今日のブログをどう書こうかと思い悩みつつ、いつの間にか眠ってしまっていました。先ほど、喘息発作で目を覚まし、カフアシストで痰を出し、気管支拡張剤メプチンを放り込みました。

 今日はいろんなことがありました。午前中に介護保険の再更新調査。言いたいことはたくさんあるけれど、4月に認定基準が変わり、PEGやカフアシストをつけた介護者であっても、総合的にみて(簡単にいえばALS患者にとって介護の必要性を示す質問項目が減った)要介護は2のままになりそうです。この件は、また明日以降に書きます。

 そして、はっしー君、わざわざ病院まで見にきてくれてありがとうです。点滴・注入用の台の名前(イルリガートル台)、知らなかったです。買った方が安いのであれば、検討します。車椅子用のイルリガートル台はメーカー専用のものが売っているようですが、車椅子メーカーは私の身体状況に応じてこれからどんどん変わっていくので、できれば汎用性のあるものがいいなあと思っています。車椅子の背もたれの補強はお願いしてもいいですか?

 その後、シャワーと呼吸リハを済ませた後、呼吸器のDrと、私を診て下さっている看護師さんと私の3人でお話をしました。結論として、BiPAPに関しては、他病院でもう一度導入を試してみて欲しいとのことです。神経内科的なこと(ALS患者のBiPAP導入経験)がもっと分かる病院で、BiPAP再入院をした方が良いのではとのことです。また、カフアシストがあれば、BiPAPは急がなくてもよさそうな感じもするけれど、とのことでした。私にはラテックスアレルギーがあったり、そもそもBiPAPが私には合わない可能性が高いこと(カフアシストは私に合ったのですが)、あとは恐らく私の予想ですが、気管切開と人工呼吸器装着についてはALS患者の症例がこちらの病院には多いけれど、ALS患者のBiPAPについては症例が少ないように思いました。

 BiPAP転院した場合、今後、この病院では引き続き喘息等の治療や、麻薬による身体の頓痛を和らげてもらう(私はロキソニンなどが使えないので)相談などをさせていただく予定です。でも、私が心配しているのは、緊急時の受け入れ、もちろん私の最期を含めた看取りをお願いできるのか、という点です。以前お願いした時はOKをいただきました。でも今回の入院・BiPAP転院でそれが揺れるのでは?と心配しています。

 ゴール(結果)が決まらないと、その過程を進めていくことが、結果思考の私にはできません。看護師さんにお尋ねしたところ、今、入院している病院では、緊急時(ないしは看取り)は受け入れてくださるとのことでした。でも他にも見つけておいた方がよさそうな雰囲気です。在宅医を見つけておくという意味も兼ねて、一度、候補に挙げる病院にも話を聞きに行ってはどうかということでした。現在のリハ病院を含め、往診医をどうするか、いつから入ってもらうのかなども考えていきます。

 Drのおっしゃる候補としては、リハ病院(無床の診療所)とリハ病院の本院(有床の病院)、そして親方ALS患者の病院です。リハ病院の本院は神経難病患者が多いので、BiPAP導入入院も受け入れ可能です。でも、リハ病院の本院は夜間受入れはしていなかったと思うので、緊急時の病院そして私の最期の看取りをしていただける場になっていただけるかどうかは分りません。また、麻薬を扱っておられないので(ないしは厚労省等の病院基準として麻薬を扱うことができないのかも知れません)、頓痛緩和などの緩和ケアがどこまで可能か分りません。

 親方ALS患者の病院では、呼吸器科でALS患者のBiPAP導入経験が1度あるそうです。神経内科は非常勤の先生が週に1回程度かな? 今、入院中の呼吸器のDrは、親方ALS患者の病院では訪問診療もやっているハズとおっしゃっておられました。でも、私は今まで親方ALS患者の病院が在宅医をされていると聞いたことがありません(訪看ステーションはあるけれど)。なので、一度、親方ALS患者の病院に確認を兼ねて行ってみようかと思っています。緊急時の受け入れについても聞いてきます。

 また、今、入院中の病院のDrは学会でお留守なのですが、一緒にDrや私の話を聞いてくださっている副看護師長にご同席いただき、私の現在のケアマネさん、保健師さん、リハ病院の看護師さんおよび訪看ステーションの看護師さん(私は初対面)と一緒に、7月2日にカンファレンスを行う予定です。

 入院時期が延び、呼吸器のDrが明日からいらっしゃらないという一抹の不安の中、このような話になったので、私の最期の看取りの場について、安心できなくなってしまいました。とりあえずあと少しゆっくりさせていただき(入院生活も結構忙しいけれど)退院して、自宅に帰ってから動き出します。この病気の辛いところの1つは、緩和ケアの場、そして死に場がない、というところですよね。。。

 ちなみに今日の夜から、エレンタールを1回に付き300mlを注入し始めました。上述のように夕方にバタバタしたので、夕ご飯の時間と注入の時間が重なりました。さすがエレンタール300ml(300kcal)を入れながら、ご飯を食べることはできませんでした。おにぎりだけ残しておいて、エレンタールによる胃腸の張りがマシになってから食べました。300mlはキツイです。胃だけでなく、あらゆる腸が張るという感じです。今後は、朝・晩と、300mlずつ注入を続けていきます。栄養価が高いし、栄養分の吸収は速いけれど、エレンタール300ml一気飲み?は苦しいねえ。

