今週は私の都合で、昨日と今日の連続でリハに出かけました。2日間連続で呼吸リハをしてもらうと、呼吸がかなりラクに感じます。手足に関してはどうしても使ってしまうので、1日で元に戻ってしまいますが。。。

 マサさんから頂いたコメントのお返事にも一部お書きしたのですが、今日、リハのセラピストさんとお話をしていて、「萎縮しきってしまった筋肉からでる痛みを取るのは難しいし(←たぶんこれが神経内科のDrのおっしゃるALSによる痛みだと思う)、リハを続けていてもALSの進行を止めることはどうしてもできない。でも、萎縮する前から出てくる痛み(←疲れによる痛みや使い痛み、身体のバランスを崩していることによる痛み、動きが悪いことによる痛みなど、ALS患者が日常生活を送る上での痛み:私たちはさほど進行していなくても痛いんだ〜)をできるだけ和らげ、身体の拘縮などをできるだけ防いでいくことがリハでできることだと思う」とおっしゃってくださいました(ここの表現には、私の追記を含んでいます)。また、「でもALSのリハは難しい。どうしても進行するから・・・」と、少し寂しそうにおっしゃっておられました。

 私からは「進行(機能障害)は誰にも止めることができないけれど、能力低下はリハでもある程度可能だと思う。リハへ通うようになってから、通う前よりもできることが増えてきた。」といった趣旨のお答えをしました。実際に、自転車を買い替えることによりまた自転車に乗れるようになったし、身体のバランスを整えてもらうことによりコケにくくなってきたし、ついでに体質改善にもつながりつつあるし。

 リハへ通っていると、私の身体を治してくれてるんだというように、いつの間にか私自身がリハのセラピストさんに期待してしまう(しまっていた)かもしれない。でもそうじゃないということを理解してリハを活用しないとね、と自分に言い聞かせておかないと(^^)。リハで受けられるのはリハそのものだけじゃないし、いろんな話をしたり、情報をもらったりできることも大きな魅力です。筋肉の勉強にもなるし。「人体の不思議」買おうかな(^^)

 リハの後は、休学中の大学院に半年ぶりに出かけ、お世話になっている先生の研究室で、お仕事の打ち合わせ(?)をしてきました。またその後、私の主担である先生のゼミをのぞいてきました。う〜ん、世代交代。しぶとく籍だけ残している社会人学生には居場所がありません〜。オマケにALSという病気のことをご存じない方が多いのと、触れにくい話題だからでしょうね、何となくは私の状態を知っていてくださっていたゼミ生の方々ですが、病気のことをあまり突っ込んでは聞いてこられませんでした。先生方の方がご興味がおありでした。

 休学は何回でもできるので、とりあえず籍は来年も残しておこうと思います。休学でも学費かかるところがあるけれど、私の通う大学院はタダ(?)で休学できますから。博士論文を書くことはもう無理ですし、学会発表はしんどいから、気が向けばあと1回くらい、もう少しラクな研究会での発表くらいできたらいいなあ。せっかく(?)全身性障害者になったのですから、その立場を活用して何か発表できたらなあ。

 お陰さまで風邪引きはずいぶんと楽になりました。でも寒くて仕方ないから、すでに毛布+冬布団で眠っています。冬になったらどうするんねん。やっぱり人間温室化するしかないか。胃痛はまだ続いていますが、食べられる量が増えてきました。バカデカく成長した口内炎は、徐々に終息の方向に向かっております。このところの胃痛のおかげで、体重が年齢を下回りました(^^)

 メールいただいた方々、お返事が遅れていてごめんなさい。下半期に入り、仕事の方がパタパタしてきました。3月末まで、何とか歩けますように・・・。

4 Comments

  1. マサ on 2008年10月16日 at 12:59 PM

    とよこさん
    痛みに関する説明、よく分かりました有難うございます
    主治医の先生からは、「ALSは筋肉の痛みありません」の一言で終わりです
    とよこさんと一緒だ〜他にもいたんだ! 嬉しくない事なんだけれども・・・嬉しいような
    複雑です
    ピクツキが気になり、ずっと体中に力が入っているような・・・

    毛布+冬布団ですか?早いですね〜
    毛布重たくないですか?

    自転車もう何年も乗っていないけど、今乗れるのかな〜?

