ALS疑い⇒原因不明の筋力低下???

 もう疲れました。今日は針筋電図検査の日でした。これで3回目です。

 まず、検査そのものに疲れました。今日は担当医が1時間30分かけて検査してくださいました。始めて右側を検査しました。肩、上腕、母指球、脛、ふくらはぎの5箇所、だったかな。痛くて半分記憶が飛んでいます。ふくらはぎの時、“力を入れて”と指示されても、入れられる力がありません。力を入れようとする度に足の指が攣り、助けてくれ〜状態でした。
 また、検査結果にも疲れました。また決定打は出ませんでした。異常ありといえば少し異常ありだけど、正常と言おうと思えば言えないこともない、普通はもっとはっきりと出るからね、というお言葉をいただいちゃいました。私の運動ニューロンはどうなってるんでしょう。電気信号じゃなくて、ガスでできているんだろうか。あるいは太陽電池がエネルギー源なんだろうか。

 そして、今日は担当医の「診察日」ではなく「検査担当日」だったのですが、いつも検査の後、診察もしてくださいます。でも今日はトップドクターの指示で私の後に他の方の検査が入っていたことが私の検査が始まってから分かり、結局、診察はほとんどなし。上述の筋電図の結果を聞き、特定疾患の資料をお渡しし、いつも私が持参するメモをお渡しし、その中に書いたリハビリ病院を探してリハを始めたことを伝えただけで終わりました。リハDrに身障手帳の診断書を書いてもらう予定ですとお伝えすると、担当医も“ボクも書けますよ”とのこと。良く考えればそういう病院なんだから当たり前なんでしょうけれど、教えておいて欲しかったなあ。

 最後に、あの病院にますます疲れました。普段から診察中に担当医の院内PHSがよく鳴り、その度に診察が中断されてしまうのですが、今日はひどかった。PHSの呼び出しで済まなかった。針筋電図検査中に、筋ジス担当の方(看護師さんか職員さんかは分かりません)が最初はメモで、次に検査室に入り込み(もちろん検査中の私に何の気遣いもなしに)、担当医の横に座り、明日の筋ジス検査の順番の決め方についてグチをぶちまける。そして、それぞれのグチ・文句に対して、担当医がPHSでやさしく対応される(丸く収めようとされる)。私の身体には針が刺さったままなんですけど・・・。
 担当医は信頼しているし、私のしつこい質問にもちゃんと答えて下さいますが、この病院の組織体制には「はぁ?」と思わさせられることが多すぎる。上述のこともそうですが、先日も先方のミスか何かで予約がちゃんと入力されていなかった時に、事務所と診療科受付のやり取りの電話で「とよこさんの“アリバイ”お願いします」だって。予約が本当にあったのかどうか調査することをアリバイと呼んでいるようですが、私が「調査することをアリバイっていうんですね」って聞いたら、「えぇそうです」だって。私は容疑者か。確かにALS容疑者だったけど、今は起訴猶予だぞ、違うか、嫌疑不十分か。

 結局、私は何なんでしょう。運動不足?栄養不足?歳による老化?お化け?妖怪? 症状は少しずつ進んでいます。杖をついて歩くと、少し楽になります。でもこれも気のせいなのかもしれません。単なる老化なのかもしれません。同年代の方々と同じなのかもしれません。
 担当医はALS疑いからくる筋力低下ではなく、原因不明の筋力低下とみておられるのでしょうか。特定疾患もリハを日数制限なしで受けられるようにするため、何か私が無理やりお願いしているみたいな形になっているし。でも何年もしてもっと動けなくなってからALSです、と言われても、その後の準備ができない。でも今からしておこうと思っても、病気でも何でもなかったら、あとで後悔するかもしれません。動けるか動けないかで判断の異なる重要な決定事項もたくさんあるし、私は自営業だから自分の仕事をコントロールしてきたことで大変な収入減につながるかもしれない。失業保険ないで。小規模企業共済まだ貯まってないで。二ート一直線か。・・・まあ、どーせ、誰もがいつかはバリアフリーな家に住まないと(あるいは改装しないと)いけなくなるんだから、ちょっと早いめに家は手配しておいてもいいか、と自分で自分を慰めとこう。
 今日は担当医とちゃんと話ができなくて残念。担当医のシフトの関係で、今度は月末に特定疾患の用紙をいただきに行くことになりました。あ〜もう病院こりごり。もう病名探しはいいから、あるいは変人患者の変態ALSとでもつけてくれたらいいから、リハだけ受けられたらいいわ、という気分です。「難病リハ」でいいのかいな、とちょっと罪悪感を持ちながら・・・。

 乱文、失礼いたしました。変人とよこ。

4 thoughts on “ALS疑い⇒原因不明の筋力低下???

  1. さとりん 返信する

    文面から・・すごくお疲れの様子がありありと・・・・

    疑いからは脱出出来なかったようで、いいのか?悪いのか?
    リハビリの病院で、手帳をお願いしてもよさげな感じに見受けられるんですが・・
    大きい病院は、どこでもそういう不快感がありますよね。
    一度病院を変える選択肢も持ったほうが、とよさんのためにもなるかもしれませんね。
    とりあえず・・しばらくは病院・検査がコリゴリのようなので
    ゆっくりしてね!!
    筋電図は・・タイミングがね・・

    お疲れさんでした!!

  2. ゆんゆん 返信する

     アリバイはないなー
    まるで患者側が悪いみたいやん
    大抵 病院のミスじゃないの
    悪いという気持ちが感じられないなー

  3. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    疑いなのか否定なのか、昨日の時点では結局分からないままです。
    手帳はリハの先生に書いていただく予定なのですが、4級で書いてもらいたいので
    4級で書いてくださる先生にしたいと思っています。

    筋電図はもう当面したくありません(–)
    とりあえず特定疾患を出し、リハに通いながら
    疑いが晴れるのかどうか様子をみようかと思っています。

    その前に月末に診察があるので、その時に疑いなのか否定なのか、
    もう経過観察はいらないのかどうかを聞いてこようと思います。
    あと筋電図で波形が出なくてもALSと認められる症例が
    過去にあの病院であったのかどうかを聞いて、
    ないのなら、他の病院に検査してもらいにではなく、
    症例があったのかどうかを聞きに行ってみようかとも考えています。

    病院疲れしてるけれど、疑いが晴れなかった時のことを想定して動きます。
    生活面の改善の良いチャンスと考えることにします。
    ・・・ってそんな前向きになれんぞ〜(とよこの心の声)

  4. toyokosan 返信する

    ゆんゆん、ありがとうです。

    >悪いという気持ちが感じられないなー
    何か最低限の接客マナーというかデリカシーというか、
    そういうものが感じられないことの多い病院です。
    患者側の責任にして、そうじゃないと分かればDrは忙しいからね、と
    Drの忙しさが病院を混乱させているように言う。

    私がここに仕事でいってたら「おい、ちょっと待てよ」って絶対言うよ。
    重病患者さんが大勢いらっしゃる前だからおとなしくしているけれど。

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