嚥下にメリハリないよ&電動車椅子の大人買い?!

 今日も午前中は月経痛でだるだる。。午後になってちょっとずつ自宅で仕事開始。今日は出かける仕事がなくて良かった。でも夕方にまただるだる。。ほんと、疲れますねえ。夜はリハDrの診察でした。私がいつも持参するメモに書いておいた初診病院の診察結果および確定診断のご報告をし(リハDrからはコメントなしでした)、胃痛のこと、そして介護保険・身障法と電動車椅子のことについてお伝えしてきました。リハDrからは、先日の嚥下造影(VF)検査の結果報告をお聞きしました。

 嚥下造影検査の結果は「舌根部の保持力低下」とのこと。舌根部(舌の付け根の部分)で食塊を保持する力が弱まり、飲み込む際に舌根部の盛り上がりに欠け、食塊を作る前に咽頭にズルズルっと食塊もどき(?)が流れこんでいるそうです。要は飲み込み方にメリハリがない、ということです。神経でいえば、舌を動かす舌下神経はまだ元気、でも舌根部を動かす舌咽神経の働きが鈍くなってきていているようです。しゃべりは保たれているということね(^^)

 検査の際に食べた甘いゼリーというかムースが、舌根部でとどまることなくずるずるっと流れていたそうです。また、水分を一度には飲めず、舌根部に溜まってしまっていたそうです。普段の食事でも、食べた物がいつまでも舌根部に残っているようになりました。ムースがずるずるっと流れてしまっている状態なので相反するアドバイスみたいだけれど、できるだけとろみづけをした食事にしていった方が、少しでも飲みこみにメリハリがつくので良いとのことでした。また、一口の食事量を少量にして、一度に多くの食塊を舌根部から咽頭へ流さないようにして下さいとのアドバイスをいただきました。

 また、気管に誤嚥しないための蓋(喉頭蓋)の動きはまだ大丈夫でした。でも鼻腔に誤嚥しないための蓋(軟口蓋)はちょっと弱ってきているようで、だからご飯粒を鼻腔に誤嚥しやすくなっているようです。でも、鼻腔への誤嚥は、どーしょーもないとのこと(–) どうしても防ぐとしたらマウスピースみたいなものを使うしかないけれど、そこまでして誤嚥を防ぐぐらいなら、鼻腔に入ってもいいやと思ってしまいます。ご飯は毎晩、食べやすいドリアにします〜って(まだ作ったこともないのに)リハDrと話しておりました。

 車椅子の件は、介護保険と身障法による給付のことと、保健所の巡回PTさんによるアドバイス(車椅子の使用は、現在の私の環境では外でも中でもムリということ)をご報告しました。その結果、リハDrからは、家の中で電動車椅子を使用することはまだ先としても(一人暮らしをいずれ考えるとしても)、『できる限り働き続けたければ、今から電動車椅子を外で使用する練習をすること。』という以前にもいただいたアドバイスと、『できる限り働き続けたければ、自前で電動車椅子を作ること。でなければ快適な電動車椅子とそれに伴う労働生活は得られない。』とのアドバイスがありました。私ができるだけ働き続けることを応援してくださっているDrなので、そのための投資は惜しむな、大人買いせよ(?)ということでしょう。

 巡回PTさんのアドバイスをお聞きし、この家と立地環境から車椅子そのものを使うことはあきらめかけていたけれど、たとえコケてもひっくり返っても、自分でなんとか起こせるうちに、やっぱり電動車椅子の練習をしておきたいなと思いました。この社会、バリアだらけなんだからねえ。いずれにせよ、いつか介護保険から介助式車椅子の給付は可能となったとしても、電動車椅子の給付はほとんど不可能なので、いつかは自費でユニットなりを取り付けないといけないしね。また私の住む市では、身障法はぜ〜んぜん使えないしね。すべてを自費で買うとしたら、もちろん全額自己負担。設備投資回収のシミュレーションを作らないといけないなあ(^^)

 あと、障害者作業所で働いている場合でも介護保険を受けられないというのはおかしい、という話もしてきました。私が就労継続支援B型の作業所と契約をしたという話もしてきました。私の仕事を作業所(の法人)として受けてもらう状態になり(とはいえ、いつまで仕事を得られるか分からないけれど:障害者それも全身性だからという理由で仕事が減る可能性が大ですから)、ほぼ歩けなくなったころ(要介護2に該当するころ)に介護保険の申請を考えようか。で、その時に介護保険課とバトルでもするか。 

 胃痛は引き続き「タケプロン」を飲みながら、「マーズレン(錠剤)」という胃潰瘍の薬を私から追加でお願いし、2つを併用していくこととなりました。今度は効いてくれるかな?! 明日、新しい調剤薬局の開拓をしてみようっと。失敗事例行きになりませんように。
 

8 thoughts on “嚥下にメリハリないよ&電動車椅子の大人買い?!

