神経学的に非定型なALS患者となりました。

 今日は終日、爆走していました。朝方、メールで仕事のやり取りをし、その後、神経内科の病院へ。特定疾患の個人票とリハ病院への紹介状をいただき、保健所へ爆走。そうでなくても入れにくい駐車場が、真ん中の1台しか空いていない。肩の痛い中、無理やり駐車して、保健所で手続きとヒアリング終了。自宅へご訪問しますというお言葉に、自宅を事務所として使っているから荷物いっぱいだし、掃除してないし、当分一人で大丈夫ですから、と念押しした。
 次いで車を置きに自宅へ戻り、自転車で眼科へ爆走(駐車場がないので)。ステロイド点眼を切ることができるまでは当分通院するようとの指令が下る。その後また自宅へ戻り、メールをチェックした後、また車を出してリハ病院へ紹介状等を持参し、身障手帳の申請書についての相談・診察。
 結局、12時間ほぼ連続で爆走していました。朝から立ちくらみあったけれど、立ちくらんでられなかった(?) 立ちくらみのこと、リハDrに話をしている時間もなかった。。。

 結果的に本日、”neurological atypicals”という言葉があるようですが、神経学的に非定型だけど、医療制度上は一応ALS患者となりました。神経内科の病院のDrもリハ病院のDrも典型的じゃないというご判断で、神経学的にはALS疑いのまま。でも特定疾患の制度上はALSの規定を満たしているのでALS患者。ALS患者にならないと、リハが続けられない。でも典型的じゃないから、堂々と病気だ〜と言いにくい。非典型的な患者であると言われつつ制度上の患者になったことに、これでよかったんかなあ〜とちょっとウツウツを感じております。
 私は、考え方も生き方も恐らく非定形的だと思うし、変わってると言われることに別に嫌な思いをすることはありませんし、むしろちょっとくらい変わってる方が人生楽しいと思ってるくらいですが、病気で非定形的と言われると、わたしゃどない転ぶねん(転倒という意味じゃないよ)ということが分からず、次の予測ができません。もともと予測できる病気じゃないけれど、非典型的なのなら今後180度変わってしまう可能性もあるわけですから、どーも気持ちが落ち着きません。
 リハDrは、ホーキング博士も非典型的だからね・・・と言っておられました。確かに、ホーキング博士の疾患については異論がありますね。じゃあ、私も異論を作ろうか。とよこ博士?、無理だなあ〜(^^)。そもそも何の博士?! 非典型的ALS患者博士?

 話は変わりますが、昨年度、ある市のプロジェクトとして、発達障害児についての実態調査に関わりました。最初からバーンと発達障害(例:自閉症)と診断される方もいらっしゃれば、“グレーゾーン”とか“非定型的な自閉症”とか“分からない”と言われる方々。。はっきりと診断された方はそれを否定されたくて、はっきりと診断されなかった方ははっきりとさせたくて、いくつも病院や療育機関を巡り歩いている方々が何人もおられた。おそらく神経内科医以上に少ない児童精神科医。診察の予約を取るだけでも大仕事。でももし子どもに発達障害の可能性があるのなら、今のうちに療育または自立支援法のサービスを受けさせたい。そのためにははっきりとした診断が必要。。。
 この調査に関わっている時から私はALS疑いと言われていたのですが、病気は違えど、私自身が非典型的な患者になる運命だとはあんまり思っていなかった。Yes-Noがもう少しくらいはっきり分かるかな?と思っていた。人生、分からんもんです。分からんから楽しいけれど、分からんからウツウツすることもある。
 今日で制度上は患者になったけれど、今後も経過観察が続くようです。典型的なALS患者になったらブログに新しいカテゴリーを作ろうと思っていたけれど、当分の間、「ALS疑い、ほんましんどいなあ」のカテゴリーのままにしときます。新しいカテゴリー名、思いつけへんし。指も動けへんし。その割には長文だけど。

2 thoughts on “神経学的に非定型なALS患者となりました。

  1. さとりん 返信する

    特定疾患提出してきたの??早い〜〜〜!

    リハもそうだけど、今後のことについても何かと相談出来るし保健所とは縁が深いよ(^^)
    典型的じゃなくてもいいさ!

    自分にとって、必要なものを利用することが出来るというのはとてもありがたいことだしね〜

    まだまだこれからよ〜〜〜

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとう。

    リハ病院を保健所に紹介してもらったときに、
    生計者の証明の確認(私:納税額の多い方)や必要書類などの説明を受けていたので、
    事前に市役所・税務署へ書類はもらいに行っていたんです。
    昨日は神経内科の病院は近畿道で行き、近畿道の降り口からウチの家までの途中に
    保健所があるので、ついでに出してきました。
    納税額が多い方(私:生計者)と世帯主(ダンナ)が異なるので、
    手続きがちょっとややこしかったです。

    私の地域担当の保健師さんはいらっしゃいませんでしたが、
    ALSのことをよくご存じの他の保健師さんとお話ししました。

    保健師さんに今すぐどうのこうのというお願いはありませんが、
    また必要になればお願いしたいと思います。
    でもこの間お聞きした質問の返答、まだないんだけどなあ。

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