今日はリハの日でした。初めてOTさんがリハをして下さったのですが、PTさんと同じくらい、あるいは整体もされている方なのでそれ以上に、体の構造などについてよくご存知の方でした。体が歪みまくりの私、脚の長さが違うから揃えましょうね〜と、ぐいっと引っ張ってくださいました。他にも、表面から見えない筋肉の萎縮がちょっとあることや、呼吸筋が硬すぎる(息しにくい・しゃべりにくいハズだわ)とのことで、鎖骨付近をぐりぐりとして下さいました。私の想定していたOTさんとは、文字通り作業についての援助だと思っていたので、リハ初日にPTさんの回数が多い方がいいと伝えていました。でもここでは実際はそうではなかったので、OTさんに失礼しましたと、お詫び申し上げました。
 でもPC環境などについてはやっぱりOTさんの方が詳しいですね。今の私のPCの使い方だと、マウスをトラックボールに変えた方がいいですね〜とアドバイスいただきました。スプリングバランサーはALSの方には向かないとのこと。頸椎損傷の方のように、肩の筋肉が残っている方の場合は使いやすいけれど、ALSのように肩の筋肉が弱る方は、肩付近の筋肉が疲れてしまうから、私がやっているように「すのこ」などを使うか、ソフトキーボードの方がいいですねって。なるほど、だから私も、先日まびさんにくっついてスプリングバランサーを体験させてもらいに行った時に、変な筋肉が痛くなったのね。あと、杖の長さの確認をしてもらい、ロスフトランドクラッチの方が良いかどうかお聞きしたところ、私の場合、腕の力がないから、腕がかなり痛くなると思われるとのことでした。いろんな方に意見を聞いてみるもんです。
 あともう1つ、とうとう来たか〜というアドバイスですが、肩や腕が車の運転の限界にきているね、とのことでした。。そうなんです。分かってはいるんです。でも結局、昨日の記事を書いた後、たった1日で生活・仕事面でいくつか突発的な出来事が起こったので、家の引っ越しは当面おあずけになりそうです。じゃあ、これからの移動手段をどうするか。頭を痛めております。

 ウチの家は近鉄とJRの間にあり、陸の孤島です。近鉄バスの便も減らされ、市のコミュニティバスも撤退になりました。今はどちらかと言えば近いのと、24時間出し入れ自由な自転車置き場が近鉄側にあるので近鉄を利用していますが、そこまで自転車約8分を漕いだ後に、階段を上り、改札を通り、階段を下るのがつらいつらい。駅のホームで座り込みです。もう1つの駅はJRになりますが、ここにはEVがあり、階段も少ないです。ただ、駅まで自転車で10分くらいかかるのと、近鉄もそうですがJRの駅まで上り坂が結構あるのと、自転車置場のシャッターが22時で完全締切になってしまうこと、自転車置き場自体が地下にあること(坂道の上り下りがある:手で自転車を押しながら上り下りする)、電車がかなり混むことが難点です。
 それじゃあ、と考えたのが「電動自転車」。車椅子に乗る体になるのかどうか今の時点ではわからないし、今の自転車はかれこれ10年乗っているので、かなり漕ぐ力がいる。原油高のお陰でマイカーを控える方が増え、電動自転車の種類も数も豊富に販売されるようになり、価格も昔よりはずいぶん下がっています。電動自転車とJRの利用で、当面は移動が可能になるかな? ただ、ギア(とは言わないか)をチェンジするのに親指の力が結構いるので、それがちょっと困りものです。
 雨の日はどうする? 傘をさせる腕力がないし、そもそも雨が嫌いだから、仕事を休む(^^) 雨の日だけバスを利用しようか、2時間に1本くらいだけど。。。電動自転車、どうしたもんかいなあ。

 買い物ついでに、某スーパーセンターで電動自転車を見ていこうと思い、店内に入った瞬間、膝がカックンとなり、スーパーに向かって土下座状態になっちゃいました。何でスーパーの店頭でスーパーに向かって詫び入れてんねん、って周りの方は思ったでしょうね(^^) 突然、膝の力が抜けるんだよ〜。OTさんいわく、膝の裏の筋肉が弱っているからだそうです。
 またリハの話に戻りますが、私のリハDrは神経内科医でもあるそうです。だから難病リハの方が多いのね。私の次にリハを受けに来られていた方は、頸椎カラーをされていたので首の調子が良くないのかな?と思っていたら、球麻痺だけ発症されているALSの方でした。なので待ち時間は椅子に座って、腕組んで、脚も組みながら高校野球を見ておられました。他にも80歳でALSを発症された方の訪問リハもされておられるとか。リハのお陰で、今もご自分で家事をされているそうです。
 神経難病になっても人らしく生きていくために、リハはとても重要であるとOTさんがおっしゃっておられました。リハDrやPTさんも共通のお考えなのかもしれません。でも通常、神経内科のDrはあまり神経難病のリハを重視されないので、残念に思うとのことでした。保健所で難病リハの紹介の必要性が出てきたら、ほとんどここを紹介されてこられます、とのことでした。納得です。このクリニックが家から近くてよかったです。

 でも筋電図検査の結果の話をしたら、ALSだったら普通、筋電図の波形がパッとでてくるもんだけどねえ、とおっしゃっておられましたので、ちょっとがっくり、というか、やっぱり私ってヘンだよねって思いました。リハで痛みは楽になりますが、やっぱり脱力感は取れない。でも筋電図ほとんど異常なし。電動自転車のバッテリーから、神経に電気信号送ろうか(^^)

4 Comments

  1. ゆんゆん on 2008年8月14日 at 8:37 AM

     自転車のハンドル握るのは大丈夫なのー?
    こけないように気をつけてね

  2. toyokosan on 2008年8月14日 at 7:36 PM

    ゆんゆん、お盆はいかがお過ごしですか?

