本日は午前:リハ→午後:通院(産婦人科)→夜:仕事と三連荘でした。昨晩からとてもだるくて身体の置き場所がないわ、下剤が効きすぎたわ、月経前で調子悪いわで、一睡もせずにリハに突入しました。

 気圧の変化のお陰で喘息の気が出ていたこともあり、私の顔色が悪かった(顔はいつも悪いけど^^ リハではスッピンだから余計にね)ようで、リハでは左足首のテーピングはしてもらわず、脚・腕・肩のこわばりを取っていただき、背中から内臓の刺激をしてもらい、嚥下と気管支のリハもしていただきました。通院回数を増やした方がいいかもね、というお話がありました。私の場合、やらないといけないこと多いからなあ。で、すぐ元に戻るし。

 産婦人科ではDrの「内診しましょう」との声に、今日は脚が痛いからイヤといってお断りしてきました。そんな元気と気持ちがありませんでした。次回の診察(3ヶ月後)からは、保険対応のピル(ルナベル)を処方してもらえそうです。私も飲めそうなピルですので、次からはそちらに変えていただくことにしました。ただし承認されてから間もない薬なので1ヶ月分しか処方してもらえません。そのため、通院の仕方を工夫する必要があります。

 夜は私が住む市の障害福祉課と障害者作業所連絡会で、昨年度(平成19年度)の下半期に私が仕事として関わった、授産施設・作業所の作る授産品ブランドづくりプロジェクトが本年度も稼働し始めたとのことで、その検討会に参加してきました。障害福祉課の担当の方には、ALSのことを今朝メールで伝えておきました。味方になっていただけそうでうれしいです。他の方には杖をついている私のことについて、「急激な高齢化社会を個人的に迎えたので(^^)」と訳のわからない説明をしてきました(だってALSです〜なんて言ったら、会場のみなさん引くでしょ)。でも勘のいい?車椅子に乗られている障害者の方が、「進行性やろ?」って聞いてこられたので、「そうです」とお答えしました。病気の同士ではないハズですが(この方は受傷されたとお聞きしているので)、障害の同士として私から出るALSの匂い?を感じ取られたのかもしれません。検討会の場なのでゆっくりお話する暇はありませんでしたが、自立生活センターの代表者の方でもあるので、また機会を見てお会いしたいと思います。

 帰って来てから2時間ほど仮眠し、ためこんだ仕事を少し片付けました。疲れたのでもう寝ます。おやすみなさい。

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