今日は午前・お昼・午後と3ヶ所でお勉強をしてまいりました。

 午前中はまびさん夫婦と保健師さんにひっついて、さとりんと私でまびさんの補装具合わせに出かけてきました。写真はまた、さとりんブログにおまかせです。まずはPC環境。トラックボール、いろんなキーボードなどに触らせていただきました。キーボードもマウスもBluetoothが進んでいるんだなあ〜。赤外線より使いやすいですよね。腕を吊る装具(名称忘れた)は、腕だけがトランポリンに乗っているような感じで、上腕のへんなところの筋肉が痛くなり、ちょっと使いにくかったです。そして車椅子にも試乗させていただきました。ドイツ製の車椅子、デザインもおしゃれだし、座り心地がいい! 腰痛がす〜っと抜けていくような感じがしました。お尻も痛くないし、背中もちょうどフィット。私のために作られたものかな〜なんて思ったりしちゃいました。あの車椅子が電動だったら、爆走してしまいそうです。
 でもさすが“府市あわせ”と呼ばれる大阪。2重行政の悲しさゆえ、私は大阪府民なので、大阪市の機関では補装具の認定を受けることができません。でも相談にはのってくださる(自宅への訪問はできないけれど)とおっしゃっていただきました。だって私は、こっちの方が近いもん。大阪府の方は別の府立のセンターに出かけるか、このセンターの巡回相談に出かけるかになるようです。車椅子も大阪市とは選べる範囲が異なるようで、今日の車椅子は対象外かもしれないとのこと。やっぱり今日の車椅子、私の車に積んで持って帰っておくべきだった(^^)
 ちなみに茨木市に府立の介護センターがありますが、ここで見ることができる福祉用具ってどんなのなのかなあ。自助具の制作体験もできると聞いているのですが・・・。

 次は、さとりんとお昼ごはんを食べながらのお勉強です。ここには書けない?!いろんな話をしました。ちびちゃん、退屈させてごめんね。大阪市の機関で水槽内に展示されていた「スッポンモドキ」とても気に入っていたね。

 最後に、午後は地元の保健センターに出かけてきました。今日は車も人も自転車も往来が少なく、駐車しやすかったです。最初は窓口で特定疾患の書類の説明を受け、その後、いくつか私が質問し始めたところ、奥の部屋に通して下さいました。私の地域の担当の方から、いろいろお話をお聞きしてきました。現在住んでるマンションから引っ越すかもわからないけれど、今日・明日の話じゃないので、とりあえず今は、1)通所で難病リハをしてくださるところを探して通いたいという希望と、2)身障法認定医のいらっしゃる病院を教えて欲しいという希望を伝えてきました。その結果、現在の自宅の近くにPTさんがいらっしゃる通所リハ(在宅リハもOKだけど、歩けるうちは外へ出て観察したい)があり、かつ認定医もいらっしゃるとのことなので、来週、外来でお話しをお聞きすることになりました。保健師さんが診療所に電話連絡しておいて下さいました。
 特定疾患のメリットですが、今の私は訪問看護の必要がないし、医療費が全額公費負担となる重症認定はまだムリだし、19年度の所得税額からみると医療費自己負担は最高額になるし(上限が低すぎるわ)、介護保険の認定を受けなくても特定疾患だけで車椅子等をお借りできるけれど、これも所得税額からみると全額自己負担(=購入するのとおなじ。こちらも上限低すぎる)だし、アレルギー&産婦人科の医療費で年間10万円を超えるからそれ以上の医療費はどっちにしろ確定申告で還付されるし・・・で、目に見える受益という点からすると、神経内科のDrのおっしゃる通りメリットはありません。
 でも、ALS疑いとしてあやふやに病院探しをしたりするよりも、今日の病院情報や、長い目でみた時にはいろんなサービスが必要になるので、とりあえず特定疾患を出して、この市に住んでいる限りはまたいろいろと保健師さんに教えていただこうと思います。

 みなさん、ありがとうございました。ちょっと疲れてしまい、帰宅後、少し眠ってしまったとよこでした。まびさん、さとりんもお疲れになったのでは? まびさん、さとりん、保健師さん、いろいろと勉強させていただきありがとうございました。

4 Comments

  1. ゆんゆん on 2008年8月2日 at 12:12 AM

     お疲れ様ー
    特定疾患 保健師さんという相談相手ができるだけでも
    メリットあると思うよ

     いろいろ相談にのってもらってね

  2. toyokosan on 2008年8月2日 at 12:18 AM

    ゆんゆん
    ありがとうです。保健師さんに相談にのってもらうことで
    私では知り得ない情報が入るのでありがたいです。
    また相談にのってもらいます〜。

  3. たけさん on 2008年8月3日 at 12:45 AM

     これは私の勝手な考えです。

     通所リハビリ → 一般生活をするためのものだと考えられてるようです。
    仕事をしつづける事が一番のリハビリ。
    仕事を続けることができる環境を一番に考えて!!