    今のところ、自転車のハンドルは握ることができていますが
    (握るというより置いているという状態かも)今後は分からないですね。。。
    なので、電動自転車を購入しても、腕がいつまでもつかは???です。

    ただ、車みたいにバックでハンドル切り替えるといった行為がない分、
    もう少し長い間乗り続けることはできるかなあ〜とは思っているのですが。。。

    3輪の電動自転車にすれば腕の力はかなりラクになりそうですが、
    家のマンションと駅の駐輪場に3輪自転車を止めることができません。。

    まだ購入検討中ですが、もし購入して、使用し始めて、
    自転車そのものが使用できる間に私の腕力がダメになったら
    私のように自転車でお困りのどなたかに譲ろうかなと思っています。

    とりあえず、今度のリハでOTさんにも意見を聞いてみようと思います。
    それから検討してみます。
    徒歩でも自転車でも、こけないよう注意しないとね(^^)

  3. たけさん on 2008年8月14日 at 9:54 PM

    結構電動式自転車って重いのよね。

    倒れたら、持ち上げるの大変みたいよ。
    うちの母親には三輪自転車を薦めてるけどね。

    お花の温室問題が解決すればtoyokosanも落ち着けるのにね。
    toyoパパ実家の大変さもわかるけど、toyokosanの都合も考慮すべき。
    今は力なくても動けるけど、先のことはわからないもんね。
    いろいろ早めに考えてね。

    我が家は明日から家族で若狭に行って来ます。

  4. toyokosan on 2008年8月14日 at 10:38 PM

    たけさん、明日から若狭なのね。気をつけてね〜。

    そうそう、電動自転車って重いよね。3輪電動自転車はマンションの駐輪場に止められないから
    2輪の電動自転車に、子供用自転車にあるような補助輪(折りたたみ出来るもの)が
    つけられないかな〜って思っています。
    自転車用の杖みたいなものかな? そんなのが欲しいです。近々、探しに行ってみます。
    どうしても電動自転車が無理っぽそうなら、自転車そのものを軽くて漕ぎやすいものに
    買い換えようかなと思っています。ギア付きのも売ってるしね。
    それなら補助輪もつけられると思うし(大人用の補助輪ってあるのかなあ)。

    他の方からも、身障者用の3輪電動自転車を教えていただきました。
    今、軽四を駐車しているガレージに、これを止めようかな、とか考えましたが、
    ガレージのシャッターを上に挙げるのが限界に来てます(–) 情けない腕力。

    >いろいろ早めに考えてね。
    ありがとうです。昨日は府住宅供給公社へ行ってきました。
    公社の中にも3つほどの住宅提供の種類があるので全て聞いてきました。
    その中の1つで、階段のない、EVの整った住宅棟の周りの視察も予めしていきました。
    部屋の中は見せてもらえないので、ネットで公開されている情報でしか分かりません。

    今後の空き室情報の公開の仕方なども教えていただいたので、これから定期的に見ておこうと思います。
    とはいえ福祉設計(=バリアフリー、ではない)の部屋の空きは少ないですね。
    そもそも、福祉設計された部屋が少なすぎます。

    ただ、公社としては現在の自宅が売れればそれで問題なしなんだけど
    ローンの完済を済まさないと、住宅公庫かな?としては問題アリの様子。
    家を買い替えるにしても新たなローンを組まないといけないので、それもちょっと難しい。
    残高がまだまだあるし、私が仕事量を減らしていることもあって新規ローンを組むのが難しい。
    自営業はローンが組みにくいからね。。。
    そのため引っ越すためには、温室のこと以外に、ローン問題の解決が必要となっちゃいました。

    ちなみにうちの市営はすべてEVなしだから、選択外です。。
    後は民間の賃貸を探す方法だけど、これもローン問題が解決しないと
    大変な金額を毎月払い続けないといけなくなるので、困ったもんです。

    考えないといけないこと、いろいろあるねえ。
    とりあえず超ド短期的には、新たな移動手段の確保です。
    あと、ローンの残高をどこまで減らせるかです。
    団信保険はダンナで入っているから、
    (共有名義の家だけど、どちらか1人しか団信に入れなった時代に購入しているので)
    私が高度障害になってもローンの支払いは免除されないので、
    ローンをめぐる問題は結構大きいです。

    ぼちぼちですが、動いていきますね。また情報お待ちしてますです。
    いつもありがとうです。

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