 なんか、支離滅裂な文章でごめんなさい。また随時、いろいろ書いていきます。単なる自己満足かもしれないけれど(–) 失礼いたしました。おやすみなさい。

(おまけ)
 喘息とエレンタール「外出」で夜中に何回も起こされました。でも喘息はカフアシストのおかげで、発作が早く治まるようになりました。
 

4 Comments

  1. さとりん on 2009年6月30日 at 8:38 AM

    色々複雑な背景が・・・・・
    私もまだ最終受け入れ病院を決めてはいませんが・・・
    私の場合、訪問ドクターが麻薬などを扱えるので、緩和などは訪問ドクターが指示してくれるようになっています。
    もちろん胃ろうの交換もOK。

    とよさんは退院したら、まず訪問看護ステーションと訪問ドクターを決めましょう。
    今後、胃ろうの注入が一人で出来なくなったとき、ナースがしてくれます。
    (現在ヘルパーさんが出来ない仕組みになってますので)
    訪問ドクターは、主治医と連携していろんなことに対応してくれます。

    たとえば・・・危ないなって感じたら早めに主治医と連絡とって入院手配をしてくれるそうです。
    だから、いきなり危なくなるという危険は回避されるみたいです。

    介護度とは別に、医療で毎日看護士さんが訪問してくれることが可能なので
    あまり先の心配をしなくても、そのつど進行に合わせて、決めていく方がいいかも?
    ただ・・・訪問ドクターは人数が少ない上、死に対する医師としての思想も様々なので
    とよさんの人生観に合う、ドクターを探してください。
    特に訪問ドクターは、開業医が多いので、得意とする分野がそれぞれ違います。
    胃腸内科なのか? 呼吸器内科なのか? 
    うちは、麻酔科出身なので、痛みに対する治療はどんなことでも引き受けてくれます。
    それと、麻薬を扱いなれているので安心なところが、私の決め手になりました。
    (と言っても、うちの地域は他にもう一人しかいないから、選択肢が2つしかないけど)

    看護士さんとは、一番密度の濃い時間を過ごすことになります。
    だから、自分に合うところを選んでね!

    長くなりました。。。。(ごめん)

  2. さとりん on 2009年6月30日 at 8:43 AM

    読み直したら・・・とよさんはもう訪問看護をお願いしてたのね(−−;)
    ごめんね〜〜〜

  3. toyokosan on 2009年6月30日 at 9:11 AM

    さとりん、長文入力大変なのに、朝からありがとうございます。

    ちなみにさとりんの主治医って、おじいちゃんのところ? 書類さんのところ?

    私はまだ訪看さんを決めていません。それを心配して、ケアマネさんが今度のカンファレンスに、(変態猿の)私に合うだろうと思われる訪看さんを連れてきてくださるとのことです。あと、保健師さんが、難病で派遣してくださる訪看さんについて、次回のカンファレンスで説明してくださるそうです。ただ、私は毎日ウチにいるわけじゃないから、「在宅」の支援ばかりが膨れ上がると、身動きが取れなくなってしまいます。。。

    ヘルパーさんってできないことが多すぎるよね。以前のケアマネさんは介護福祉士出身だったから、PEGのことなど頼みたくてもできないので、看護師出身で、リハ病院に併設されているケアマネさんに変えました。

    さとりんの在宅医、麻薬が扱える方でよかったですね。麻酔科出身だから、そりゃそうですよね。麻酔科の先生が開業医をなさっているって面白いですね。
    最後の看取りの時に使う麻薬のこともそうですが、私の場合、日常的に使える麻薬が必要になってきています。体中が痛いのに、痛み止めを飲めないからね。痛みに耐えるために体力を消耗してしまっているように思います。

    訪問ドクターは、私自身はリハ病院(+ケアマネステーション)にいらっしゃる神経内科医・リハビリテーション医であるDrにお願いしたいと思っています。とはいえ、訪問枠がすでに一杯なのと(人気者の先生だからね)、リハで通院しているから、必要に応じて今は診察を受けています。ただ、自分で動けなくなった時に来ていただけるように、お願いしておこうと思っています。
    麻薬の取り扱いは、リハ病院はクリニックだから難しそうです。このあたりは、今、入院中の病院のDrか親方ALS患者の病院との連携方法をまた相談しようと思っています。

    親方ALS患者の病院は、ウチの近くで来月からリニューアルオープンになります。新しいからお願いしたいというわけじゃないけれど、入院中の病院のDrと親しいDrがいらっしゃるので、一度、お話をお聞きしておこうと思っています。訪問ドクターとしては無理であっても、何かあった時の緊急病院としてお願いしておこうと思います。
    すぐに死に結びつかないけれど、緊急時の場合は、近隣にある親方ALS患者の病院でも入院中の病院でもお願いすることもできるようにしておきたいです。

    ただ、最期の看取りだけは、この入院中の病院で迎えたいと思っています。入院中の病院は、私にとって想い出の多い地域にある病院だからね。そこで人生を終えられたらうれしいなあ。

    最期のことと並行に、毎日を生きていく、毎日の生活・仕事をしていくことを考える・動くのに大忙しです。まずは、とにかくPEG痛いの何とかしてくれ〜〜〜。

  4. toyokosan on 2009年6月30日 at 9:13 AM

    書き忘れました。私のPEG交換はリハDrが行ってくださいます。今、入院中の病院は、ボタン&バルーンタイプのものを使用していない(ボタン&バンパータイプしかない)ので、早いうちにボタン&バルーンに変えてほしいです。バンパーは胃壁が痛いよ〜〜。

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