字が書きにくい話と関節痛の話+仕事上のつぶやき

 巧緻障害なんだろうね、字が書きにくくて仕方無い。ゆっくり書くと震えた時になるし、スピードをつけて書くとアラビア文字みたいになる(アラビアの方に失礼ですね)。自分で書いて後で読めない。なのに、ここ数日、仕事で字を書くことが多い。自分のメモという意味ではなく、お互いの認識の共通ツールとして、会議のテーブルの上で書くようなメモである。

 手の爪に太陽光発電でもつけて、熱エネルギーを得て、運動エネルギーに変えようか。堺にやってくるシャープさんにお願いして(^^)

 そんな時に、とある通りすがり?のNPOから、助成金の申請書を「見て欲しい」というお声掛けがあった。で、お会いして「見せてもらった」のだけれど、何も書いていない。白紙である。助成金提出先の申請書そのままを持参しただけ。つまり、何も書いていない。
 それなら「見て欲しい」とちゃうやんけ(河内弁失礼)と思いつつ、「ここには〜〜を書く」と説明したのはいいが、自分でメモを取らない。で、仕方がないから、私の方でメモを書いた。でないと会話を終えられないから。ALS疑いのことを話していない相手だったから仕方ないけれど、“私は力が入らへんし震えるから字が書かれへんのじゃ、せやから我がで書かんかい”(再度河内弁失礼)って心で思いながら、笑顔を振りまきつつ(?)、途中から相手が自分でメモをするように意図的に仕向けた。最初から自分でメモしろよ〜。わたしゃボランティア(無償)で付き合っているんだから。ちなみに、個人的な判断基準であるが、自分でメモを取らない経営者を私はあまり信用していない。

 話は変わって、力が入りにくいのは相変わらずだけど、今日は関節の痛みが比較的ラクである。たぶんピルのお陰だと思う。機序は分からないけれど、ピルには関節痛を少し和らげてくれる副効用があるらしい。私が喘息で通っているアレルギー&リウマチ・膠原病のDrも、リウマチの患者さんでピルを飲んでいると少し痛みがラクになる方がいるとおっしゃっていた。ピルを飲むと子宮筋腫が大きくなるという副作用もあるけれど、関節痛が少し和らぐのは私にとってはありがたい。実際、リウマチの方や更年期障害の方が、関節痛を緩和させるためにピルを飲むケースもあるらしい(女性ホルモン:エストロゲンが減ると関節が痛くなることがあるそうです)。

 ところがピルは28日分で1単位になっていて、4週目(最後の7日間)はプラセボまたは飲まない仕組みになっているため、この1週間がつらい。正確にはプラセボ週に入る数日前から、プラセボが終わり新しいシートに入ってピルを飲み始めるまでの数日間(つまりピルを飲まない期間とその前後)は、関節痛が激増する。加えてこの時期に月経が来るから、月経痛の影響で更に関節痛が増す。

 関節痛という視点だけ見れば、ピルを飲んだ方がいいのか否か、どっちがいいのかなあ。私はリウマチ因子が標準より少し高いが、症状からはリウマチとは言えない(Drより)ので、ピルを飲んでいる期間もALS(疑い)による関節痛があることには間違いない。だから鎮痛剤やシップが使えない分、ピルで定期的にでも関節痛がちょっと和らぐ方がいいか。

 おまけですが、前の喘息の病院から今の喘息の病院に移ったころは、私が鎮痛剤の代わりにプレドニンステロイド)を飲んでいることに対して、何でそんな簡単に私にプレドニンを処方するんやとちょっと怒っておられたDrも、私がALS疑いになってからは、“飲んでいいよ”とやさしく?言ってくださるようになりました(^^) もちろん、ステロイドは副作用がとても大きいので、極力、飲まないようにしていますが。でもステロイドは麻薬みたいだねえ〜。

7 thoughts on “字が書きにくい話と関節痛の話+仕事上のつぶやき

  1. たけさん 返信する

    そうそう。
    よくいるよね。仕事で「見て欲しい=して欲しい」って人。
    あんまりそういう人とは仕事したくないな〜。責任転嫁されるので。

    それにしてもtoyokosanのお薬履歴は多岐に亘っていて、話についていくのがやっとです。

  2. さとりん 返信する

    河内弁で、おりゃあ〜〜〜〜って心で叫ぶとよさんを想像してみました(笑)
    私も、いつも仕事でわけのわからん人が文句を言いに来たときは、「おい!おっさん・・忙しいんじゃ! ええ加減にしてはよ帰らんかい!」って心で言いながら・・・
    引きつり笑顔で、「もう一度説明させていただきますので、よろしいですか?」って言ってた(爆)

    ピル私もたまに飲みますが(生理がとまらないときとか)
    関節痛のことには、気がつきませんでした。
    今度飲んだら、肩の痛みに注目してみます〜〜

  3. toyokosan 返信する

    同じく。「教えてもらったのに助成金取れませんでした!!!」とか言われそうでイヤなので
    自分で責任を取ろうという人にしかアドバイスをする気になれません。

    約1年前に喘息になって薬をど〜んと渡され(喘息の薬代だけで今でも毎月約1万円の出費–)、
    どんな薬かを学習中に今度はアスピリン喘息になったので、私自身も最初は???でした。
    1年たって、何が何に作用するのかなどがようやく分かってきたところです。
    で、そこにALS疑いが加わり、いろんな方に口頭で複合的に説明を求められても
    分かってもらうのが難しくなってきたので、
    それをきっかけにデータベースを兼ねたブログを作りだした次第でありますです。
    説明ベタで訳の分からない私の話に付き合ってくれてありがとうです。

    アスピリン喘息については、お医者さんでもよくご存じない方がいらっしゃるのと、
    アレルギーというより体内での化学物質反応による喘息発作なので(だから一生治らない)、
    時折、医療事故になってるよん。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、コメントありがとうです。
    「はよ帰らんかい!」私も心で叫んでます(^^)

    ピル飲んだ時の関節痛の様子、また聞かせてくださいね。
    喘息Drも産婦人科Drもなぜか分からへんけどそうらしいとのことでしたよん。
    でもピル飲んでも関節痛が全然治まらなくなったら、
    ALSによる痛みだけということになるのよねえ(–) 悲しい・・・。

  5. さくらんぼです 返信する

    初めまして☆実は私もALSを疑っていて怖くて…体中の筋肉のピクピク、手足の痛みと痺れが有って今度、神経内科で筋電図の検査とかする予定何だけど…結果が恐ろしくて:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

  6. toyokosan 返信する

    さくらんぼさん、ありがとうございます。

    まだ検査前なのですね。
    さくらんぼさんの状態が詳しく分からないので医学的なコメントはできませんが、
    ピクツキや痺れなら他の病気にもあるし、
    あるいはフツーに(生理的に)起こりえることでもあるので、
    検査前にあまり心配されない方が良いと思いますよ。

    検査してもすぐ分からない場合は、
    神経学的に怪しそうであれば、私のように長〜い期間、経過観察になるかもしれませんし、
    怪しそうでなければ無罪放免(?)です。

    はっきりとしたマーカーがない病気だから判断が難しい。
    とりあえず検査を受けてみて、先生からちゃんと説明を受けてくださいね。

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