本日のお勉強を3つほど。

 今日は午前・お昼・午後と3ヶ所でお勉強をしてまいりました。

 午前中はまびさん夫婦と保健師さんにひっついて、さとりんと私でまびさんの補装具合わせに出かけてきました。写真はまた、さとりんブログにおまかせです。まずはPC環境。トラックボール、いろんなキーボードなどに触らせていただきました。キーボードもマウスもBluetoothが進んでいるんだなあ〜。赤外線より使いやすいですよね。腕を吊る装具(名称忘れた)は、腕だけがトランポリンに乗っているような感じで、上腕のへんなところの筋肉が痛くなり、ちょっと使いにくかったです。そして車椅子にも試乗させていただきました。ドイツ製の車椅子、デザインもおしゃれだし、座り心地がいい! 腰痛がす〜っと抜けていくような感じがしました。お尻も痛くないし、背中もちょうどフィット。私のために作られたものかな〜なんて思ったりしちゃいました。あの車椅子が電動だったら、爆走してしまいそうです。
 でもさすが“府市あわせ”と呼ばれる大阪。2重行政の悲しさゆえ、私は大阪府民なので、大阪市の機関では補装具の認定を受けることができません。でも相談にはのってくださる(自宅への訪問はできないけれど)とおっしゃっていただきました。だって私は、こっちの方が近いもん。大阪府の方は別の府立のセンターに出かけるか、このセンターの巡回相談に出かけるかになるようです。車椅子も大阪市とは選べる範囲が異なるようで、今日の車椅子は対象外かもしれないとのこと。やっぱり今日の車椅子、私の車に積んで持って帰っておくべきだった(^^)
 ちなみに茨木市に府立の介護センターがありますが、ここで見ることができる福祉用具ってどんなのなのかなあ。自助具の制作体験もできると聞いているのですが・・・。

 次は、さとりんとお昼ごはんを食べながらのお勉強です。ここには書けない?!いろんな話をしました。ちびちゃん、退屈させてごめんね。大阪市の機関で水槽内に展示されていた「スッポンモドキ」とても気に入っていたね。

 最後に、午後は地元の保健センターに出かけてきました。今日は車も人も自転車も往来が少なく、駐車しやすかったです。最初は窓口で特定疾患の書類の説明を受け、その後、いくつか私が質問し始めたところ、奥の部屋に通して下さいました。私の地域の担当の方から、いろいろお話をお聞きしてきました。現在住んでるマンションから引っ越すかもわからないけれど、今日・明日の話じゃないので、とりあえず今は、1)通所で難病リハをしてくださるところを探して通いたいという希望と、2)身障法認定医のいらっしゃる病院を教えて欲しいという希望を伝えてきました。その結果、現在の自宅の近くにPTさんがいらっしゃる通所リハ(在宅リハもOKだけど、歩けるうちは外へ出て観察したい)があり、かつ認定医もいらっしゃるとのことなので、来週、外来でお話しをお聞きすることになりました。保健師さんが診療所に電話連絡しておいて下さいました。
 特定疾患のメリットですが、今の私は訪問看護の必要がないし、医療費が全額公費負担となる重症認定はまだムリだし、19年度の所得税額からみると医療費自己負担は最高額になるし(上限が低すぎるわ)、介護保険の認定を受けなくても特定疾患だけで車椅子等をお借りできるけれど、これも所得税額からみると全額自己負担(=購入するのとおなじ。こちらも上限低すぎる)だし、アレルギー&産婦人科の医療費で年間10万円を超えるからそれ以上の医療費はどっちにしろ確定申告で還付されるし・・・で、目に見える受益という点からすると、神経内科のDrのおっしゃる通りメリットはありません。
 でも、ALS疑いとしてあやふやに病院探しをしたりするよりも、今日の病院情報や、長い目でみた時にはいろんなサービスが必要になるので、とりあえず特定疾患を出して、この市に住んでいる限りはまたいろいろと保健師さんに教えていただこうと思います。

 みなさん、ありがとうございました。ちょっと疲れてしまい、帰宅後、少し眠ってしまったとよこでした。まびさん、さとりんもお疲れになったのでは? まびさん、さとりん、保健師さん、いろいろと勉強させていただきありがとうございました。

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