相変わらずの「非典型的」ALS患者

 今日は初診病院の3ヶ月ぶりの診察日でした。いつも通り、あえて遅れて行っても2時間待ちでした(もう慣れっこ)。ちょうどリハ病院で先日実施していただいた「夜間睡眠時無呼吸検査」の結果が返ってきたので(SaO2が95%を切ることはほとんどなく、異常なしでした)、その結果とその他の検査記録、そして私の書いたメモを持って初診病院へ行ってきました。今日は保健師さんと、とよダンナも同行でした。

 初診病院では初めて、スパイロと血ガスの検査をしてもらいました。身長・体重は自己申告だったのでちょっとびっくり(今までの病院では最初に測定していたので)。で、身長160cm・体重39kgと自己申告。熱のため食欲がなかったので、体重が少し減りました。結果は、肺活量(%FVC)は少し上がって66%(前回59%)でした。呼吸リハのお陰かな。血ガスの方は炭酸ガス分圧(PaCO2)が上昇し、45.7mmHg(前回40.8mmHg)となりました。SaO2は95%(前回98%)でした。夜間睡眠時無呼吸検査も合わせた結果、BiPAPはまだまだ必要なしとのことでした。息苦しいのは喘息のためね(–) 握力は右がちょっと上がって5kg、左が0kgでした。というか、デジタル握力計は5kg以上からしか数値が出ないから、左は0kg以上5kg未満ということになりますね。

 反射などの診察の結果、Drの“所見”は「変化なし」でした。私自身の感じる“症状”には変化があっても、手足の大きな筋肉はさほど萎縮が進んでおらず、バビンスキー以外の反射もあまり起こらないので、相変わらず「非典型的」なALS患者とのことです。ALSの基準に当てはまっているけれど、典型的じゃないから完全にALSとは言い切れない、でも症状は徐々に進んできているように思えるし、他の病気も見つからないという、いつも通りの“ちゅーとはんぱ道”を歩んでおります。とはいえ、特に脚力は確実に落ちてきていますから、車椅子の必要性は高まってきております。症状先行、所見後付けのALS患者なのかもね。景気動向と同じようなもんか(^^)

 次回も3ヶ月後の診察です。症状に変化があっても所見に変化がない患者なので、これくらいの間隔になるんでしょうね。あるいはリハ病院でいろいろ検査してもらったり、リハ病院に加えアレルギー科・産婦人科の病院でも日具および補装具の手配や薬の処方などのご協力をしてもらっているからかもしれません。夏は極暑、冬は極寒の初診病院ですが、今度は春めいた病院に出会えることでしょう(たぶん)。先生、次回も私は「非典型的」なALS患者のままだと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

 自宅に帰って少し眠ったけれど、まだ疲れが取れません。今日も脳内仕事だけで終わってしまいました(–) 今日も手仕事は諦め、もう寝ます。おやすみなさい。
 

2 thoughts on “相変わらずの「非典型的」ALS患者

  1. さとりん 返信する

    通院お疲れでした!
    非典型的でも何でも、疲れるのには変わりはありませんしね。

    所見はどうであれ、進行していくことの辛さは本人しか実感出来ないことだから、ドクターから見たらまだまだ・・と思うかもしれないけど、十分すぎるぐらい堪えるもんね(−−;)

    それにしても、待ち時間長すぎるよね・・・・・快適空間でないんだから、もう少し考えてくれ〜と思うよね。

    風邪引きはもう大丈夫なの?
    明日はどこで何時に待ってればいいかな?
    また連絡入れておいてね♪

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、コメントありがとうです。

    コメント拝見する前に、メール入れてしまいました。
    明日よろしくです。
    風邪の方はまだちょっとだるいけど、明日は大丈夫です〜。
    さとりんも足が無事に回復してきているようで良かったです。
    明日、楽しみにしています。

    患者さんすごく多いし、丁寧に診察される先生だから
    待ち時間が長くなっても仕方ないなあって思うんだけど、
    あの病院内の寒さと暑さ、何とかして欲しいわ。。

    私はDrからみたらまだまだ序の口患者なんでしょうけれど、
    小さい筋肉から萎縮が始まっているから、着実に進行してますです。
    これからも辛くて厳しい、ちゅ〜とはんぱ道を歩んでいきますわ〜(^^)

    お互い、ぼちぼち行きましょう〜。

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