ALSとALS症候群

 昨日はグチぶちまけブログになってしまいました。ご心配をおかけした方、申し訳ござません。また、せっかく私のために何か・何とかしてあげたい、と応援して下さっている方々に対して感謝の気持ちを忘れ、失礼な内容になっていたことをお詫び申し上げます。ご心配いただいた方々、本当にありがとうございます。

 昨日の1時間30分の筋電図検査、痛くて疲れたけれど、始めて担当Dr自らが検査して下さり、通常の3倍くらいの時間をかけて、何か決定打が出てこないかを探ってくださいました。感謝しています。決定打があれば堂々と?特定疾患を出せるし、堂々とリハに行けるし、チャンスがあれば治験が受けられるようになるかもしれないしと思い、3回目の筋電図にトライしましたが、結果は昨日の通りです。逆に神経原性といえるかどうか分からない状態になってしまいました。なので頑張ってくださった担当Drには本当に申し訳なく思っています。また、昨日、杖をついて診察に行った私を見かねて、身障手帳の診断書も書くよって担当Drは言って下さったのかもしれません。ありがとうございます。

 前々回の診察の時に、担当Drが「パーキンソンとパーキンソン症候群があるように、ALSにも典型的なALSとALS症候群があるから」とお話しされていたことを思い出しました。ALS症候群(ALSと類似する2次的運動ニューロン疾患)については、神経学会の治療ガイドラインにも名前が登場します(成人発症運動ニューロン疾患の分類(Belsh))。
 球麻痺がなく、手足の症状だけが徐々に進行していっている私のような患者の判断は難しいのでしょうね。典型的なALSとしての決定打が出てこない私は、何の病気でもないのかもしれないし、あるいはひょっとしたらこの症候群の仲間(2次的なもの:でも本態性疾患が見つからない。擬似的なものかもしれない。)に入るのかもしれません。典型的なALSじゃないのなら、今後、症状が進むのかどうかも全く予想がつきません。リハビリさえしていれば、現状維持ができるのかもしれません。
 昨日はあまりお話しができなかったので、今度の診察の時に担当Drにお聞きしてみようと思います。

 話は少し変わりますが、私は好きな言葉(=仕事の方針)が“臨機応変”であるということや、「資金がありません。明日、倒産しそうです。」なんていうような企業さんからの相談も仕事で受けたりしていたことから、変化に対する柔軟性は少しは強い方だと思います。なので、実際に仕事量を減らさざるを得なくなった私は、生活様式だけでなく、仕事、経済的な環境変化になんとか耐えられるかもしれません(介護はまた別問題として)。
 ただ、ダンナはこれまで積み重ねてきた生活様式の転換を図れるのか、それが心配です。夫婦2人だけの生活とはいえ、夫婦2人共が生計者であること(2人合わせて1人前)と、それぞれ家族等の問題をクリアしないといけないのと、私自身FPに弱いので、見落している情報や手法もいっぱいあるかもしれません。
 そんなことを考えたり、仮にALSじゃなかった場合のことを考えたとしても、恐らく私たちにとってボトルネックとなるであろう経済的問題をクリアしていけるようにするためにどうすればいいか。アプローチは下の2つかなと思っています。
 -私が他の病院等で徹底的に検査してもらい、早期判断(決着)を得てから、生活面を整えていくか
 -現在の病院で経過観察を続けている間に生活面を整えておき、万一の場合に慌てないようにしておくか
 どちらのアプローチもメリット・デメリットがあります。なので、もう少し考えてから決めたいと思います。

 ちなみに私の嫌いな言葉は“人生設計”です。人生、何があるか分からない。その時に慌てないように身軽でいる方がいいのですが、といいつつ家の片づけが苦手で苦手で・・・。
 明日はリハビリです。お盆休みのないクリニックなので、お盆期間に2回リハビリに行ってきます。リハと杖のお陰か、膝がずいぶん楽になりました。右手でしか杖をつけない分、身体の左側に負担をかけているのか、今日は左半身が痛いです。

