本日はリハの後、警察と市役所各関係部署へ出かけてきました。ALSの先輩患者ならご存知のこともございますが、私のメモ替わりに書いておきたいと思います(市町村の事務事業については、あくまでも私の住んでいる市でのことですのであしからずです)。あと、確認したかったこともお伺いしてきました。

  • まずは警察への出頭?です。

 「駐車禁止除外指定者標章」を発行してもらってきました。これって、「駐『停』車禁止除外」じゃないのよね。「駐停車禁止標識」のあるところへ止めると、駐禁切られるんだね。実際は「駐停車禁止標識」の方が多くないかい?! 有効期限は3年、更新の連絡はナシ。

  • 次に市役所市民税課へ。

 軽自動車税減免申請に出かけました。更新は現況などを指定書類に書き、郵送による返信で行えるとのこと。何月になるか分からないけれど、軽自動車税の納付書が届く時期(5月)までにはその書類が送付されてくるとのこと。もし軽自動車税の納付書の方が先に届いたら、市役所からの書類送付が郵便事故にあってる可能性が高いと思われるので、連絡くださいとのこと。

 義母(第1号被保険者)の分の書類一式と、私(第2号被保険者)の分の申請書類一式をもらってきました。私の方から「2号保険者が特定疾患を持ちながら働いている場合、介護保険の認定はどうなるのか」と聞いてみたところ、「恐らく良くて要支援、最悪非該当」とのこと。いずれにせよ私の現状はどーみても要支援以下ですが。なんとか車の運転ができているからね。もう難しくなってきたけれど。
 次に、「その働くという意味は、一般雇用であっても自営業であっても障害者作業所へ通っている場合でもそうなるのですか」とお聞きしたところ、ここは窓口担当だから絶対とは言い切れないですが、(これまでの事例から)恐らくそうなりますとのこと。「働くこと自体に支援が必要であるからその支援を受けている場合でも、介護保険では認められないのですか」としぶとく聞いてみましたが、それでもおそらく要支援以下にしかならないとのこと。つまり、どんな形にしろ、「働いていること」自体がダメということなのね。
 また、車椅子のレンタルは要介護2以上からとのこと。要介護1以下に認定された場合は、身障法を活用してくださいとのこと(実際の流れは後述)。

 最初に身障手帳による有料道路通行料金の割引手続きをしてきました。ETCの個人カードがまだできていないので、ETCの分は今度付け足します。加えて、障害者自立支援法の訓練等給付の利用契約申請に関する話をお聞きしてきました。担当の方、ALSのことをご存じありませんでした。やっぱりALS患者が訓練等給付を利用しようというような事例はないんでしょうね。

 その後、車椅子の話へ。身障法の担当者の方とお話しました。要介護1または要支援に認定された場合は、身障法ではなく、市役所内の地域包括支援センターの窓口に相談し、そこで「どうしても車椅子が必要な理由」を延べ、Drの意見書を添え、車椅子レンタルの交渉をして下さいとのこと。また、介護保険非該当の場合は身障法が使えますが、府障害者自立相談支援センターの巡回相談にて判定(Dr)をしてもらい、それでOKが出てからの給付(もちろん自己負担あり)になります。それでも必ずしもOKがでると限らないし、よほど進行しないとダメ、つまり私の現状の身体機能では給付はされませんとのこと。O市やS市とは仕組みが異なりますので、だそう(すでに知ってますよん)。また身障法では、電動車椅子は下肢だけでなく上肢麻痺(指が動かなくなるぐらいまで)がないとダメとのこと。あとそれ以外の方法は、自分で格安車椅子を購入してください、3万円前後の車椅子もありますからとのこと(チラシをくれました)。

 以上はほとんど下調べしていったことと同じこと。あと、下調べで分からなかったことである、移動支援の件を聞きました。自立支援法による移動支援は介護保険を使っていてもサービス利用OKです。ここまでは厚労省の通達どおり。でも私の住む市では、利用は身障手帳による下肢または体幹の障害の級が1〜2級とされている方に限定しているとのこと。疾患名が何であろうと一切関係ありません、下肢または体幹の等級で利用が決まります、そこまでの障害がない方(出ていない方)は、ご自分で移動する努力をお願いしているとのこと。加えて、本市の移動支援は、重度の方の遠距離外出の支援を想定していますからとのこと。さよですか。

