今週は私の都合で、昨日と今日の連続でリハに出かけました。2日間連続で呼吸リハをしてもらうと、呼吸がかなりラクに感じます。手足に関してはどうしても使ってしまうので、1日で元に戻ってしまいますが。。。

 マサさんから頂いたコメントのお返事にも一部お書きしたのですが、今日、リハのセラピストさんとお話をしていて、「萎縮しきってしまった筋肉からでる痛みを取るのは難しいし(←たぶんこれが神経内科のDrのおっしゃるALSによる痛みだと思う)、リハを続けていてもALSの進行を止めることはどうしてもできない。でも、萎縮する前から出てくる痛み(←疲れによる痛みや使い痛み、身体のバランスを崩していることによる痛み、動きが悪いことによる痛みなど、ALS患者が日常生活を送る上での痛み:私たちはさほど進行していなくても痛いんだ〜)をできるだけ和らげ、身体の拘縮などをできるだけ防いでいくことがリハでできることだと思う」とおっしゃってくださいました(ここの表現には、私の追記を含んでいます)。また、「でもALSのリハは難しい。どうしても進行するから・・・」と、少し寂しそうにおっしゃっておられました。

 私からは「進行(機能障害)は誰にも止めることができないけれど、能力低下はリハでもある程度可能だと思う。リハへ通うようになってから、通う前よりもできることが増えてきた。」といった趣旨のお答えをしました。実際に、自転車を買い替えることによりまた自転車に乗れるようになったし、身体のバランスを整えてもらうことによりコケにくくなってきたし、ついでに体質改善にもつながりつつあるし。

 リハへ通っていると、私の身体を治してくれてるんだというように、いつの間にか私自身がリハのセラピストさんに期待してしまう(しまっていた)かもしれない。でもそうじゃないということを理解してリハを活用しないとね、と自分に言い聞かせておかないと(^^)。リハで受けられるのはリハそのものだけじゃないし、いろんな話をしたり、情報をもらったりできることも大きな魅力です。筋肉の勉強にもなるし。「人体の不思議」買おうかな(^^)

 リハの後は、休学中の大学院に半年ぶりに出かけ、お世話になっている先生の研究室で、お仕事の打ち合わせ(?)をしてきました。またその後、私の主担である先生のゼミをのぞいてきました。う〜ん、世代交代。しぶとく籍だけ残している社会人学生には居場所がありません〜。オマケにALSという病気のことをご存じない方が多いのと、触れにくい話題だからでしょうね、何となくは私の状態を知っていてくださっていたゼミ生の方々ですが、病気のことをあまり突っ込んでは聞いてこられませんでした。先生方の方がご興味がおありでした。

 休学は何回でもできるので、とりあえず籍は来年も残しておこうと思います。休学でも学費かかるところがあるけれど、私の通う大学院はタダ(?)で休学できますから。博士論文を書くことはもう無理ですし、学会発表はしんどいから、気が向けばあと1回くらい、もう少しラクな研究会での発表くらいできたらいいなあ。せっかく(?)全身性障害者になったのですから、その立場を活用して何か発表できたらなあ。

 お陰さまで風邪引きはずいぶんと楽になりました。でも寒くて仕方ないから、すでに毛布+冬布団で眠っています。冬になったらどうするんねん。やっぱり人間温室化するしかないか。胃痛はまだ続いていますが、食べられる量が増えてきました。バカデカく成長した口内炎は、徐々に終息の方向に向かっております。このところの胃痛のおかげで、体重が年齢を下回りました(^^)

 メールいただいた方々、お返事が遅れていてごめんなさい。下半期に入り、仕事の方がパタパタしてきました。3月末まで、何とか歩けますように・・・。

コメントを残す





日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)