爆弾と暴露の日々。

 今朝、ダンナが病院へ行き、膝を見てもらってきました。レントゲンの結果、今回は“ねずみ”くんはおらず、水もおらず、軟骨の擦り減りの痛みのようでした。普通の変形性膝関節症の症状やね、と普通じゃないALSの私は独りでツッコミを入れておりました。とりあえず、入院にならなくて良かったです。病院からのお土産は、ロキソニンとモーラスシップです。アスピリン喘息の私にとっては、どちらも爆弾です。誤ってロキソニンを私が飲んでしまったら、速攻、窒息します。私が湿布を貼ったら喘息でます(匂いだけでも既に鼻水・涙・・・)。なのでお互い、薬を厳重管理(?)しております。ヘンな家です。

 一昨日、私の住む市の障害福祉の担当の方に、私がALSであることを暴露してきました。今日は、本年度のプロジェクトコーディネートの仕事をさせてもらっているお隣の市の障害福祉の担当の方に、同じく私がALSであることを暴露してきました。そこは仕事が来年3月(おそらく報告書作りなどで6月ごろまで引っ張ることになるだろうけれど)まで続くので、それまでは黙っておこうかと思いましたが、杖をつかずに仕事をするのは危険だし、暴露することにより仕事がなくなるんだったらそれはそれで仕方ないと思い、暴露しました。「進行が遅いので、プロジェクトの仕事は最後までやりますよ」と伝えてきましたが、おそらく不安に思っておられることでしょう。何らかの“保険”の提示が必要かもしれません。

 病院でもそうですが、神経内科以外の先生方は、ALS患者である私には、話しかけにくそうな雰囲気を感じます。「しっかり診てもらってね」「リハビリがんばってね」「・・・(無言の間)」など、私の進行が目に見えてくるようになると(杖をついているなど)、私に対する接し方が徐々に変わって来ているように感じています。じゃあ、どんな風に接してもらいたいか、と言われても別に希望はありません。逆に過剰な接し方をされる方がつらい・苦しいです。だから普通でいいです。ただ、私が困ること、例えば「車椅子に乗るようになってもここで診察が受けられますか?」といった質問に答えていただき、可能なら対応していただければそれで十分です。この質問には、一昨日の産婦人科の方は、看護師さんが診療室から出入りするドアを使えば大丈夫、先日のアレルギー内科では近々壁をつぶす(?)そうなので、何とかなるでしょう。

 暴露するにはエネルギーが入ります。暴露するべき相手かどうか、暴露するならいつなのか、暴露した後のリスクは想定したか、暴露した後の相手方の反応はどうなのか、暴露前と暴露後の私自身の気持ちの変化など、いろいろ観察し、考えることがあります。捨てられないモノ(例えば地位や名誉など)は何もない私なので、暴露することは私のすべてをスクラップ&ビルドすることでもあります。見て・つなげ・組み立てよう・・・私の“未来”の会社「構造化コーディネート研究所」の方針で、これからも時期を見て暴露を続けながら、私の今後をビルドしてくことを考えていきたいと思います。

 今日は何かよく分からん内容になったなあ。いつもよく分からんから、まあいいか(^^) 今日も独り言ブログでした。疲れたのでこれでおしまい。

2 thoughts on “爆弾と暴露の日々。

  1. さとりん 返信する

    そうか〜〜〜
    ついに告白したのね! 
    周りの人は、びっくりして声をかけるにも、なんと言ったらいいのかわからないでしょうね。

    医者は、ALSを知ってるだけに、余計何を言ったらいいのか悩むのかもね。
    うちの歯医者さんも・・色々焦って・・「僕の患者に8年目の人いるから・・・元気だして!」と言ってくれましたよ。

    これからが、本当のとよさんの腕の見せ所だね!!
    根性と誠意と経験で頑張れ〜〜〜(^^)

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    病気が病気だけに、医療や福祉職は聞いたら固まるでしょうね〜。
    何らかの言葉を探してくださったその歯医者さん、良いDrですね。
    今日、眼医者にいらした視能訓練士さんは、あっそう、って感じでしたが(^^)

    さとりんと一緒に何か仕事をできないかって考えてます。
    私の経験とさとりんの経験を活かせる方法を検討したいです。
    またお話しましょう〜。

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