本日は午前中お仕事、午後はさとりんと合流して交流会に参加、夜は眼鏡屋さんにプリズムメガネを取りに行ってきました。気管支と呼吸筋は相変わらずご機嫌ナナメで、喘息で苦しいのか呼吸障害で苦しいのか、もうよく分からん状態です。でもNagomiさんからいただいた真っ白の綿マフラーのお陰で、首が温かくてよかったです。気管支のご機嫌を取ろうとサルタノール(気管支拡張剤)の吸入を何度かしているのですが、心臓の動悸と手の振戦で、先にこちらがやられてしまいそうです。

 お昼からはさとりんに誘ってもらってお出かけした、さとりんの住む地域のALS患者と家族の交流会に出かけてきました。私は「飛び入り参加」でした(^^) 主催者側の言葉で言えば「管轄外からの参加」となります。私も行政関係機関にいましたし、今も行政の仕事を受託させていただいておりますので、「管轄外」というお言葉の意味・重み、よ〜く分かります。

 でもその壁を突破?して入り込んだのには理由があります。もちろん、さとりんに会いたかったのがその理由の1つですが、他に会いたい方がお越しになる可能性があったからです。でも残念ながらその方はお見えにならず、ちょっとがっかりでした。

 主催者の方のファシリテートで始まった交流会、参加者全体の居住地と氏名だけの自己紹介の後、患者と家族に別れてグループワークが始まりました。仕事柄、私は大抵ファシリテートする側ですので、ファシリテートされる側に座るのは久しぶりでした。自己紹介は1人当たりの時間を区切らないとなんぼでも増幅する、だから自己紹介だけで交流会がほとんど終わってしまうで〜と思いつつ、ツッコミはしませんでした(^^)

 同じALS患者といえども、年齢も違うしバックグラウンドも異なるので、問題の共有というのはそもそも難しいのではと思いながら、皆さんのお話を聞いていました。例えば年齢からみれば最年少の参加者となった私は、バックグラウンドからみれば唯一フリーランスという立場であるため、何に困っているかと言われると、やはり経済的な問題が大きいです。療養生活を送りたくても、そんなことはできません。仕事量は減っても、這いつくばって働かないといけません。というより、やりたい仕事がまだまだありますから、それが可能になり、かつ経済的破綻を迎えないようにするために、今後の住環境・家族とその親の扶養のことなども含め、さまざまなことを考えないといけません。それは一言では言い表せません。

 でも、そうではない、つまり私とは年代もバックグラウンドも進行も異なる参加者の方も、もちろんいらっしゃいます。なので共通の話題と言えば、治る薬ないんかいな、治験の情報はどうなんやろか、とかになってしまいます。ALSは治療法がなく、治療のための外科手術もできないため、がん患者さん等の交流会とは雰囲気も話題も異なりますね。発症時期や進行度合い、年代などで区切った小グループでお話できれば、もう少し深い交流ができたのかもしれません。とはいえ、進行を担当してくださった方々、本当にお疲れさまでした。「管轄外の患者」を受け入れてくださり、ありがとうございました。

 やはり?さとりんはここでも人気者でした。管轄外の私も、治験を実施している病院に通っているから、分かる範囲の情報は提供してきました(私は治験参加できないし、エントリーするつもりもないので、体験談は話せませんが)。さとりんに次いで、良くしゃべっていたかもしれません。やかましい管轄外参加者です(^^) さとりんは、さとりんの近くに住む患者さん友達を新しくGETされていました。近場で仲間が増えて良かったですね、さとりん。

 で、今日の私は、nagomiさんにいただいた綿マフラーと、さとりんからいただいた魔除けブレスレットを身につけ、気管支と呼吸筋以外はご機嫌さんでした(^^)←単純なヤツ? 以下は、さとりんにもらった魔除けブレスレットの写真です。背景はパソコンを打つ時の腕置きとして使っているすのこです(実際にはタオルなどを敷いて使っていますが)。

 シックできれいな色合いのブレスレッドです。ちょっと大きめですが、服の上から身につければちょうどいい大きさです。え?、写真に載っている私の浮き出た血管が気持ち悪いって? すみませんねえ。