  1. かず 返信する

    大変でしょうが仕事頑張って続けてくださいね!
    仕事を何らかの形で続けられたら、生き方の考えも変わるかもしれません!

  2. マサ 返信する

    とよこさん
    月経痛辛そうですね〜〜
    幸いと言うか私は、もう月経ないんで・・・
    今思うと、よかった!?

    寒さのせい?ダラダラした生活で必要最低限しか動かないせい?
    手・足の筋肉がいつもより、パンパンに張っているような・・・

    お仕事頑張ってくださいね!

  3. さとりん 返信する

    舌根部の保持力低下・・同じこと言われたよ〜〜〜〜
    下の先から低下してくると、言語の呂律に影響があるらしいけど、まだそこは抵抗してるらしい。
    このまま抵抗していてほしいぃ〜〜〜!!

    電動車いすの大人買い!? 
    そりゃあ・・・・出費がすごいやろ〜〜〜〜

    試し乗りしないとね・・・・・・どこかに偵察がてら乗りに行こうか〜〜〜〜

  4. myu 返信する

    お仕事への情熱☆いつもエールを送ってます!
    ドリア風・・パスタソースのカルボナーラを利用するとお手軽よ(^^)MCCの冷凍タイプがお勧め!

  5. toyokosan 返信する

    かずさん、ありがとうございます。

    仕事している時は元気です。後でグタ〜って疲れちゃいますが(^^)
    ましてや家事しようと思ったら、疲れてなくても自動的に疲れが発生?!

    何らかの形で少しでも仕事を続けることで、自分の考え方も変わるかもしれないし、
    仕事をする難病患者として、小さなひとつの事例が残せるかもしれないと思っています。
    あと行政にとって、自立支援法の「想定外の」使い方の前例になれば
    おもしろいかも?!って思っています。

    かずさんと家が近ければ、作業所の利用者 兼 サビ管として引きずりだしちゃうんだけどなあ(^^)

  6. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうです。

    私も産婦人科のDrに「切っとく?」と言われた時に、うんと言えばよかったかも(^^)
    でも切ってたら、今頃、もっと胃下垂かもね〜。腸より下に胃があったりして???

    手足がパンパンに張るのは、寒さのせいです。たぶん(^^)
    私も今朝から、肩が張って痛いです。肩にカイロを貼っていたけれど、痛みが取れないです。
    冬布団の重さに耐えられなくなってきたので、袢纏着て毛布にくるまって寝ていたんだけれど
    肩が冷えたのかもしれないなあ。。。

    冬は辛いわ(–) まだまだこれからなんだけど。。明日は冷え込むらしい・・・。やだやだ。

  7. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    私はまさに、さとりんの後を追いかけているんですね〜。
    舌下神経は抵抗してくれているようでありがたいです。しゃべりすぎで衰える間がないのかも(^^)

    電動車椅子展示会みたいなのが大阪でもあったらいいのにね。
    バリアフリー展はまだまだ先だしなあ。偵察行きたいなあ〜。いっぱい乗り回してみたい(^^)
    でもメンテナンスのことと、自分が喋れなくなった時のことを考えたら、
    リハ病院に来ておられる業者さんに頼むのが一番いいのかもしれないね。
    明日、OTさんに相談してみます〜。

    しかし、高すぎる大人買いだわ。
    今年最大のストレスフルな仕事の委託料、全額ぶっとぶわ(–)
    ストレスの代わりに手に入れたものは電動車椅子・・・かぁ。

  8. toyokosan 返信する

    myuさん、エールをありがとうございます。
    私もmyuさんのいろんな創意工夫を学ばせてもらっています。

    MCCの冷凍タイプって買ったことなかったです。今度探しに行ってきます〜。

    子どものころから今まで、チーズもホワイトソースも苦手だったので、
    ドリアもグラタンもカルボナーラもほとんど食べたことありませんでした。
    でも溶けたチーズが食べやすく感じるようになってから、とろけるチーズを食べ始めました。
    (固形のチーズは相変わらず苦手なままですが)
    そしたらチーズの値段が高騰し始めた(–) 私の嚥下食品、値上げしないで〜。

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