ちゅーとはんぱなALS疑い患者は本日お疲れでございます。

 本日、受診日でした。3時間待ちの15分診療でした。午後2時に病院について、診察は午後5時からでした。患者さんのウワサによると、今週はいつもより10名も外来患者さんが多いそう。先週、休診だったからかなあ。私が一番最後の患者だったので、Drのお疲れぶりがよく分かりました。待ち時間が長すぎて、私はそれだけでもうお腹いっぱい(?)になってしまいました。

 特定疾患と紹介状作成のお礼をお伝えする以外は、聞かないといけない内容は数知れている(聞きたいことは山ほどあるけど、答えが出ない質問だから聞くのがつらいし、しんどいし)。一番知りたかったことは、前回の検査時にちゃんと確認できなかった「ALS症候群」と「非典型的ALS」の言葉の定義の違いと、私はどちらに当てはまるのかということ。日本神経学会ガイドラインの「ALS症候群」の定義と、BRAIN and NERVE の「非典型的ALS」について書かれたページを持参していった。結局、これまでの検査で他に病気が出てこなかったので「ALS症候群」は消えました。「非典型的ALS」とは、ALSを孤発で発症された方のほとんどが「古典的ALS」のカテゴリーに入りますが、私はそのカテゴリーらしき患者ではない(いわゆるALSらしくない患者)ということ。案の定、私は「非典型的ALS疑い患者」、すなわち、やっぱり、ちゅーとはんぱなALS疑い患者です。やっぱり私は変人でした。王道を歩めません。まあ、人生そのものが邪道だからなあ。

 で、今後どーしたらいいのでしょう?と質問。とりあえず2か月に1回の経過観察となりました。スパイロと血ガス検査は必要ですか?との質問には、アレルギー内科の方の病院で半年に1回程度、検査してもらっておいて下さいとのこと。は〜い、了解です。来週、診察だから、検査してもらっておきます。

 今日は反射などの診察もなし。もちろん、ちゅーとはんぱな患者には治験の話もなし。後は、“親指以外の手の指が丸まってきて困るし・・・”、“お箸持てなくなったし・・・”、“字が書きにくくなったし・・・”、“立ちくらみしやすくなったし・・・”、“コケやすくなったし・・・”、“仕事減らしたし・・・”といった子供のような私のグチをグチグチ(?)言っておしまい。病院を出た後はアップダウンのはげしい国道(一応、山なんだよん>さとりんへ)を通りながら高速道路の入口へ。途中まで混んでる高速に乗っておうちへ帰りましょう。ガソリンの価格が上がり、走っている車の台数は確実に減っていますよん。肩が痛く、腕力の下がった私でも運転できるよ(それとこれとは問題が違うって・・・)。

 ALSかどうか確定せずのままですが、とりあえず病院・診察・検査というものに疲れました。「まあ何でもいいや精神」(なぜか精神論になっている?!)で、ちゅーとはんぱなALS疑い患者でしばらくは生きていきます。まずは明日のリハで、3時間待ちでへこたれた身体を緩めてもらおうっと。あと、私の肩が、リュックを担ぐのがそろそろダメダメになってきたので、次なるカバンの手段を考えないと。ぼちぼち、まあ何でもいいや精神道を歩みます。

(おまけ)
 ただいま午前4時。疲れてるのに眠れんぞー。デパス2錠飲んでも眠れんぞー。眠いのに眠れんぞー。寝不足なのに眠れんぞー。仕方がないから起きてきました。今日は疲れすぎて眠れんのかもしれないなあ。あくびばっかりでてくるわ。・・・以上、とよこのぼやきでした。ひつじでも数えるとするか。

6 thoughts on “ちゅーとはんぱなALS疑い患者は本日お疲れでございます。

  1. かず 返信する

    とよさんお疲れ様でしたぁー三時間は長いですねー
    病名がハッキリするまでが長いですよね!私もイライラしました。告知よりも、それまでの検査や自分であーでもない、こーでもないと病名を調べることに疲れ果てたことを思い出しました。
    ゆっくり寝て下さいね!

  2. toyokosan 返信する

    かずさん、コメントありがとう。
    3時間、長かったです(–) 待ち時間の新記録となりました(^^)
    かずさんもイライラされたのですね。。
    私も他の病気は否定されたのに、ALSである「証拠」が全部揃わないのではっきりせず、疲れています。経過観察が続き、やがて「告知」になってしまっても、やっと犯人が捕まったか・・・くらいしか思わないかもしれない(^^)
    本日リハが終わって、爆睡してました〜。

  3. toyokosan 返信する

    ゆんゆんが54863匹、56863匹・・・あれ?!
    ひつじさんになったゆんゆんを数えすぎて、寝過ごした(^^)
    でもリハにはちゃんと行ったよん〜(^^) リハ後、超爆睡!!!

  4. さとりん 返信する

    身体が疲れていても、神経が高ぶっていたりストレスを感じすぎると返って寝れないこともあるよね・・・
    私はワンコで寝不足じゃ〜〜〜(−−)

    羊さん・・一杯いたでしょうね・・・

  5. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとう。
    そうなんですよね〜。神経内科の受診前後なんか、なかなか眠れない・・・
    考える仕事を夜にすることが多いので、そんな時も眠れない・・・
    朝起きたら、たくさんのひつじさんに埋もれてました。

    おさむくん、すっかり(やっぱり?)さとりんがお母さん役?!
    ワンコがおうちに来ると大変だね。
    さとりんにとってはじめてのワンコじゃないけれど、やっぱり子犬は大変そう。
    早くおにいちゃんが独立して、ワンコのお世話をしてくれますように(–)

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