本日、病院でした。特定疾患の書類を受け取るためでしょうか、大勢の(おそらく)パーキンソンの患者さんがお待ちでした。そのため病院での待ち時間が長くなり(でも診察はしっかりしてくださいました)、帰りは週末&夏休みの大渋滞に巻き込まれ、自宅へ帰るまで2時間かかりました。腰が激痛です。

 結局、今回もALS疑いで終わりました。以前の記事と同様、今回も2.5の段階です。possibleは言い切れるけれど、probableとまでは言い切れないとのことでした。
 で、プロフィールを以下のように書き換えました。

2008年7月 ALS疑いの経過観察:その2
 確定診断に至らず。握力は右が少し上がって8.2kg、左は下がって5.7kg。上肢も下肢も筋電図も(完璧ではないが)それなりの症状は出ているし、下肢はバビンスキー反射も出ているけれど、確定診断するには決定打に欠けるとのこと。何か特徴的な所見や症状がバーンと出ていたら確定診断しやすいけれど、私のように決定打がないと確定診断するにはちょっと難しいご様子。この際、ALS疑い期間のギネス記録でも目指そうか。

このプロフィールを書いている2008年7月末現在 
 また疑いで終わってしまった。確定しても治るわけじゃないけれど、疑いのまま手足の麻痺が進んで、歩けなくなってしまいそう。。とりあえず、8月に3回目の針筋電図をすることになりました。あと、関節の痛みについては、線維筋痛症の可能性もあるかもとのことでした。

 こういう特徴のはっきりしないALS患者さんもいらっしゃるそうです。あと、痛みがあるのはひょっとしたら線維筋痛症かもとのことでした。痛みの程度を質問いただいたのですが、人と比較できないので何とも言えませんが、昔は全くなかった痛みが今は現われてきていると答えました。また、アスピリン喘息でNSAIDsやシップなどが使えないため、飲める鎮痛剤はプレドニンステロイド)かCOX-2阻害薬のセレコキシブ(アスピリン喘息でも一応飲めるリウマチ用の薬)しかない私ですので、とりあえず、リハで少しでも症状を軽くし、関節の可動域を高めたり、私の関節と筋肉がどうなっているのかメカニズムを知りたいと伝えました。
 ALSと線維筋痛症が重なっているのか、(バビンスキー出てるけど)ひょっとしたらALSではなく線維筋痛症単独なのか分かりませんが、線維筋痛症を診て下さるDrも少ないし、この病名では保険診療にならないようなので、とりあえずALS容疑者のまましばらく(とりあえずは来月まで)逃亡を続けようと思います。リハビリについては何かと奥が深いので、また来月いろいろお聞きしてきます。
 

 今日はなんだか中途半端な気持ちがぬぐえませんが、病名がはっきりしなくても毎日を楽しく暮らしていける方法を考えないといけないなあ。そういう意味で、ALS先輩患者との出会いはとても勉強になります。仮に私が線維筋痛症オンリーになってしまったとしても、症状がひどくなればALSと同様、自分のことが自分でできなくなりますので、今のうちにいろんなことを学んでおきたいと思います。中途半端な状態ですが、どうぞお付き合いくださいませ>関西メンバーのみなさま。
 今日は疲れました。ALSの確定診断されなくてもやっておかないといけないことはたくさんあるので、明日からまたぼちぼち活動開始します。まずは自宅を、事務所(作業場)化から脱出させないと。いや、でも明日はゆっくり眠りたい・・・。体中が痛くてだるくて動かんよ。以前から時々おこるみぞおちと背中痛が、ここ1週間以上続いているのもしんどいし、あ〜メンドくせー体だ。

 みなさんからいただいたメール、追ってご返信申し上げます。もうしばらくお待ちください。

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