  2. さとりん on 2008年10月16日 at 5:22 PM

    私なんてまだ夏のタオルケット1枚で寝てるじょ〜〜〜〜(リビングの床で)
    ワンコがおしっこしたら困るから洗えるものじゃないと・・・って。。。。
    私は朝方・・・寒さで目が覚める!!

    農学部だったよね・・・・サッカー選手にALSが多いのは芝生に撒く薬のせいだとか・・・・
    農薬とALSの関係も解明してほしいじょ〜〜〜!

    研究してみてちょ♪

  3. toyokosan on 2008年10月16日 at 6:16 PM

    マサさん、ありがとうです。

    Drもいろいろですから、「この専門知識はこのDrに」とか
    「聞いてほしいこと・訴えたいことはこのDrに」とか、
    使い分けていかれたら良いと思います。
    マサさんはこれから難病リハを受けてくださるリハ病院を探されるということですから、
    後者の訴えを聞いてくださりそうなDrと出会えることを願ってします。
    へんてこな病気だから、いろんなタイプのDrや医療関係者とお知り合いになって
    マサさんのレシピ?トリセツ?などを作っていかれたらと思います〜(^^)

    私もここ数日、ぴくつきがひどいです。今日は肩甲骨がピクついてます。
    肩は十分筋力低下しているのになあ〜。

    毛布+冬布団=めっちゃ重たい、です。
    冬布団の端を折るなどして、身体に少しでも重さがかからないようにしています。
    毛布だけならまださほど重さを感じないんだけれど・・・。
    体に巻いて、クッション代わりになっちゃってるからかもしれませんが(^^)

    私は太い筋肉、例えば脚の大腿筋のような筋肉の萎縮はまだ少しの萎縮でおさまっています。
    なので、自転車を工夫し、身体のバランスさえ取れるようになれば
    再度、自転車を乗ることができました。
    逆に、細かい筋肉や骨にひっついている筋肉の萎縮スピードが速く、
    関節周り、手指などの筋萎縮が絶好調に進んでいます。
    これらの筋肉の萎縮はリハではなかなか防げないとのこと。
    ヘタしたら、手の指が折れるからねえ。
    しゃべりと手指だけは残してくれーという私の叫びはいつまでかなえられるのやら・・・

    私はこんな風に萎縮が進んでいるから、大きい筋肉で確認される神経内科のDrは
    まだ萎縮そんなにしてないね、とおっしゃいます。
    全身を触ってもらったことないし、まあ仕方ないかと思っています。

    最初、電動自転車にしようかなと思いましたが、バッテリーがきれたら大荷物です。
    でもマサさんがお住まいのところは坂道とのことなので、自転車に乗れそうであれば
    バッテリーに気をつけながら電動自転車を活用する手もありますよ。
    でも無理はしないでね〜。こけたらダメだから。。
    リハの先生やセラピストさんと相談され、現時点で最適な移動手段を
    ぜひぜひ一緒に考えてもらってくださいね。

  4. toyokosan on 2008年10月16日 at 6:29 PM

    さとりん、ありがとうです。

    寝具までおさむちゃん中心になっちゃっているのね・・・。
    さとりんが風邪ひかないか、床で寝て身体が痛まないか心配です。
    すでに毛布+冬布団の私でさえ寒さで朝に目覚めてしまうくらいですから、
    さとりんはもっと目覚めてしまうことでしょう。
    ほんと、冷えと風邪には注意してくださいね。

    私は大学は農学、大学院修士課程は政策学、大学院博士は経営学なんです。
    何のつながりもなく、自分の興味本位と試験運だけで研究科を選んでいます。
    で、好き勝手な研究をしては失敗に陥るというドツボに嵌っています。
    なのでちゃんとした論文を、今だに書けていません(^^)

    研究するために大学院に行っていたというより、
    先生方の仕事の応援の割合の方が遥かに多かったかも?!
    私は学者になるつもりがないので、大学院を辞めたくなればやめようって思ってます。

    >サッカー選手にALSが多いのは芝生に撒く薬のせいだとか・・・・
    この記事、何度か見たことあります。ほんまかな〜と思いつつ。。
    よし、私が研究してみよう!
    ムリムリってみんなから言われそうだけど(^^)
    なんせ数学・理科に弱い理系人間ですから〜←そんなの理系と言わんぞ〜

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