さとりんに誘っていただき、今日は大阪府兵庫県在住のALS患者の方々とお会いしてきました。出会い順(?)に、さとりん、まびさん、myuさん、かずさんとお会いしてきました。写真はさとりん(キャサリン)のブログに掲載して下さっています。相変わらず、カメラの前に立つと引きつる私です(単に美人でないことの言い訳にすぎない^^)。
 みなさんのブログ更新の早いこと。木・金と仕事が続いていたこともあってか、私は帰宅後に簡単なごはんを食べた後、眠りこんでしまいました。夜行虫(ゴキじゃないよ)なので、今ごろ更新しています。

 みなさんとお会いした印象は・・・

  • ときどき泉州弁がぽろっと出てくるさとりん、情報量が豊富で、みんなをまとめるのが上手い、社交性あふれる明朗快活な女性でした。
  • BiPAPで体がちょっとラクになられたまびさん、どこかで一緒にお仕事したかも?って錯覚しそうなくらい、親しみ・なごやかさある男性でした。
  • 胃ろうを見せて下さったmyuさん、とても上品な方でした。胃ろう(+くびれたきれいなウエストライン)を見せていただきありがとうございました。胃ろうのフタがたこ焼きソースのフタに似ていると思ったのは私だけ(?)
  • そしてかずさん、2年前まで専門職として働いておられたこともあり、とても筋の通った女性だと感じました。一緒に仕事をしてみたいって思いました。

 みなさん、ありがとうございました。ご一緒してくださった方々もありがとうございました。そして、集合場所などの段取りをしてくださったさとりん、myuさん、お疲れさまでした。感謝です。

 今回集まったメンバーの中で私だけがALS疑いですが、確定診断って単なる(いろんな意味での)タイミングの差でしかないなと実感できました。いずれは私も疑いが取れ確定になると思いますが、いろんな進行の仕方、療法の選択肢と進め方、支援のあり方などの“ALS進化論”を目の前で学ぶことができ、とても有意義な一日でした。

 またお会いできる日を楽しみにしています。今日は本当にありがとうございました。みなさん、どうぞお元気で。

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