リハ・通院・仕事の三連荘

 本日は午前:リハ→午後:通院(産婦人科)→夜:仕事と三連荘でした。昨晩からとてもだるくて身体の置き場所がないわ、下剤が効きすぎたわ、月経前で調子悪いわで、一睡もせずにリハに突入しました。

 気圧の変化のお陰で喘息の気が出ていたこともあり、私の顔色が悪かった(顔はいつも悪いけど^^ リハではスッピンだから余計にね)ようで、リハでは左足首のテーピングはしてもらわず、脚・腕・肩のこわばりを取っていただき、背中から内臓の刺激をしてもらい、嚥下と気管支のリハもしていただきました。通院回数を増やした方がいいかもね、というお話がありました。私の場合、やらないといけないこと多いからなあ。で、すぐ元に戻るし。

 産婦人科ではDrの「内診しましょう」との声に、今日は脚が痛いからイヤといってお断りしてきました。そんな元気と気持ちがありませんでした。次回の診察(3ヶ月後)からは、保険対応のピル(ルナベル)を処方してもらえそうです。私も飲めそうなピルですので、次からはそちらに変えていただくことにしました。ただし承認されてから間もない薬なので1ヶ月分しか処方してもらえません。そのため、通院の仕方を工夫する必要があります。

 夜は私が住む市の障害福祉課と障害者作業所連絡会で、昨年度(平成19年度)の下半期に私が仕事として関わった、授産施設・作業所の作る授産品ブランドづくりプロジェクトが本年度も稼働し始めたとのことで、その検討会に参加してきました。障害福祉課の担当の方には、ALSのことを今朝メールで伝えておきました。味方になっていただけそうでうれしいです。他の方には杖をついている私のことについて、「急激な高齢化社会を個人的に迎えたので(^^)」と訳のわからない説明をしてきました(だってALSです〜なんて言ったら、会場のみなさん引くでしょ)。でも勘のいい?車椅子に乗られている障害者の方が、「進行性やろ?」って聞いてこられたので、「そうです」とお答えしました。病気の同士ではないハズですが(この方は受傷されたとお聞きしているので)、障害の同士として私から出るALSの匂い?を感じ取られたのかもしれません。検討会の場なのでゆっくりお話する暇はありませんでしたが、自立生活センターの代表者の方でもあるので、また機会を見てお会いしたいと思います。

 帰って来てから2時間ほど仮眠し、ためこんだ仕事を少し片付けました。疲れたのでもう寝ます。おやすみなさい。

5 thoughts on “リハ・通院・仕事の三連荘

  1. さとりん 返信する

    お疲れ様です!

    とよさんは、しんどくても仕事してるから、本当に大変だと思うわ。
    私も・・・今の状況では仕事せずには暮らしていけないわ。
    社会保険庁には裏切られるし(−−;)

    まだまだ・・・隠居は出来ないということなのね(涙

    これでまた予定が狂ってしまって・・・フルで稼動しなきゃいけなくなりそうな予感。。。。

    いけるのか??私・・・・問題山積み・・そういう運命??
    くたばれない・・・星の下に産まれて来たのかも(笑)

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、お疲れさまです。

    >社会保険庁には裏切られるし(−−;)
    ブログみました。これからまた待つの?????って思うよね。
    私のブログに以前書いたけれど、書類不備で審査が遅くなるパターンの1つだと思うわ。
    自分で判断して自分で書くと、一発で通ることが少ないらしい。
    で、社会保険庁は老齢年金の方で忙しいし、
    ALSは症例が少ないから後回しにされがち・・・。

    >今の状況では仕事せずには暮らしていけないわ。
    仕事の件、今度会った時にお話しませんか?
    さとりんのできることなど、もうちょっと詳しく教えてくださいませ。

    お互い、くたばれない星の下にいることは間違いないッス(^^)

  3. さとりん 返信する

    書類不備ではないのです・・・・
    普通は必要ない書類なの。
    でも私だけが抜き打ち??審査で??

