ALS労働論&ALSネットワーク論という「妄想」。

 昨日、先輩ALS患者の方々とお会いしながら、“ALS進化論”以外に、“ALS労働論”“ALSネットワーク論”を「妄想」していた。いずれも勝手に名付けた“論”なので、名前には何の意味もありません。それらの「妄想」をさっき少し書いたのだけれど、Operaのフリーズで消えてしまった。バックアップ設定していたのに。。なんでやねん。

 指が疲れたので概略だけ書こうっと(そもそも「妄想」だから概略しかないけど)。

 “ALS労働論”というのは、福祉就労を活用したALS患者の労働の在り方です。例えばさとりんは、生命保険に関する実務知識に加え、その行動力で集めた社会保障に関する実務知識を体系化すれば、同じように難病や障害を抱えている方の実務相談を受けられる。あくまでも実務相談というのがポイント。
 また、かずさんは社会福祉士やケアマネの経験がおありなので、自立支援法のサビ管として個別支援計画作成を行うなど、非常勤で働ける可能性がある。
 ALSは病状がころころと替わる、進行が止められない病気であるので一般就労は難しくても(筋ジスの方の一般就労の方とは時折出会いますが)、自立支援法上の訓練等給付を活用して働けないだろうか。いろんな困難があることは承知の上で、それは別としてそんなことを「妄想」していた。
 今の福祉就労の現状を知っておられる方もいらっしゃると思いますが、私のイメージはあくまでも就労継続支援A型で、これまでの人生経験・専門知識を活かした、最賃時給を確保した福祉就労です。

 あと“ALSネットワーク論”の方は、ALS患者との「非公式」な出会いの多くはブログを経由していると思うので、ALS患者専門のソーシャルブックマークを作ったらおもしろいかな?ということです。MixiのようなSNSではなく、あくまでも誰もが見ることのできる「ALS患者のブログ一覧」です。
 ALS患者さんがブログを作られたら(既に作っている場合も)管理人に連絡いただき、ALS患者さんのブログかどうか判断してソーシャルブックマークに掲載するだけ。基本的にあとは何もしません。ALS患者はいつ何が起こるか分からないので、管理は複数名で行う方がいいですね。
 Mixiのように招待制でもなければマイミクもありません。あくまでもブックマークの公開だけです。ブログ一覧から誰が誰とつながっていこうが自由です。「非公式」な出会いを「公開性」を活用して作る、というものです。非公式な出会いと書くと出会い系サイトみたいなので、ALS患者の今ここにいる日常の中での出会い、実務的な出会いという方が良いかもいしれませんね。
 できればそこから得られた知見を、みんなで共有できるWikiか何かでデータベース化すればよりおもしろいんだろうけれど、それはちょっとしんどいかな?

 こんな「妄想」を書いていたのにバックアップがうまくいかなかったから、この「妄想」はアップする価値がなかったというお告げ(?)かもしれません。でも、もしこれからもこんな「妄想」を続けているとしたら、また書いてみたいと思います。但し、実現可能性の有無は別です。あくまでも「妄想」ですから。

 以上で「妄想」おしまい。指がしんどい割には長い文章である(^^)

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