病院的診断より、業界序列的診断の方が優先?

 今日は、初診病院の診察日でした。診察と直接関係ありませんが、神経内科の病院とか、あっちの・こっちの病院とか、自分でも言い方がややこしくなってきたので、「初診病院」と「リハ病院」という呼び方にしようと思いました。

 いつも予約時間の1時間後に到着するように初診病院へ向かっています(Drの了解済みで到着を遅らせています)。いつもならそこから最低1時間は待ちますが、今日は20分ほど。えらく早い。診察は15分ほど。所見チェックのみだから、こちらもえらく早い。今日は研修医さんが診察に同席されていたので、ちょっとユーウツでした。で、結果は「ALS疑いってことにあまりこだわらないで、ALSって思っておいてくれていいよ」とのこと。この結果に至るまでの過程は以下の通りです。

 最初に、いつも私が持参するメモと、喘息の病院で検査してもらったスパイロと血ガスの結果をお渡ししました。その後、反射のチェックと握力検査。そして「前回と変化なし」とのお返事。「ということは、今日もALS疑いのままってことですか?」と私からお聞きしました。すると、「○○先生(リハ病院のDrのお名前)は何ておっしゃってる?」とのご質問。「○○先生はALSだよなあ、とのことでした。リハのセラピストさんもそうおっしゃっておられます。」とお返事しました。その結果、上述のお言葉「ALS疑いってことにあまりこだわらないで、ALSって思っておいてくれていいよ」をいただきました。さよですか。

 ここからは私の心の声ということで(^^) ちょっと待って、「ALS疑い」にこだわっていたのは私ですか?! リハ病院への紹介状もALS疑いと書かれているし、筋電図や反射や萎縮(特に舌が萎縮していないから)がALSと確実に言えるほどではないということだったし、ピクツキも診察時には出なかったので確定できないということだったし、確定診断のモデルからみても確定と言えるほどの所見が見あたらない(だから治験の対象にならない)ということではなかったでしたっけ???

 どうも業界内で序列のようなものがあるように感じます。出身大学は異なりますが、神経内科医としては、リハ病院のDrの方が初診病院のDrよりも先輩です。たぶん初診病院のDrは、リハ病院のDrを何らかの形でご存じなのではないかな?と思っています。で、リハ病院のDrが私のことをALSだろうねとおっしゃるのなら、ALSと思っておいてもらおうということになったような気がしないでもないです。つまり、病院的診断よりも、業界序列的診断の方が優先になっちゃったのかもしれません。あるいは、リハ病院のDrに確定診断をつけてもらった形にもっていかれたのかもしれません。

 初診病院の初診診察からちょうど1年。初診後1ヶ月でALS疑いとなり、何かよく分からん流れだったけど、本日、正式なALS患者となりました。これで胸張って?、私、ALSなんです〜と言えるぞ(^^) というわけで、今日から「ALSって、ほんま疲れますなあ」というカテゴリーを増やしました。疑いのカテゴリーとあんまり変わってへんけれど、毎日、ほんま疲れるんですわ、ということで許して下さいな。何のドラマチックさもない、確定診断までの1年でした。同病患者の皆様、私を応援してくださっている皆様、今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。おしまい。
 

2 thoughts on “病院的診断より、業界序列的診断の方が優先?

  1. さとりん 返信する

    何じゃ・・そりゃあ・・・
    自分が確定したくないってか? っていうか・・・
    とよさんは、ALSのこと十分すぎるほど知ってるから、もうあえて告知などしなくてもいいみたいな?

    それにしてもねぇ・・・・・そういう言い方はドラマがないね〜
    まあドラマなんて必要ないけどね。

    もう特定疾患もすでに取ってるし、何も変わらないのは事実だし、自分の中の気持ちが「やっぱりそうなんだ」って感じかな?
    私はそうだったな。
    疑いのときは、わずかながら・・・「もしかして違うかも?」っていう気持ちがあったけど、やっぱりALSですねって言われたときは、「そうでっか」って
    思っただけだった。

    たとえALSと確定しても、生活は変わらないんだし、疲れも変わらない。
    どうでもいいわって思うことにして、前向きに行こうぜ〜〜〜!

    生きがいがあって、やることがあるうちは、責任感がALSを進行させないと信じて♪

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    >もうあえて告知などしなくてもいいみたいな?
    そんな感じかなあ。
    私に「あなたはALSです」って伝えても、泣きわめくこともないだろうし(^^)
    自分でいろいろ調べて質問してきてたから(論文まで引っ張り出して)、
    私自身、ドラマが似合う患者じゃなくなっちゃたしねえ。
    さとりんも書いてくれたように、別にドラマなんていらないけどね。

    関係書類も出したし、調べられることは調べてるし、動けることはちょっとずつ動いてるから、
    昨日の診察では、私も「そうでっか」「さよでっか」「へい!了解しやした」と思っただけでした。
    (始めてALS疑いと言われた時からそうだったけど)
    そして、病院的ALS基準はどこに行ったんだ?、それが突如私にあてはめなくなった理由は
    なんなのか?ということを、これまでの、そして昨日の会話の中から感じてきました。
    あくまでも私の推測でしかありませんが、ブログの内容のような気がしています。

    >どうでもいいわって思うことにして、前向きに行こうぜ〜〜〜!
    そうだよね〜〜〜。いつまでも病院的診断基準に縛られなくて良かったって思っています。
    今までいろいろアドバイスをありがとうございました。これからもよろしくおねがいしますです。

    >生きがいがあって、やることがあるうちは、責任感がALSを進行させないと信じて♪
    やることあるある(^^)疲れてるけど?! 仕事・労働が最大のリハであると信じてます♪
    なので私のケアの中核になるのは、仕事・労働の支援になりそう。

    よって介護保険制度との戦いが続きそうだ(^^) 今度、厚労省に見解を聞いてみようっと。

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