さとりんが今日、私と同じ病院に、治験の相談に行ってこられた。ALSの治験は2種類あり、うち1種類(略してメチコ)が大阪ではここの病院だけで行われている。もう1種類(略してラジ)は、大阪ではさとりんの本来の?病院で行われている。さとりんはラジで薬疹の副作用が出たため、メチコも無理だろうと本来のDrから言われていたけれど、今日の診察で可能性を検討する余地をもらたようでよかった。ただ、ALS以外にニューロン系の異常もあるかも知れないということで、今度、私と同じ病院で、たぶん同じ筋電図で(2つもないし)検査を受け、その結果を合わせて、もう一度メチコ治験参加の可能性を検討することになった様子。痛いけどがんばってね、さとりん。

 さとりんに新たな病気が見つかって欲しくはありませんが、膠原病のように2〜3つ併発される方もいらっしゃるのと同様、ニューロンの病気だから、ALSと他のニューロン系の病気が併発していてもおかしくはない。私の場合はALSとCIDPを疑われてきたけれど、神経伝導速度も筋電図と同様、はっきりしない結果に終わり(何でも中途半端な私^^)、とりあえず髄液検査(ルンバール)に異常がなかったからCIDP却下となった。さとりんには、他のニューロンにつながる病気が見つからないことを願っています。そして治験が受けられるとなった場合、2週間の入院となるのはちょっと大変ですが、あとは在宅でもOKだし、何とか受けられますように願っています。

 特定疾患の条件は満たしたけれど、私は非典型的(ちゅーとはんぱ、と読む)ALSなので、治験候補の舞台にすら上がれない。また、アレルギーの強い方もダメとのことで、ちゅーとはんぱじゃなくても、治験は受けられないようですね。。もし舞台に上がれても2週間の入院はできないからたぶん止めておくと思うけれど。

 同じ病院であってもDrが異なるから単純比較はできないけれど、典型的(いわゆる古典的ALS)と非典型的(ちゅーとはんぱALS)では、さとりんのブログを拝見する限り、診察の雰囲気も言葉も違うなあ〜と思いました。ちゅーとはんぱALSの私の診察は、Drがいろいろ考えておられる無言の時間が多いなあ。後は私からの質問攻めか(^^)。

 明日は私が同じ病院に診察に行きます。治験の舞台には上がれないので治験の話はウワサ程度?しかしないと思いますが、とりあえず特定疾患の書類作成とリハ病院の紹介状作成のお礼を伝えに行ってきます。今後はもうどうしようもない・何もしようがないから、経過観察がたぶん3ヶ月に1度くらいになるんじゃないかな? ちゅーとはんぱから本物への格上げ(?)可能性があるのかどうかも分からないから、経過観察もなくなったりして。神経内科医でもあるリハDrも典型的なALSらしくないとおっしゃっておられるし、どのDrからみてもやっぱり私ってちゅーとはんぱなんだなあ。

 筋力・脱力・体重の低下と不便さを徐々に感じつつある生活を、これからも一人続けるしかないか。典型的であると確定されるのもつらいけれど、ちゅーとはんぱっていうのもなんか寂しいね。異論のあるALS患者であるホーキング博士の伝記でも読んでみようかな。はぁ、何か今日は眠れんわ。

2 Comments

  1. さとりん on 2008年8月29日 at 3:28 PM

    心配してくれてありがとう〜

    治験は・・ちと難しい感じだけど、それでもいいさ〜
    どんな病気が見つかっても、ALSより最悪な病気ってないような気がするし(笑)

    とよさんいつ寝てるの?
    やっぱり寝ないと駄目だよ。 朝方呼吸が苦しいって言ってたから昼でも夕方でも、寝れるときに寝ないとね!!

  2. toyokosan on 2008年8月29日 at 10:27 PM

    さとりん、ありがとう。
    ブログ書いてからメール見たので、内容がちょっとズレててごめんなさい。

    治験は難しくても、万一何か新しい病気が見つかっても、前向きに生きていきましょう。
    私は痛み止め飲んでアスピリン喘息発作を起こした時に、もう窒息死したと思いました(–)
    何だか今、2回目の人生を歩ませてもらっているような気がします。

    私は眠れる時に眠ってます(–) 昨晩は眠かったのに眠れなかった・・・。
    トータルしたら睡眠時間は結構とっている方かも。お昼とか寝てるし(^^)

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