    国民年金ならすんなりと通るらしいけど、厚生年金の場合・・申請したのが会社をやめてからなので、発症が本当に仕事していた時なのか?と言う部分で審査がはいってるの。

    曖昧な病気だから・・・
    申請には発症時期を書いてるけど、それだけでは信用できずに
    手帳の診断書の発症時期も調べるらしい。
    同じ日やちゅうの〜!

    仕事やめないで申請してれば、問題なかったけどね。
    間が1年半たってるし、傷病手当を受けてたし・・・

    ALSが仕事を止めてから発症してるのではないかという・・
    本部の受付で止まってしまったらしい。
    ブログの書き方わるかったね〜〜
    (電話受けた後だったから、怒りモードで書いたから)

    仕事の件は・・・ありがたいことに雇ってやるっていうところが・・こちらでいくつか話があるの。
    ただ・・身体がなあ・・・・。それに介護保険の関係で・・おおやけには仕事できないから・・在宅になる
    しかないし・・・

    介護保険やめてしまえば、雇用されるのもありだけどね。
    悩むところよ。
    また聞いてね〜

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ごめんなさい。

    書類不備じゃなく、審査で疑われた例なのですね。
    あと、2つの年金の狭間に落ちちゃたんでしょうね。

    >傷病手当を受けてたし・・・
    これは引っ掛かりやすいケースかもしれない。
    傷病手当と年金は同時申請・受給は難しいと聞きます。

    社会保険事務所の職員さんたち、すべての年金制度に詳しいわけじゃないから
    障害年金・厚生年金・国民年金、いずれも詳しい担当者を見つけるのって
    難しいかもしれませんね。
    私たちでは理解できないから、できれば(年金制度のわかる)社労士さんの
    無料相談などを受けてから出したらよかったかもしれませんね。
    とにかく再チャレンジだ〜今度こそ早くしてくれ〜社会保険事務所〜ですね。

    さとりんのブログのコメントに、追記させていただきました。
    社会保険事務所はそんなところです。そう思って、自分自身を守ってほしい、
    もちろん私を含めてだけどね・・・という意味で追記しました。
    たくさんコメント書いてごめんなさい。適当にスルーしてね。

    仕事の件ですが、私がお話したかったのは「雇用されない働き方」についてです。
    在宅がその1つでしょうし、自立支援法を使うのも1つです。
    でもさとりんなら、自分で仕事を見つけられそうで安心です。スキルあるからね。

    介護保険を使っていたら公に仕事をできないのはなぜですか?
    (雇用されてはいけないという意味?)
    介護保険の認定の時に、雇用されていませんねとか聞かれるの?

    介護されてる身=雇用されるのが難しいと決められているのかなあ。
    それなら40歳以上の介護保険が対象になる難病患者は働くな、ということになりますよね。
    それとも雇用されると、健康保険と一緒に介護保険料を払うことになるからかな。

    介護されたら働くな、そんなことを国から言われたくないですわ。
    働けるなら介護はいらんやろ、ということか。
    高齢者を想定して作られた保険だから、勤労者に不足する部分を介護という名で
    フォローを受けながら働けるようにするのが介護保険の理念の中にはないのかな。

    何か仕組みが不可解ですねえ。ちょっと調べてみようっと。

  5. toyokosan 返信する


    さとりんのブログへの追加コメント、
    上記のことを知る前に「書類不備」の視点で書いてしまいました。
    今回の場合はちょっとケースが異なりますね。申し訳ないです。

    まあ、書類不備で受付が遅れるケースも多々あるので
    いずれにせよ、私を含めてみんな気をつけないといけないね。

    あと、老齢年金と同様、年金制度の狭間に落ちやすい方や
    傷病手当金を受給した方なども、調べてから申請した方がよさそうだね。

    ほんと、障害年金は複雑だ。。。

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