 介護が必要。必要ならお金がいる。お金がいるから働く。働くと介護が受けられない。年金以外のお金、市民税非課税にならないくらいのお金を得ると介護が受けられない。障害年金もらってないからまだまだ働かないといけない場合であっても、一般雇用は難しいから障害者作業所で支援を受けながら働く場合であっても、介護は受けられない。良くて要支援(すなわち目標を設定してそれを達成していこうという介護予防支援。進行性の病気なのに、どうやって介護予防目標を達成できるねん)。経済的自立と介護の両立はあり得ない、というのが国の考え方ですね。たとえそれが働き盛りの40〜64歳であっても、介護保険の対象に含まれる特定疾患を持つ患者なら、働く者に介護を与えることは許されない。介護を受ける者は働くべかざる、ということね。特定疾患を持つ第2号被保険者にとっての介護保険というものは、リハなどで働ける身体を維持する方が逆に損をする仕組みなのであるわけね。これらのことを今までから聞いたり調べたりしてある程度は知ってはいたけど、改めて聞くとやっぱり大いに疑問を感じる。
 働きたい・働けるのならちょっとでも働いて、自分にかかった社会保障費をできるだけ税金という形で国や地方自治体に返還することで(場合によっては受けた社会保障費以上の税額を返還することになるかもしれない:でもそうなると収入要件でサービスを利用できなくなる可能性もあるというのもおかしい)、少しでも国や地方自治体全体の社会保障費を下げるという発想は国にはないのね。それじゃあいくらでも社会保障費が膨らむし、本当に必要なところに社会保障費が回らない。結局、介護保険に含まれる特定疾患を持つ40〜64歳までの患者は、働くな、家でじっとして介護を受けておけ、ということね。さて、どっかに訴えでも起こそうかな?! 勤労の義務はあっても、勤労してはいけない義務なんか憲法で保障されてないぞ。憲法第27条第1項「すべて国民は、勤労の権利を有し、義務を負ふ。」←これには「権利能力」と「意思能力」が含まれるんじゃなかったか?
 そんなこといいつつ、難病患者の雇用助成金を作ろうとしているこの国は一体何なんだろうね。ここでいう難病患者の対象がまだ分からないので、ここでも介護保険の範疇に入る、介護保険の第2号被保険者の難病患者は除外されるのかもしれないけれど。

  • 本日の結論

 当初の想定通りとりあえず介護認定を「まだ」受けずに、医療サービス(外来リハ)を受けながら、働き、そして電動車椅子をGETする道を探します。車椅子がないと動けないわけじゃないけれど、長時間・長距離を歩くのはもうムリです。また自走式の車椅子は、腕を壊しかねません。介護保険での介護を受けないんだから、介助式の車椅子も意味がない。筋力・体力温存のためにも、仕事をできるだけ長く続けやすくするためにも、日中に1人で行動できるためにも、歩ける今のうちから1台つぶすつもりで(?)電動車椅子の操作に慣れておきたい(電動であっても介助式になり得るし)。ウチのマンションは外も中もバリアフルなんだし、この社会、どこへ行くのもバリアフルなんだから。

 いずれは寝たきりになる病気ですから・・・って身障法の担当者は何度か述べられたけれど、今現在、すべてのALS患者が寝たきりなのではない。

 それと、法律的に、あるいは社会によって作られた(本来なら疑うべき)常識で、勝手に私を(介護の必要な)高齢者扱いしないでください。

 加えて、国保の扶養家族=生計者ではない、働いていない(働いても社会保険の対象にならないパートぐらい)と勝手に決めないでください。我が家では私が主たる生計者です。加えて私はフリーランス(自営業者)です。基本的に1人で仕事を獲得し、基本的に1人で仕事をしています。世帯主=主たる生計者、とは限りません(国保も個人別保険にしてよと思う。「世帯」という社会制度に疑問を感じること多々あり)。

 「将来ビジョン」(将来の機能障害)からの発想だけでなく、「今ここにある日常」(現在の生活障害:労働障害も含む)からみた発想も必要だよ、日本国さん。って言っても、障害年金も障害手帳も傷痍軍人の救済から生まれた制度だから(異説もあるけど)、その判定は機能度でしかみない。よって介護保険も、根本思想は同じなのよね。介護保険に関して疑問に思うことは多々あるんだけれど、もう少し論点を整理してから、自分が(自分を)どうしていくのか、次の行動を考えようっと。おまえはもう働くなと、国に勝手に決められたくはない。それを決めるのは、私自身であるはずだ。

 明日は神経内科の病院へ2ヶ月ぶりの受診です。身障手帳による高速料金割引にチャレンジしてこようっと(ETCカードが入っておりません、って車載器が教えてくれるんだろうなあ)。さて、肝心の“病院的ALS疑い”の行方は如何に?! 今日は疲れた。でも月末締めの仕事があるのでもうひと踏ん張りしようっと。
 

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