「確からしさ」の大切さ。「症状」と「所見」の違い。

 弊社ペーペー社員であるとよこALS疑い患者は、本日もまた休暇をいただいておりました。なのに、こんな時間になって、ごそごそ起きだしてきております。やはりその実態は夜行虫のようです。昨日・今日と、ひたすら眠っておりました。月経痛は抗アレルギー剤で随分楽になりましたが、月経の時はいつも以上に体が重い。体重が倍になったのか?と思うほど重い。。動けない、起き上がれない。つらい。。

 さとりんのブログ、加藤さん・まびさんからのコメントを始め、みなさまからのメッセージをとてもうれしく思っています。ありがとうございました。さとりんのブログへのコメントにも書きましたが、先日の診察では、“現時点で特定疾患の基準は満たしているけど、決定打がないので、どことなく・なんとなく「確からしさ」に欠ける、だからもう少しALS疑いとしておきましょう・・・”担当Drはそんな感じでした。「確からしさ」ということの大切さ、私は医療関係者ではありませんが、私の仕事や研究などの経験からその重要性はとてもよく分かります。
 また、「痛い」という症状の伝え方の難しさも感じました。私、たぶん線維筋痛症じゃないと思うなあ。。こわばりや月経周期に左右される痛みはあるけれど、リウマチは全否定されているし、また私の痛みは、疲れ痛み・使い痛み・姿勢固定または持続時の痛み・現在の可動域を超えて関節を動かそうとした時の痛み・自分の体を支えるための痛み・それらを総合したような痛み・・・そんな痛みです。主に関節が痛いけれど、関節そのものだけでなくその周りの筋肉も痛い・・・決して激しい痛みではないけれど、鈍く重い痛みがある・・・上手く表現できないけれど、そんな感じです。
 本当に線維筋痛症が疑われるのなら、(もともと月経痛を少しでも楽にするためい飲み始めた)現在飲んでいるマイナー系の安定剤・抗うつ剤を、メジャー系に変えてもらって様子見てみます。でもメジャー系の安定剤は太りやすいからなあ。。

 経過観察期間に入って半年以上が過ぎ、だんだん手足が壊れていっているように感じる私の「症状」ですが、それが必ずしも医師の新たな「所見」につながるわけではないんですよね。まだ球麻痺がでてないから、手足のニューロン症状がちょっと進んだだけの患者なんですよね。
 確定診断を求めすぎていたのかもしれません。ちょっと疲れてしまいました。中途半端な気持ちはぬぐえませんが、求める方がしんどいので、今は求めることをちょっと休憩しようと思います。あ、もちろん、患者さんとの出会い・そして学ぶことは辞めませんよん。

 とりあえず、来月に3度目の針筋電図を受け、その時にリハの話をお聞きする予定にしていますので、またそれから再スタートだぁ。

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