myスプーン&フォークを買いました+体温上げる魔法の薬も欲しい

 早朝6時ごろ、キョーレツな月経痛で目覚めた。何で??? ピルがプラセボに入ってまだ2日目。いつもは4日目にやってくるはずが、今回は(私にとっては)異常に早い。昨日の(たぶん)低体温の症状といい早すぎる月経といい、何かおかしいなあ〜と思っていろいろ考えていた。

 たぶん、立ちくらみが頻繁に起こるのと、膀胱炎が続いているので、ポットに冷たいお茶を入れて持ち歩き、どこでも飲めるようにしていたから、これまでよりもかなり多めの水分を、それも冷たい水分を取りすぎていたためかもしれない。普段から体温が低いのに、冷たいお茶のためにどんどん低くなっていき、昨日のような(たぶん)低体温の症状が起こったのかもしれない。
 そして昨日、体がガクガクと震えたときに、ダラダラと汗をかくまで真冬の蒲団を4時間被り続け、夕方もタオルケットにくるまって汗をかこうとしたので、体温がシベリアからグアムぐらいまで?上がり、体がびっくりして月経が起きやすくなってしまったのかもしれない。こんなこと産婦人科のDrに伝えても聞いていはいただけないだろうから、自分自身の中でそういうことにしておこう。
 筋肉量が落ちるALSも低体温を招く1つの要素だろうけれど、まだ私は何とか動ける筋肉が残っている。けれど動きにくくなってきているため、動くのが億劫・つらくなってきている。だから運動量は確実に減っている。それも低体温を招く原因なんだろうな。もう何でもいいから(最近このセリフばっかり言ってるような^^)、体温上げる魔法の薬でも下さいなって、誰に言ってんだか。

 話は変わりますが、さとりんに紹介してもらった「箸ぞうくん」、リハ病院にサンプルであったので試させてもらいました。とってもラクにモノを挟みやすくはなるのですが、重さで腕が持たなかったです。。割箸がダメダメになってきつつあるので、30g程の「箸ぞうくん」ですら、私の握力・腕力では使いこなせないみたいです。さとりん、せっかく紹介してもらったのにごめんなさい(–)。
 最近は、ほとんどスプーンまたはフォークで食事をするようになりました。もちろんプラスチック製のものです。今日は、myスプーン/myフォーク/myスプーンフォーク(スプーンの先が少しフォークになっているもの)の本数を増やしておくのと、持ち歩き用のために(また荷物が増えた)、100均ショップでピクニックグッズを買ってきました。持ち歩きケースもあったので、それも買っておきました。
 食べ方については、PCを打つ時と同様、テーブル(PCは「すのこ」)に腕を置かないと食べられない。そうすると食べ物が口まで届きにくい。仕方がないので、家ではこたつテーブルでご飯を食べているから、行儀が悪いけれど膝を立てて座り、膝を梃子にして腕を動かしながらプラスチック製のスプーンまたはフォークで食べています。あるいは背もたれのないところで座り続けるのがつらいので、食事のときは座イスを使っているのですが、座イスに持たれ、膝を曲げ、膝と胸の間にクッションを置き、その上に食べるものを置いて食べています。この方法もいつまで持つやら分かりませんが、何とか維持したいです。

 昨日、3時間ほど歩いたのと、早朝からの月経痛のダブルパンチで、朝から腰が砕けていました。雨も降っていたのでリハに行こうかどうか悩んでいるうちに眠ってしまい、気がついたらリハ受付終了30分前。やっぱり少しでもラクになりたいと思い、車を飛ばして(腕力ないのに)リハに行ってきました。腰を中心にリハをしていただき、少し痛みが和らぎました。駐車場で滑ってコケかけたのが怖かったけれど。。。スーパーでもコケそうになるし、雨の日は要注意ですね。今日はリハと買い物以外、家で爆睡していました。月経痛は何度味わっても辛い(–)
 おまけ:AM4:45 月経痛で目が覚めました(–) もう1回、アレルギー薬飲んで寝てみます。あ〜もういや。

5 thoughts on “myスプーン&フォークを買いました+体温上げる魔法の薬も欲しい

  1. さとりん 返信する

    ここんとこ急に症状が進んでない??
    そんなに急にお箸ももてないほどのことが起こるなんて、本当にどうしたんでしょうね? まだ親指の付け根の筋肉が萎縮していないのに、そこまでなるって・・・
    話を聞いてるとMGにとても似てるなって感じてしまう。
    でも否定されたんだよね??
    とよさんの身体・・一体何が起こってるんだろうね??

    雨の日のタイルや床、本当にコケますよ。 股裂けのようなコケ方を何度もしました(−−)
    気をつけてね!!

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、コメントありがとうです。

    リハのOTさん(整体もできる方)にお聞きしたところ、
    母指球の筋肉は萎縮していないけれど、手の中の小さな筋肉が萎縮しているそう。
    だから持久力がない(物を持ち続けられない)そうです。下腕も同様とのこと。

    また全体的にも、大きい筋肉は肩以外はまだ萎縮していないけれど、
    小さい筋肉が萎縮しているので、持久力がなく疲れやすいんだそうです。
    ALS(一応まだ疑いだけど)って、必ずしも見えやすいところから萎縮するわけじゃないようですね。。

    また、PTさんと話をしていて、もともと体力・筋肉のない人がALSのような病気になると
    筋力を維持していくのが大変とのことでした。
    私はもともと筋肉が少ない方なので、進行が早くなる(早く見える)のかもしれません(–)

    MGは否定されました。抗体が出なかったのと、神経伝導速度に異常なかったので。。
    でも複視が気になるから、来月に眼科で視能訓練士さんの診察を受け、斜視かどうか調べてもらうことになりました。
    ついでに複視用の眼鏡:プリズム眼鏡も作り変えようと思ってます(今は0.4しか見えてないから・・・)。
    複視は原因が分からないことの方が多いと眼医者さんがおっしゃっておられました。

    股裂けのようなコケ方・・・痛そう(–) 気をつけて歩きます〜。

  3. たけさん 返信する

    ここ2、3日、急に朝晩の気温が低くなってるので、普通に身体が動く人でも体調を崩している人が多いよ。

    satokosanの場合生理なんかの関係で、更に厳しい体調になっているのかな?
    夏の終わりの体力低下してるところに、病気のリハが急に加わり身体もガンバリすぎてるのかもよ。いたわってあげて。

    けど、この1〜2週間で箸が持ちにくくなるなんで、この1ヶ月ぐらい症状が急に進行してそうなのが気になるな〜

    平素バタバタ暮らしている私ですが、週末ならカバン持ちぐらいの仕事ならお手伝いできるので気楽に連絡下さい。って言ってもtoyokosanのお仕事相手は土日お休みところがほとんどないか・・・。

  4. たけさん 返信する

    最後へんな日本語でした。
    「土日お休みのところがほとんどか〜」です。
    昼からのパーティー出張で酔っ払ってるかなあ。

  5. toyokosan 返信する

    たけさん、パーティ出張おつかれさまでした。まだ酔っぱらってる?

    ちょうど今、今日の分として、体調崩してるぞ〜と書いていたところです。
    いろいろ心配してくれてありがとうです。夏はどーも苦手です。
    体調崩しているから、リハも今週は“ゆるゆるリハ”をしてくださいました。

    たけさんに“リュック持ち”をお願いしようかな(^^)
    といっても、仕事道具はペンとスケッチブックぐらいで、後は自分のための道具ばかりだけど(–)

    早めに寝て、明日からがんばるよん。ってがんばれるのか?!

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