れることはないらしいです(一応、“らしい”と書いておこう)。ALSは、例えば糖尿病のようなマーカーがないので、確定診断は医師またはその病院等の方針によって決定の時期や判断が異なるようです。

 前回の診察の時に、私の「疑い」の位置づけは確定からみてどのあたりにいるのかと、ドクターに尋ねました。既に確定診断を受けられ、また治験を受けられたことがある方はご存じかと思いますが、日本神経学会治療ガイドライン特定疾患診断基準にも掲載されている、「身体4領域×上下ニューロン兆候」の計8セルに書かれたそれぞれの兆候と領域の数から判断し、確定診断までの4段階
 4:definite<臨床的に確実>
 3:probable<臨床的に可能性大>
 2:possible<臨床的に可能性あり>
 1:suspected<臨床的に疑い>
の軸のどの位置付けにいるかが決まるとのことです。3以上が治験の対象とのこと。4月の経過観察時は私は2.5(2と3の間)の段階にあり、治験対象の半歩手前とのことでした(私自身の位置付けを聞きたかったため、その日は何の治験かは聞きませんでしたが。メチコかな?)。

 ちなみに、こちらも同病の方はご存じかと思いますが、日本神経学会治療ガイドラインの「III. 診断・鑑別診断」の中には、世界神経学会のEl Escorialのモデルが掲載されており、上記2と3の間に針筋電図の結果を含めて、5段階のモデルを提示しておられます(最近の治験では、こちらのモデルも使われているようですが)。ただ、私の担当医は「症状と筋電図は別扱い」とおっしゃっておられました。尚、私は針筋電図でALSの波形(giant spikeかな?)が出ています。波形を表した結果のコピーをもらって帰りました。

 次は7月末に経過観察の診察です。また疑いでおわるのかなあ。。。確定するのもつらいけれど、おあずけ状態もつらいです。頭の中で今後のことを“妄想”しています。このままだと妄想癖がつきそう(^^) とりあえず、事務所(作業場)と化した自宅の掃除を始めないといけないのですが、体がついてこないのでウツウツしています。

2 thoughts on “確定診断おあずけ状態。

  1. さとりん 返信する

    開設おめでとう〜〜〜☆

    さっそく登録させていただきましたよ♪

    これからとよこさんの日常を垣間見れるような気がしてうれしいです。
    プロフ見ました。 仕事は出来る間は支えになるし
    何より収入源だもんね!
    応援してますよん(^^)

    ではこれからも、宜しく〜〜〜〜☆

  2. toyokosan 返信する

    さとりんさん

    早速のご訪問&ブックマークをありがとうございます。
    私もさとりんさんのブログから得られることがたくさんあります。

    仕事の方は量は減ってもできる限り続けたいと思います。行政(府)からの仕事が多いので、ハシモト知事の切り捨て作戦に間接的に振り回されておりますが。。。

    また遊びにいらしてくださいませ。お待ちしております。とよこ。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。