まびさん家で学んだことの解説を、リハでお聞きしてきました。

 今朝、目覚めた時から、脚に異様な感じがある。起き上がるのに一苦労。その後も、こわばり感が強いのに、膝折れして歩きにくい。今日のリハで見てもらったところ、ここ数日、筋肉と関節の使い方がヘンだったから、その影響で強い筋緊張と脱力が同時に起こっているとのこと。そこで脚に負荷をかけ、筋緊張を取ってもらうと、脱力状態だけの脚になった。また、手指も朝から異様なこわばり感があった。今まではそのこわばりが第1関節には起こらなかったのに、今朝から第1関節もガチガチ。指を巻き込むことはできるけれど、曲げる時に痛みが走る。リハで手指もこわばりをほぐしてもらった。でもせっかくこわばりを取ってもらったのに、夜の講座の仕事とその現地まで結構(谷の町の坂道達を)歩いたことにより、また元に戻ってしまった(–)。

 先日ご訪問したまびさん家で体験させていただいた電動車椅子・BiPAP・エンシュアの話を、リハのセラピストさんにしてきました。まず、電動車椅子で車酔いするのは結構あることだそうです。自分の体に合っていない車椅子を使うと、筋力が減少しているALS患者にとっては、椅子の上で身体が揺れてしまうため、車酔いしてしまうとのこと。

 BiPAPは、鼻呼吸であっても、鼻と口マスクを使われている方が結構いらっしゃるとのこと。眼鏡をかけながら鼻マスクを使えるようになるためには、鼻腔拡張テープを使って鼻腔を広げてみることと(蓄膿の私でも広がるのかな?)、息を吸う時は鼻で、息を吐く時は口で行う練習を今からすること、とのことでした。喘息患者にとって、息を吐くというのはとてもしんどいことです。なので吐くのは口で行えば吐きやすくなる。けれど、鼻と口を使い分けて呼吸をするのって、ものすごーく難しい。よほど意識しないと、そんなんできるかーです。だから、自然と口呼吸に戻ってしまっています。また、早い時期から呼吸リハを続けている患者さんは、呼吸機能は長期間保たれることが多いとのことで、BiPAP導入もかなり遅い時期になってからされているとのこと。導入時期を遅らすために(私は本当は苦しくなっても導入したくない–)呼吸リハを続けながら、鼻腔の筋トレをしていきます。

 栄養剤については、エンシュアが甘くて飲めない方も、ラコールなら飲める方がいらっしゃるとのこと(白糖使っているのに?ってちょっと疑問を持ちつつ・・・)。そこで、ラコールも一度試してみて、やはり私の身体(胃)に合いそうになければ、保険適用外のものをいろいろ試してみましょうか、ということになりました。

 電動車椅子のデモ機第1弾が、あとしばらくでリハ病院のリハ室に届くようです。また、介護保険についていろいろ情報収集してみたけれど、「介護受けるもの労働するな」の考え方である私が住む市の介護保険課とバトル、いや「ご検討」をさせていただくためには、私自身が実際にこの市の介護認定の仕組みを体験しないと、突っ込みどころ(論点)が見えてこないように思えてきました。認定を受けてもどうせよくて要支援ですから、車椅子のレンタルについては地域包括支援センターとまずは「ご検討」することになります。ここの仕組みや突っ込みどころもまだ良く見えません。

 「ご検討」の価値ありであればこの市でずっと一人暮らしをすることを考えるけれど、「ご検討」の価値なしであれば、いずれは他市で一人暮らしすることも視野に入れ、自らの体験を通して情報収集をしようかと思案中です。意味あるバトルならいくらでもするけれど、意味ないバトルならそのためにエネルギーが削がれるのがイヤだし、ましてや憲法違反だからといって裁判を起こすつもりはない。とりあえず、この市の介護認定の中のどこがおかしいのかだけは、ある程度(情報が取れる限りの範囲で)はっきりさせておきたいと思います。私が現時点で、認定のどこに疑問を抱いているかは、また追って(気が向いたら)書きたいと思います。とりあえずは電動車椅子の自費購入を覚悟しておきながら、「ご検討」対策を探っていこうと思います。

 今日のリハでは、トラックボールのボタンを押しやすくするため、ゴムパットを貼っていただきました。消しゴムと併用しながら、ボタンを押しやすいように工夫しています。また近々、現状をアップいたします。

 さて、明日もぼちぼちと行きましょう(^^) まずは、今日のお仕事を片づけちゃいましょう。
 

4 thoughts on “まびさん家で学んだことの解説を、リハでお聞きしてきました。

  1. さとりん 返信する

    こわばるね〜〜〜〜(−−;)
    ほんとうに嫌になる。

    私も昨日から足首がおかしくて・・・久々に電車に乗って無理したかな?
    足首だけが遅れるから、つまづきまくり。。。

    介護保険・・仕事していたら駄目っていう決まりはないと思うけど、年寄りのために作られたものだからね〜
    要支援で働いている人は何人かいるみたいだよ。
    その人たちは、ALSじゃないから、自費で安い車椅子(自走式)を使ってるみたいだから参考にならないね・・・