4 thoughts on “ALSとALS症候群

  1. たけさん 返信する

     ”人生設計”か・・・私もそういう事が苦手です。
     まあ我が家はキリギリス家庭(目先の楽しさ優先)なのでその日暮らしみたいなもんです。

     toyoパパはtoyokosanと比べると、小さな世界の中で長い間働いているし、今の生活を変えるのは、ものすごく勇気のいることになりそうですね。

     うちのパパさん、自分以外のことについてはとっても合理的な考え方をする人なので、toyokosanの住居の話をすると、「今住んでいる市にこだわることは無いんじゃない。実家へ車で10分かかるところが20分になっても、さほど大きな差は無いし、たまの事のために日々我慢することはないんちゃう」と。

     toyokosanもたまには仕事以外でわがまま言ってもいいんじゃない?
     (ずっと言ってるのかな?)

     ちなみに病気、生活面についてのアプローチ方法を考えているようですが、どっちも一緒に進めれば?
     病気はがんばって検査しても早々に決着着かない気がするし、家もタイミングだしね。いや〜計画を立てて行動するって、理系って感じよね。

     ここのところ猪突猛進型のたけさんでした。

  2. さとりん 返信する

    お盆休みのないクリニックでよかったね〜

    男の人は、本当に目の前に差し迫らないとわからないことが多いよね、、、
    すぐに診断されなくても、先を見越して先手を打つのはいいことでしょうね・・・
    (私は大雑把なO型気質なので、どんぶり勘定だから・・・
    この場になっても、まだ駄目だけどね)

    私はいい意味での人生設計は好きですよ〜
    お金よりも、どう生きてどう死ぬのか?に伴う生き方の方ですけどね(^^)

  3. toyokosan 返信する

    たけさん、コメントありがとう。
    苦手な「人生設計」、本日いきなり狂いました。パパさんの温室の退去命令です。
    ウチをどうするかは、後回し、というか、当分はこの家で生活していくしかないかな。。

    たけさんパパの意見もありがとうです。実家のことが時たまのことだったらいいんだけどなあ・・・。
    高齢者だけでなく障害を持っている方がいるっていうのは大変ですわ。

    >toyokosanもたまには仕事以外でわがまま言ってもいいんじゃない?
    家事放棄が無言のわがままだねえ(^^)

    >いや〜計画を立てて行動するって、理系って感じよね。
    計画立てるのきらいだよ(^^) 攻め方の作戦を考えるのは好きだけど(^^)
    とりあえず温室のお陰で、攻め方の作戦もまた変更ですので、同時進行で何でもやります〜。
    病気の件はたけさんの意見通り、早々に決着がつかないと思うので、じわじわ決着探しをします。

    >猪突猛進型のたけさんでした
    たまには休憩してね。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、お盆はいかがお過ごしですか?

    私の通っているクリニックは、リハも診察もデイサービスもお盆休みなしです。
    診察は小児科の日(所長Dr=リハDrの診察じゃない日)だったからか、今日は人が少なかったなあ。
    リハはOTさん(ほとんどPTさんに近いのですが)1人がフル活動でしたが。

    >先を見越して先手を打つのはいいことでしょうね・・・
    見越せない先がありすぎて、方向転換命令を自分で自分に出すことが多いけれどね。
    今日もいきなり方向転換命令が出たので、しばらくはこの家からは出られそうにありません。
    いろいろ工夫しながら、この家でずっと暮らしてもいいんだけれど。。。
    さとりんO型だったのですね。私はAB型だけど、どんぶり勘定だよ(^^)

    >私はいい意味での人生設計は好きですよ〜
    >お金よりも、どう生きてどう死ぬのか?に伴う生き方の方ですけどね(^^)
    これは私も好きですよん(^^) 価値観に基づく設計だからね。
    価値観に基づくものではなく、“自分はこんなふうに未来を切り開いていくんだ”、
    というような根拠(根本思想)のない人生設計は好きじゃありません。
    仕事で事業計画などを書いてもらうと、そんな方が結構多いですよ〜。

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