いろいろな情報をありがとうございます。

 今日の記事は、カテゴリーとしては「ALS疑い、ほんましんどいなあ」と「仕事・仲間、いつもありがとう」の両方に入れたいけれど、昨日の続きとして「ALS疑い、ほんましんどいなあ」の方に入れました。とはいえ、ALS疑いそのものが怪しくなってきているのですが・・・。でも他の病気は相変わらず見つからない。ひょっとしたら、単に、どんくさいだけなのかもしれない?!
 電動自転車については、考えることがいろいろあるということが分かったので、もう一度、自転車屋さんなどを回ってみます。あと、引っ越しの問題はローンと大きく関係してくるので、これは今日・明日には解決できそうにないけれど、情報を整理して、専門家の方や銀行などと相談してみようと思います。あと、まだ在宅ケアについての情報をまだGETしていないことから、在宅ケアが必要な体になる可能性があるんだったら、ひょっとしたら今の家に住み続けることがベストの選択肢になる可能性もあるので、それも視野には入れておきたいと思います。

 話は変わりますが、リハを始めてから、関節や筋肉の痛みが減りました。そのため、肩も以前より上の方まで挙げることができるようになりました。ただ、痛みが減ってから、脱力を感じることが増えました。また、昨日の膝カックンもそうですが、脱力による症状が増えました。今まで身体の痛みをかばう形で身体が構えていたためか、その必要が少し減ったので、身体がふにゃふにゃ・ぶるぶるします。自分の現時点における筋肉の実態がよく分かるような気がします。

 また話は変わって、今日は仕事で、営利法人として障害者福祉作業所を運営している方とお会いしてきました。障害者自立支援法の中の訓練等給付にあたる就労継続支援B型を運営されている方で、府内のB型施設ではトップクラスの工賃を支払っておられます。
 ちなみに就労継続支援B型とは、最低賃金の1/3以上の工賃を障害者の方に支払うことを目指す授産施設(ないしは無認可障害者福祉作業所)です。ただ、大阪府は全国一工賃が安いのと、府内全施設の工賃のヒストグラムを書くと月額3000円〜5000円(日額の打ち間違いではありません。月額です。)が圧倒的なので、月額3000円以上の工賃を支払える授産施設を目指そうという目標設定がB型にはなされています。これは小泉・安部元首相の残した成長力底上げ戦略の一貫として始まった「工賃倍増計画」の大阪府における目標値です(B型については他府県もそう変わらないでしょう)。なので、従来の(旧法に基づく)授産施設は、ほぼB型へ移行する形になっています。平成21年までに、すべての既存授産施設はB型あるいは他の何らかの事業体系に移行しなければいけません(複数の事業体系を持ってもOk)。無認可小規模福祉作業所でも同様です(無認可の場合、市町村が関係してくるので少し体系が異なりますが)。
 で、上述の方とは既に何度かお会いしていて、府内だけでなく他県での事業展開などについて少しだけですが協力させてもらっています。この方には私の身体のことをお話ししています。でないと、できる応援とできない応援があるので。以前の記事でALS労働論(仮称)について書きましたが、この事業所の方とお話ししながら、私自身の今後の仕事の仕方・あり方なども幅広く探っています。

 とりあえず短期的(数か月以内かな)には、移動手段の確保、特定疾患の申請、身障手帳の申請、ローンの返済計画の立て直しなどを、中期的(1年以内かな)には、私は本当に病気なのかどうか(病気であればALSの可能性がどれくらいあるのか)についての検討、引っ越しについて(引っ越すか引っ越さないかも含めて)の検討、今のマンションのエントランスでできる私にとってのバリアフリーの工夫の検討、私の仕事の仕方・あり方などの検討を考えていきます。もちろん、目の前の仕事を続けながらね。

 皆さんのご協力、情報提供など、心から感謝申し上げます。早めに動きながらも早すぎて失敗しないようにもしたいし、かといって遅れても・遅すぎてもいけないので、タイミングを見図ることも大事だなあとも思っております。現場で張り込み中の捜査官の気分です(^^) みなさんにほんと感謝です。ありがとうございます。

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