 夜は眼鏡屋さんでした。ここで一気に私はご機嫌ナナメになりました。プリズムメガネを商店街の眼鏡屋さんで作ってもらったのですが、傘を閉じるのが一苦労の私をおじちゃんは見えているのに、タバコをくゆらせ店内から見てるだけ〜。で、商品を出してきてもらったら、「こんな眼鏡よう分からん」とのこと。おいちゃん、眼鏡のプロちゃうん。確かにプリズムメガネは珍しいメガネだけど、もうちょっと商品知識を持ってよと思いつつ、耳の部分だけ調整してもらっただけで、さっさと帰ってきました。リフォーム屋さんに次ぐ失敗事例行きとなりました。

 プリズムメガネそのものは、遠くがよく見えるようになりました。近くは前と変わりません。これは視能訓練士さんからお聞きしていたことですので、了承済みです。複視が起こらないのならそれで良しとしよう。

 Nagomiさん、さとりん、今日はどうもありがとうございました。またよろしくお願いします。帰宅後、夕食を作り、今日の疲れと食後の疲労感のため少し眠ってしまったのと(持久力ないもんで)、仕事のメールのやり取りなどでドタバタしていて、ブログ更新時間が遅くなってしまいました。さとりんのブログからリンクして閲覧しに来てくださった方、今日のご報告のアップが遅れて申し訳ございません。あ〜指が痛い(–) 明日も早いのでおやすみなさい。

2 Comments

  1. さとりん on 2008年10月1日 at 5:59 PM

    担当者が変わって、交流会もあっさりしたものになったような気がするわ。
    前はもっと、内容が濃かったもん。
    ジュースも出たし(そこかい〜〜!)

    あれじゃあ・・・ますます参加者がいなくなると思うわ。

    うちのナースがとよさんのこと・・ALSと言うより膠原病的な病気の可能性はないの?と言ってました。
    全身的に・・筋力落ちてるみたいな感じだと・・・
    とよさん・・最近痩せたよね?
    寝てないし・・食べてないしって感じがするけど・・
    体力なくなったら、大変だから食べれるものは無理してでも食べないと駄目だよ。

  2. toyokosan on 2008年10月1日 at 9:03 PM

    さとりん、ありがとうです。

    やっぱりジュースがなかったことが、
    盛り上がりに欠けるマイナス要因だなあ〜。って私もそこかい!!
    ブログ本文で書いたけれど、ワークショップで自己紹介に時間をかけ過ぎると、
    あっさりした交流しかならないです。
    自己紹介が一周する頃には、他の人の自己紹介を忘れたという方もいらっしゃったでしょう。
    保健師さんに限らず、医療・福祉職の方は1対1のお付き合いが多いので
    グループで何かをするということには不慣れな方が多いですね。
    と、仕事でよく医療・福祉職の方に出会うので、そう思っちゃいます。
    その代わり、1対1の仕事(ソーシャルワーク)はほんとお得意ですね(個人差あるけど)。

    さとりんのナースさんにまでご心配いただき、ありがとうございます。
    アレルギー内科でも神経内科でも、膠原病の検査をしてもらいましたが異状なしでした(–)
    リウマチも、SLE等も、多発性筋炎も、血管炎も、異常なし。
    血液検査(抗体検査)代って、高いのよねえ。
    結局、どちらのドクターも私は膠原病には見えへんって。そーですか。そーですか。

    リハのセラピストさんいわく、
    大きい筋肉(瞬発力のための筋肉)はさほど筋萎縮していないけれど、
    それを支える小さい筋肉(持久力のための筋肉)は筋萎縮が進んでいるとのこと。
    だから「全身的に・・筋力落ちてるみたいな感じだと・・・」ナースさんは感じられたのかな?
    でもさすがナースさんだね〜

    8月と9月で1kgずつ痩せたです。夏バテもあるけどね。
    持久力がなくて疲れやすいから、細切れで寝ています。
    ずっと寝続けることもしんどいから、昼間に寝たり、夕食後に寝たり
    夜遅く寝たり、朝早く起きだしたり(これは喘息のためでもあるけど)しながら
    トータルでは睡眠時間が足りるようにしています。寝るのも体力いるからねえ。

    ここ最近涼しくなってきたので、食欲も戻ってきました。
    しばらく誤嚥が怖くてあまり食べられなかったけど、気をつけながら食べるね。
    心配してくれてありがとうです。さとりんも気をつけてね。ナースさんにもよろしくです。

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