    これまでいろいろな病院、施設のリハビリを見てきましたが、医療的に納得できるのは府内でも1か2病院しかありません。地元の病院に期待するのはムリでしょう。

    認定医についてはよくわかりませんが、近所の認定医さんを探すよりは、日本中で信頼できる先生を見つけ、その先生が信頼できる近所の先生を教えてもら方がいいのかな?と思います。(多分近所の認定医は頼りない)
    医療制度とは違うのかもしれませんが・・・

     私が生活面と言うのはずっと仕事をして欲しいから。
    自宅のみで仕事をするのならどこでも一緒。
    クライアントに会ったり、講演をしたりする外出しやすい環境。
    食事、掃除など、安心して生活できるところはどこか、じっくり考えて。

    住居についてはいろいろ考える事があると思うけど、自分にとって一番快適な場所が家族にとって一番良い住居だと思います。

    勝手な意見でした。

  4. toyokosan on 2008年8月3日 at 2:35 AM

    たけさん お休みの日にコメントありがとうです。

    >仕事をしつづける事が一番のリハビリ。
    まさに私もそう思います。仕事中(または外出中)が一番元気ですから(^^)
    心身共に、リハビリになっています、
    「医療保険」による通所リハビリをしたいのは、関節の可動域を少しでも長く高めておきたいのと、
    アスピリン喘息のため鎮痛剤やシップが使えないため(だからステロイドばっかり飲んでる)痛みを取る対処療法をしたいのと、私の関節と筋肉のメカニズムがどうなっているのか知りたいためです。痛みが強いと、いくら仕事が一番のリハビリであってもそれができなくなる(PCが打てないなど)ので、ステロイドをできる限り使わずに(副作用があるからね)痛みを抑えられるようにしておきたいと思っています。
    「介護保険」によるリハビリは「医療保険」とは全く異なるので、リハは「医療保険」で受け続けたいと思っています。

    仕事そのものについては、病気・障害をもった仕事人をどこまでクライアントさんは受け入れてくれるか分からないけれど、受け入れられないのならそれまでだ〜、他を探すぞ〜、と開き直ってます。とりあえず、病人または障害者の受け入れは難しいと思われる仕事は断ってます(例:大学の非常勤。この仕事は私の体力を奪っていくだけだから・・・)。他に、長期にわたるプロジェクトは、リスク管理としてアシスタントさんに入ってもらっています。

    >医療的に納得できるのは府内でも1か2病院しかありません。
    実際はそうなんでしょうね。。。府内で1〜2ヶ所を見つけだし、私を受け入れていただければ嬉しいですが。。
    たけさんもご存じのように、リハビリもいろんな種類(回復期、維持期といった治癒の時期による分け方や、疾患による分け方など)があり、私のような「難病リハ」を受け入れてくれる(かつPTさんがいらっしゃる)のは自分の行っている病院か、あとは心優しい?病院または診療所さんくらいです。来週、外来で一度お伺いするクリニックの医師は「リハビリテーション医」とのことであり、難病リハもOKのところですので、一度話を聞いてみようと思います。
    理想のお医者さんと出会うのは難しいですね。これからも難航するだろうなと思います。

    >その先生が信頼できる近所の先生を教えてもら方がいいのかな?と思います。(多分近所の認定医は頼りない)
    リハについては今の病院でどこか紹介を、とお聞きしましたが、私の地元の市立病院や総合病院のリハはいずれも回復期リハであり、私は受け入れてもらえません。また私の地元で難病リハを受け入れてくれる病院・診療所は知らないとのことでした(–) ウチはこの病院から遠く離れた田舎だし、全ての市町村のことをご存じではないでしょうしねえ。
    また病院がよくても、そこのPTさんの実力が伴ってなければ、結局よいリハは受けられないから、病院だけで決めるのも難しいですね。。。

    障害者手帳のための認定医は、何度でも病院を変えてもいいや、と思っています。でも四肢の身障認定医の多くが整形外科医のようなので、整形外科じゃALSは分かってもらえんわとも思ってます。これは今行っている病院と、来週に行ってみる病院で相談してみて、いずれも納得いかなければ(例えば書いてくれそうにないなど)他の病院でお願いしようと思います。

    介護保険についても同様に考えています。これは今後の生活面と大きく関わってくるので、どこに住むか決めることと平行に、介護保険の意見書をちゃんと書いてくれる医師と事業所探しをしようと思っています。

    >住居についてはいろいろ考える事があると思うけど、自分にとって一番快適な場所が家族にとって一番良い住居だと思います。
    そうだよね。そう思います。
    今の地域に住むことを前提とすると、私が絶対譲れない条件としては、EVがある最寄駅に近いこと。そうすれば東西には動ける。あとは南北の移動。これは田舎だからバスしかないので、バス停留所に近いところに住みたい。この2つが最低条件。
    あとは、電動車いすで外出できるマンションをみつけ、室内を自由に動け、仕事ができる(PCと書見台があればなんとかなる。書見台はできれば自動ページ捲り機であればうれしい)居住環境を整えること。また、車椅子で買いものができるスーパーが近くにあること。などなど、かな。

    家具の配置などは低くしないといけないので、今までの家具は使えないものが多くなります(捨てるか売るかします)。食事、掃除などはやがてはヘルパーさんに応援を頼まないといけなくなるでしょうから、介護保険事業所がどれだけあるか、そのマンパワーはどうか、ケアマネさんの質はなどなども大事な要素です。事業所を決める前に、しっかり話し合いしたいと思います。ダメなら事業所変えます。
    他にはダンナの食事をどうするかを検討中です(ヘルパーさんは原則、本人の食事しか介助してくれないし)。

    私はまだ球麻痺が出ていないので、しゃべれることがありがたいです。来年3月までにいくつか研修の仕事が入っているので、まだしゃべれますようにと願っています。
    でもいずれは球麻痺が出てきてしゃべれなくなると思うし、あるいは肺活量が減ってしゃべりにくくなる(これは今でも喘息で体験していますが)と思うので、講座・研修ではない仕事で働けるよう、いろいろ考えております。

    リアルの場?でたけさんとお話ししたいです。またメールしますね。ご意見感謝です!

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