重症認定の申請をしてきました。

 今朝、保健所の保健師さんから、「身障手帳交付されました〜?」ってご連絡をいただきました。あっ、そうだった。交付されたら連絡しますって約束してたんだ。申し訳ございません。「1級交付されました」とお伝えしたところ、「重症認定の申請ができますので、保健所までお越しください」とのこと。へ〜、そうだったのね。神経内科Drの診断書がないと申請はダメなのかなと思ってました。で、早速、今日の仕事の帰り道に保健所があるので、夕方に寄って申請してきました。審査に通ったらいいけどなあ。

 保健師さんに嚥下障害のことをお話ししたところ、トロメリンA(エース)、トロミパーフェクト、ゼリーパーフェクトそれぞれのサンプルとチラシをくださいました。「トロメリンはおいしくないってウワサを聞きますよ〜」とおたずねしたところ、「トロメリンA(エース)は味をちょっと改善したものなんですよ」って教えてくださいました。ふ〜ん、そうなんだ。今度、試してみます。

 来月、今日お会いした保健師さんと、巡回で住宅改修の相談に応じておられるPTさんがご一緒にウチに来てくださいます。掃除、追いつきません。保健師さんに、お詫び?してきました。また、私の通っている神経内科の病院に、いつか一緒に行きましょう〜って保健師さんがおっしゃっておられました。え゛、あの病院にですか?! 私を担当してくださっているDrのことは信頼しています。でも“病院的”には、私はまだ「ALS疑い」患者ですし・・・。

 夜は鍼灸整骨院ダンナと一緒に行ってきました。ダンナにとって、鍼灸整骨院初受診となりました。私が見ても分かるくらい、案の定、身体が歪みまくり。歪みのために、膝にも影響があったようです。整骨のおかげで、膝の痺れが取れたようです。痛みはまだ少し残っているようですが、歩くのはラクになったみたいです。とはいえ、歪みを治してもらってもまた元に戻っちゃうから、今後も週に1回のペースで一緒に受診してきます。

 今日の私のメニューは、いつも通り、針(胃腸と子宮のツボ)・微弱電流(全身)・骨盤の整骨・金属針のシール貼り(足のツボ)コースでした。微弱電流を流すと、内臓がピクつき?ます。胃や腸がぴくんぴくんします。胃が一番動いていたかな? 私のように、微弱電流の流れを感じる人は少ないとのこと(普通は何も感じないそう)。やっぱり私は変人なのね。あるいは私は充電式の電池で動いているのかも(^^)

 ダンナのメニューはカーテンで仕切られていて見えなかったのですが、問診・整骨(全身)・電気(たぶん低周波)・ウォーターベッドマッサージ機によるマッサージ(全身)でした。ウォーターベッドマッサージ、すごく気持ちよかったそうです。私が「(こちらを紹介してくださったリハ病院の)OTさんもウォーターベッドマッサージ気持ちいい〜とおっしゃってました。私もやってみたいです。」ってこちらの先生にお伝えしたところ、「え、私には(ALS患者には)こういうのはダメかと思ってた」とのこと。全然OK?!です。神経難病患者だから、気を使ってくださっていたご様子です。私にとって危険じゃないもの、リラックスしながらマッサージを楽しめるものなら何でもチャレンジしてみるよ〜。ただ、ウォーターベッドマッサージは機械の上に寝て、腰の当たりにベルトを絞めるので、それで呼吸が圧迫されないかちょっと心配だけど。

 今朝、私の胃に「胃カメラ検査する?」って聞いてみたら、胃は「もう痛くない」って言ってました(怪しいヤツではございません)。ビビらせたお陰で?、今日は胃痛が比較的ラクでした。と思ったら、晩ごはんをいつもよりたくさん食べたからか(Nagomiさんにいただいた大根の煮物、完食です^^)、微弱電流で踊ってきたからか、また胃が痛くなってきたぞ。食べすぎ注意。でも、鍼灸整骨院に行った後はお腹が空きます。自律神経の働きが良くなっているからでしょうね。体重増になるかもしれないなあ。

2 thoughts on “重症認定の申請をしてきました。

  1. さとりん 返信する

    手帳のコピーでOKなんだね〜
    うちは、医師の診断書がいったよ。毎年特定疾患と同時に書いてもらう。

    医師を含めたカンファレンスを保健師さん同席で、うちも2回ほどしました。
    今後の進行度合いを保健師さんが、把握するためみたいですよ〜

    とよさん難病ネットワークにもう登録した?
    まだならしておいた方がいいよ〜

    ご主人、どんどん巻き込んで・・・車に乗せてもらってね!
    もちろん膝の治療もね(^^)

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    重症認定は、診断書を提出しない場合は、身障手帳の内容が
    その疾患に起因するもの(等級など)であればOKなのだそうです。
    (神経内科の病院Drには、重症認定の診断書はまだ書けないって言われてます)

    嚥下と呼吸障害はまだ申請していないので身障手帳には書かれていないけれど、
    現在、症状が出ているので、それも重症認定の申請用紙に書いてきました。
    あとは審査次第ですね〜。

    昨日、保健師さんに、
    「あの病院に同行していただくなら、リハ病院に同行いただく方がいいです」
    って伝えておきました。
    あの病院のある地域に私が住んでるのならいいけれど、私はそうじゃないし、
    カンファは実際のケアの拠点となる病院Drとしてもらう方がよいですねえ。
    また、あの病院的には私はALS疑いのままだけど、
    リハ病院のDrは臨床的にはどーみてもALSとおっしゃっておられますから。
    リハ病院のDrも、もともと?神経内科医です(今はリハ医と名乗っておられます)。
    なのでBiPAPの設置なども、訪問診療の一環として行っておられます。

    難病ネットワーク、まだ登録していません。。
    あの病院的にもALSになったら登録しようかなって思っていました。
    登録の仕方や内容など、保健師さんに聞いてみますね。

    ダンナ巻き込み作戦、いろいろ考えます〜。
    当の本人は、今日は出張で留守にしてますです(^^)
    たまには一人もいいねえ?!

    (おまけ)
    身障手帳も障害年金も、もともとは傷痍軍人のために作られた制度ですから(異説もあるけど)
    私たちのような満遍なく障害が出て来ている患者にとっては
    障害年金はなかなかもらえそうにないですね。。。
    (身長手帳は足し算式だから、重い級に認定される可能性があるけれど)

    手帳も年金も、生活度じゃなく機能度(手が動くのか動かないのか等)で判断されてる現状を、
    なんとかしてほしいと思うわ。
    でないと機能度によって審査時間に差が出るし、生活実態ともかけ離れる。

    障害年金の審査に関するの本を読んでいると、
    ALSのような難病は障害年金でいう障害判定は総合的に行うとなっています。
    つまり、上肢・下肢といった障害判定を当てこんでいくということでしょう。

    そのため、機能的にみて障害がはっきりしない患者が年金申請したら、
    その審査に時間がかかるし、
    障害年金でいう障害に該当しないと審査されても、
    それが却下されてくるまでにも時間がかかります。
    (却下するのも内部的には手続きがあることでしょうから)

    腹が立つけれど、さとりんの審査結果が帰ってくるの、
    もう少し時間がかかるかもしれませんね。
    私は当分、障害年金を申請できそうにないなあ。

    長文、失礼いたしました。

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