巧緻障害なんだろうね、字が書きにくくて仕方無い。ゆっくり書くと震えた時になるし、スピードをつけて書くとアラビア文字みたいになる(アラビアの方に失礼ですね)。自分で書いて後で読めない。なのに、ここ数日、仕事で字を書くことが多い。自分のメモという意味ではなく、お互いの認識の共通ツールとして、会議のテーブルの上で書くようなメモである。

 手の爪に太陽光発電でもつけて、熱エネルギーを得て、運動エネルギーに変えようか。堺にやってくるシャープさんにお願いして(^^)

 そんな時に、とある通りすがり?のNPOから、助成金の申請書を「見て欲しい」というお声掛けがあった。で、お会いして「見せてもらった」のだけれど、何も書いていない。白紙である。助成金提出先の申請書そのままを持参しただけ。つまり、何も書いていない。
 それなら「見て欲しい」とちゃうやんけ(河内弁失礼)と思いつつ、「ここには〜〜を書く」と説明したのはいいが、自分でメモを取らない。で、仕方がないから、私の方でメモを書いた。でないと会話を終えられないから。ALS疑いのことを話していない相手だったから仕方ないけれど、“私は力が入らへんし震えるから字が書かれへんのじゃ、せやから我がで書かんかい”(再度河内弁失礼)って心で思いながら、笑顔を振りまきつつ(?)、途中から相手が自分でメモをするように意図的に仕向けた。最初から自分でメモしろよ〜。わたしゃボランティア(無償)で付き合っているんだから。ちなみに、個人的な判断基準であるが、自分でメモを取らない経営者を私はあまり信用していない。

 話は変わって、力が入りにくいのは相変わらずだけど、今日は関節の痛みが比較的ラクである。たぶんピルのお陰だと思う。機序は分からないけれど、ピルには関節痛を少し和らげてくれる副効用があるらしい。私が喘息で通っているアレルギー&リウマチ・膠原病のDrも、リウマチの患者さんでピルを飲んでいると少し痛みがラクになる方がいるとおっしゃっていた。ピルを飲むと子宮筋腫が大きくなるという副作用もあるけれど、関節痛が少し和らぐのは私にとってはありがたい。実際、リウマチの方や更年期障害の方が、関節痛を緩和させるためにピルを飲むケースもあるらしい(女性ホルモン:エストロゲンが減ると関節が痛くなることがあるそうです)。

 ところがピルは28日分で1単位になっていて、4週目(最後の7日間)はプラセボまたは飲まない仕組みになっているため、この1週間がつらい。正確にはプラセボ週に入る数日前から、プラセボが終わり新しいシートに入ってピルを飲み始めるまでの数日間(つまりピルを飲まない期間とその前後)は、関節痛が激増する。加えてこの時期に月経が来るから、月経痛の影響で更に関節痛が増す。

 関節痛という視点だけ見れば、ピルを飲んだ方がいいのか否か、どっちがいいのかなあ。私はリウマチ因子が標準より少し高いが、症状からはリウマチとは言えない(Drより)ので、ピルを飲んでいる期間もALS(疑い)による関節痛があることには間違いない。だから鎮痛剤やシップが使えない分、ピルで定期的にでも関節痛がちょっと和らぐ方がいいか。

 おまけですが、前の喘息の病院から今の喘息の病院に移ったころは、私が鎮痛剤の代わりにプレドニンステロイド)を飲んでいることに対して、何でそんな簡単に私にプレドニンを処方するんやとちょっと怒っておられたDrも、私がALS疑いになってからは、“飲んでいいよ”とやさしく?言ってくださるようになりました(^^) もちろん、ステロイドは副作用がとても大きいので、極力、飲まないようにしていますが。でもステロイドは麻薬みたいだねえ〜。

コメントを残す





日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)