    聞いた話だけど、介護用品をあつかっているお店(大きい店)に、レンタルされていない車椅子があれば、交渉次第で介護保険使わずに安く借りられることもあるみたい。
    また中古を安く販売してるところもあるみたいですよ。

  2. ちょび 返信する

    車酔いは私も病気になってから少し体験するようになっています。(子供の時もでしたが)
    介護保険は40になっていないので利用できずあまり知らないのですが、いろいろありそうですね。ただ利用するには後2年。いっぱい勉強できそう。
    ビハーラ6日に決まりました。まびさんに負けないようがんばってきます(^o^)

  3. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。
    私は今日も朝から手足がこわばっています(–)

    介護保険は高度成長期時代の価値観で作られていますね。
    お年寄り=介護=機能低下=働かない・働けない・働きたくない、
    という発想を国が持っていることも、私の疑問点の1つです。
    介護があれば働けるのであれば働きたいって思っているお年寄りもいらっしゃると思うし、
    そういう選択肢があってもおかしくないと思うんだけどなあ。

    国=自分達=公務員=サラリーマン=定年制、
    ということを前提にして作ってますね、あの制度は。
    働くことをやめる年齢は「65歳」とは限らんぞ〜って、
    自営業組合(うそ組合)は思っとるぞ^^

    介護の必要性=機能低下の度合いで判断しているから、
    働いている=さほど機能低下していない、とみなされ
    だから働いている人は要支援の扱いを受けてしまい、
    要支援で働いている人が増える。
    そういう構造でしょう。

    機能低下=働けない、じゃないぞって思うんだけどなあ。
    身体を動かすことだけが働くことじゃないよ、ってねえ。

    介護ショップやネットオークションで、中古車椅子が結構売られていますね。
    先日、ドイツ・マイラ製の車椅子が、オークションにかかってた。
    思わず、買おうかと思っちゃった(^^)

    中古で買うことも視野に入れていたけれど、
    誰がメンテナンスの責任を負ってくれるの?と考えると
    中古では買えない(レンタルできない)なあって思いました。
    自分でメンテ業者は探してねだったら中古で買う意味ないし、
    総額で考えると費用負担が増える可能性があるし。

    車椅子が単なる移動のための補助具であればいいんだけれど、
    私たちのように身体を支えることができなくなる病気を持つ者にとっては、
    常にシーティングなどのメンテナンスが必要になりますよね。
    ましてや電動車椅子となると、メンテナンスの回数が増えます。
    それを誰がしてくれるの?って考えると、
    中古で買う(レンタルする)のは危険かな〜って思っています。

    また車椅子業界って、車業界と似ているようで、
    介護保険制度の他に、私たちのような病気の場合「病院」が関わってくるところが少し異なりますね。
    そして業者⇔病院、病院⇔患者、の2方向しか関係性が許されない病院もあります。
    私はこれは絶対にイヤだと思っていて、業者⇔病院、病院⇔患者、患者⇔業者の
    3者の関係性を構築してくれるところを探しています。

    リハ病院でそれが現実になればいいのですが、
    そうならなければ、患者⇔業者の相対関係だけで業者さんを選ぼうと思っています。

    業者も単に卸的なところ(在庫は持たない・ものづくりをしない)もあれば、
    ものづくり屋さんもあります。ほんと、いろいろですね。只今、業者研究中です。

    介護保険も車椅子も、ついでにこわばりも奥が深い(^^)
    さとりん、いつもいろいろとアイデアをありがとうです。感謝しています。

  4. toyokosan 返信する

    ちょびさん、ありがとうございます。

    ビハーラ入院日決定、おめでとうございます。
    ガンガン打ちまくってきてくださいね(何を^^)

    私はたまたま?介護保険の対象年齢に引っかかってしまいました。
    介護保険料を払い始めた月が、初診病院の初診月です(^^)
    なんか介護保険にだまされた感じ?!
    払った分取り返せ〜ということか、と思ったけれど
    現実は取り返す以上にストレスがあるわ。。

    制度の仕組みなんてあまり気にせず制度を利用するなら、
    私のように疑問点を抱かなくていいと思います。
    でも制度そのものでなくても、サービス提供の中できっと疑問点が出てくると思います。
    「世帯」という考え方もその1つです。
    「仕事上での介護」の支援は介護保険の対象外だしね。

    ちょびさんは介護保険の対象までにあと2年あるので、
    その間にいろいろ情報を収集してくださいね。
    市町村によって異なることもいろいろありますから(^^)

    今なら障害者自立支援法が使えますね。
    ちょびさんにとって有益なサービスがあるかどうかは疑問だけど。。

    よろしければまた一緒に勉強?していきましょう〜。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。