たくさんのご心配ありがとうございます。

 昨日書いた診察結果をご覧になり、皆様からいろんなご意見をいただきました。ありがとうございます。

 もし「ALS疑い」ではなく、全く異なる病気と診断されたなら、私はおそらく他の病院で診てもらおうと思い、行動することでしょう。ただ、今の私に一番近い病状がALSであることと、私にとっては今の神経内科のDrは信頼できる方であるので、誤診であるとは考えにくいと感じていますし(ALSではなく、単なる私の運動不足だった、とかいうのはあり得るかも^^)、万一、異なる病気が出てきたとしても、それはそれで受け止めます。

 でもその確たる「証拠」が不十分(特定疾患の条件には届いているけれど、それ以上の「証拠」が不十分)のため「ALS疑い」となっています。また、急いで他の病院で新たなる「証拠」をつかんだとしても、すでに今できることは始めているし(特定疾患、身障手帳、リハなど)、他にも今できることをいろんな方から教えていただいているし、治験への参加はアレルギーがあるので無理だし・・・だから、疑惑病人から正規病人に格上げ?になってもさほど変化がなさそうです(家族への説明が大変だろうけど)。なのでもうしばらく様子を見てみようと思います。あせって証拠を探しまくって、変なネタをつかまされたら困るしね(^^) どこかの政治家みたいにね?!

 また、医療知識(エビデンス)が豊富で、患者の語り(ナラティブ)もすべて受け止めてくれ、かつ事務能力も高いDrというのは、なかなかいらっしゃるものではありません。Drも身体1つの生身の人間ですし、特に勤務医は本当に苛酷な労働をされておられますし、こちらの理想像を過剰に求めるのは無理だと私は思っています。なので、いろんなDrや医療専門職の方から、今の私の身体状態を違う視点で知ることができたり、アホなことを言って笑ったり、事務仕事をお願いしたDrにツッコミ?を入れたり(間違いを修正する以外にも、目的に応じた診断書の書き方を依頼するなど)・・・「まあ何でもいいや精神」のとよこはそんなことをしながら、しばらくは自分の身体から、新たな「証拠」が出るのかどうかを「待つ」ことにしてみます。みなさま、いろいろとありがとうございます。また応援の程、よろしくお願いいたします。

 話は変わって、今日は整体リハで、昨日の待ち疲れと鎖骨の痛みをほぐしてもらいました。腕・肩・鎖骨、泣きそうに痛かった(–)

 リュックを担ぐと肩がしんどくなるという話をしたら、スポーツ用でよく見られる、左右のリュックの肩ひも(と言うのかな?)をつなぐひもが胸のところにあるタイプのリュックだと、肩にかかる力が軽減されるよと教えていただきました。試しに、夕方に出かけたショッピングセンターで担いでみたら、実際に肩にかかる力がかなり軽減されました。ただ、スポーツ用だからデザインが・・・。登山用はちょっと恥ずかしいから、スノボ用を狙おうか。登山用より格安のものもあるし。

 自家製ホットパックに加え(新たにかわいい湯たんぽ情報をもらっております^^)、仕事で使える、かつ肩に負担のかかりにくいリュックを探す旅がスタートです(大げさ)。ダンナに運転してもらいながら、ぼちぼち探していきます。掃除もしろよー(天の声)。