ALS進化論を学んできました。

 さとりんに誘っていただき、今日は大阪府兵庫県在住のALS患者の方々とお会いしてきました。出会い順(?)に、さとりん、まびさん、myuさん、かずさんとお会いしてきました。写真はさとりん(キャサリン)のブログに掲載して下さっています。相変わらず、カメラの前に立つと引きつる私です(単に美人でないことの言い訳にすぎない^^)。
 みなさんのブログ更新の早いこと。木・金と仕事が続いていたこともあってか、私は帰宅後に簡単なごはんを食べた後、眠りこんでしまいました。夜行虫(ゴキじゃないよ)なので、今ごろ更新しています。

 みなさんとお会いした印象は・・・

  • ときどき泉州弁がぽろっと出てくるさとりん、情報量が豊富で、みんなをまとめるのが上手い、社交性あふれる明朗快活な女性でした。
  • BiPAPで体がちょっとラクになられたまびさん、どこかで一緒にお仕事したかも?って錯覚しそうなくらい、親しみ・なごやかさある男性でした。
  • 胃ろうを見せて下さったmyuさん、とても上品な方でした。胃ろう(+くびれたきれいなウエストライン)を見せていただきありがとうございました。胃ろうのフタがたこ焼きソースのフタに似ていると思ったのは私だけ(?)
  • そしてかずさん、2年前まで専門職として働いておられたこともあり、とても筋の通った女性だと感じました。一緒に仕事をしてみたいって思いました。

 みなさん、ありがとうございました。ご一緒してくださった方々もありがとうございました。そして、集合場所などの段取りをしてくださったさとりん、myuさん、お疲れさまでした。感謝です。

 今回集まったメンバーの中で私だけがALS疑いですが、確定診断って単なる(いろんな意味での)タイミングの差でしかないなと実感できました。いずれは私も疑いが取れ確定になると思いますが、いろんな進行の仕方、療法の選択肢と進め方、支援のあり方などの“ALS進化論”を目の前で学ぶことができ、とても有意義な一日でした。

 またお会いできる日を楽しみにしています。今日は本当にありがとうございました。みなさん、どうぞお元気で。

2 thoughts on “ALS進化論を学んできました。

  1. さとりん 返信する

    強引に誘ってしまった感じでしたが・・今後のことも含めて、会っていただいた方がとよさんのためになるかな?って思うこともあったので・・・

    歩いて疲れたでしょう? 
    これから、診断されたとき、何か相談があるときは
    関西チームの誰かに相談してみてください。
    きっととよさんのためになるアドバイスを誰もがしてくれると思います。

    近くだし、また会おうね〜♪

  2. toyokosan 返信する

    さとりんに誘っていただいて、とてもうれしかったです。さとりんだけでなく、皆さんにも会えて幸せでした。
    車椅子に乗ったまびさんと帰りに大阪駅で握手をしたときは、さとりんと一緒に絶対また会いに行きます!と思えました。相談相手が増えてほんと良かったです。ありがとうございました。

    さとりんともまたお会いできるのを楽しみにしています。

    (おまけ)自分の下半身、取り換えできへんもんかいな(^^)

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