ALS容疑者のまま逃亡しております。

 本日、病院でした。特定疾患の書類を受け取るためでしょうか、大勢の(おそらく)パーキンソンの患者さんがお待ちでした。そのため病院での待ち時間が長くなり(でも診察はしっかりしてくださいました)、帰りは週末&夏休みの大渋滞に巻き込まれ、自宅へ帰るまで2時間かかりました。腰が激痛です。

 結局、今回もALS疑いで終わりました。以前の記事と同様、今回も2.5の段階です。possibleは言い切れるけれど、probableとまでは言い切れないとのことでした。
 で、プロフィールを以下のように書き換えました。

2008年7月 ALS疑いの経過観察:その2
 確定診断に至らず。握力は右が少し上がって8.2kg、左は下がって5.7kg。上肢も下肢も筋電図も(完璧ではないが)それなりの症状は出ているし、下肢はバビンスキー反射も出ているけれど、確定診断するには決定打に欠けるとのこと。何か特徴的な所見や症状がバーンと出ていたら確定診断しやすいけれど、私のように決定打がないと確定診断するにはちょっと難しいご様子。この際、ALS疑い期間のギネス記録でも目指そうか。

このプロフィールを書いている2008年7月末現在 
 また疑いで終わってしまった。確定しても治るわけじゃないけれど、疑いのまま手足の麻痺が進んで、歩けなくなってしまいそう。。とりあえず、8月に3回目の針筋電図をすることになりました。あと、関節の痛みについては、線維筋痛症の可能性もあるかもとのことでした。

 こういう特徴のはっきりしないALS患者さんもいらっしゃるそうです。あと、痛みがあるのはひょっとしたら線維筋痛症かもとのことでした。痛みの程度を質問いただいたのですが、人と比較できないので何とも言えませんが、昔は全くなかった痛みが今は現われてきていると答えました。また、アスピリン喘息でNSAIDsやシップなどが使えないため、飲める鎮痛剤はプレドニンステロイド)かCOX-2阻害薬のセレコキシブ(アスピリン喘息でも一応飲めるリウマチ用の薬)しかない私ですので、とりあえず、リハで少しでも症状を軽くし、関節の可動域を高めたり、私の関節と筋肉がどうなっているのかメカニズムを知りたいと伝えました。
 ALSと線維筋痛症が重なっているのか、(バビンスキー出てるけど)ひょっとしたらALSではなく線維筋痛症単独なのか分かりませんが、線維筋痛症を診て下さるDrも少ないし、この病名では保険診療にならないようなので、とりあえずALS容疑者のまましばらく(とりあえずは来月まで)逃亡を続けようと思います。リハビリについては何かと奥が深いので、また来月いろいろお聞きしてきます。
 

 今日はなんだか中途半端な気持ちがぬぐえませんが、病名がはっきりしなくても毎日を楽しく暮らしていける方法を考えないといけないなあ。そういう意味で、ALS先輩患者との出会いはとても勉強になります。仮に私が線維筋痛症オンリーになってしまったとしても、症状がひどくなればALSと同様、自分のことが自分でできなくなりますので、今のうちにいろんなことを学んでおきたいと思います。中途半端な状態ですが、どうぞお付き合いくださいませ>関西メンバーのみなさま。
 今日は疲れました。ALSの確定診断されなくてもやっておかないといけないことはたくさんあるので、明日からまたぼちぼち活動開始します。まずは自宅を、事務所(作業場)化から脱出させないと。いや、でも明日はゆっくり眠りたい・・・。体中が痛くてだるくて動かんよ。以前から時々おこるみぞおちと背中痛が、ここ1週間以上続いているのもしんどいし、あ〜メンドくせー体だ。

 みなさんからいただいたメール、追ってご返信申し上げます。もうしばらくお待ちください。

4 thoughts on “ALS容疑者のまま逃亡しております。

  1. さとりん 返信する

    そうなんだ・・・・
    まあALSと診断されるまで、平均1年ぐらいは経過観察ってことが多いとは思います。
    ALSでも痛みがあるしね・・ややこしいね(−−)
    でもその握力!!! 少なすぎ!
    私がALS疑いって言われた時は、30キロはあったもん。
    (元が45キロだから・・・)
    今でも、10キロ前後はあるしね。。。。
    とよさんは元から少なかったのかな??

    大阪で線維筋痛症だと行岡病院というところが有名ですよ。
    以前知り合いの人が線維筋痛症で通院してました。
    (でもその人は、筋萎縮とかはなかったけどなあ・・・)
    今は元気に仕事してますよ〜 痛みもなくなったみたい。
    以前は、もう駄目ってぐらい寝てましたが・・・
    リウマチと併発してたみたいです。

    ALSと診断されていないのは、喜んでいいべきことだと思うし、でもその不安は私も経験済みなので、モヤモヤするよね。

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、コメントありがとうです。
    決定打がなかなか出ず、確定診断まで2年くらいかかっている人もいるそうですね。。。
    握力はもともとは20kg弱ぐらいだったかな? ずいぶん昔のことだけど。左手で物を持つと、いつの間にか落ちていたりします(^^)

    行岡さん、結構有名だよね。知り合いがここの専門学校に通ってました。来週、喘息(兼 リウマチ)の病院に行くので、一度聞いてみます。リウマチは完全否定されちゃったし、線維筋痛症の話も神経内科に通う前に一度したことがあるのですが、もう一度、聞いてみます。私個人的には、線維筋痛症とは思えないのですが・・・。痛くて歩けないんじゃないしさあ。

  3. おぎの 返信する

     線維筋痛症については、ひょっとしてALSと近い病気なのではないかと考えたことがあります。運動神経だけがダメージを受ける病態に対して、何かがほんのちょっと違って、知覚神経だけが・・ということがあるとしたら、そういう症状になるのではと・・。
     それで、線維筋痛症の治療薬として注目されている「リリカ(プレガバリン)」について、日本でも早期に使えるようにしようという動きがあるようです。この薬はためしてみる価値あるのではないかしらと思いますが、承認はまだ先のようで・・・。

  4. toyokosan 返信する

    おぎのさん、コメントありがとうございました。
    線維筋痛症についての情報ありがとうございます。線維筋痛症は何かの拍子に中枢神経にダメージが加わり、知覚神経が過敏に反応するらしいとのことですね。承認はまだとのことですが、治療薬があるというのは、線維筋痛症の患者さんにとってはうれしい話でしょう。
    私が線維筋痛症かどうかはまだ分かりませんが(個人的には否定的なのですが)、アレルギーで通っている病院の先生がリウマチ科の先生でもあるので、聞いてみます。
    情報ありがとうございました。

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