事前指示書を書くことになりました。

 今日は午前中にお仕事、そして午後から自分のケアのことであれやこれやと動いていました。夕方〜夜は遅れているお仕事とそれに関連したちょっとした困りごとのお陰で、スッタモンダしていました。「粉飾」って違法って知ってるんか?って言いたい困りごとでした。

 ケアの1つめは、私が電動車椅子をレンタルさせていただいている業者さんでは、電動車椅子に取り付けるヘッドサポートを扱っておられないということが分かりました。そのため明日の朝、ケアマネさんにお会いし、先日、カトー家で写真を撮らせていただいた、カトーさんとまびさんがそれぞれお使いのヘッドをレンタルできる業者さんを探していただくことにしました。レンタル金額が分からないので、借りるかどうかは未定です。

 2つめのケアは、まびさんとさとりんと一緒に某リハセンターにお邪魔した時から、私のおしりがずっと憧れていたアメリカのVARILITE社のソロクッションを、電動車椅子のレンタル業者さんでお借りできることが分かりました。370円/月とのことです。来週ご持参いただけることになりました。おしりが喜んでくれそうです(^^)

 そして最後に、某義肢装具業者さんから、ようやくヘッドマスターカラーが届きました。装着の調整をよろしくとのメッセージが入っていましたが、私の指の力でできるかいな〜。明日リハへ行くので、セラピストさんに手伝っていただくことにしようっと。

 また今日は、呼吸器・アレルギー内科の通院日でした。先月お話できなかった緊急時の受け入れのことについて、先生の見解をお聞きしてきました。「緊急時って何が/どこまでが緊急時?」「気管切開と人工呼吸器は拒否したい」「病院へ来る=人工呼吸器取り付けOKとみなされる?」等といった私の質問と希望、そして先生からの「NIP(BiPAP)はどうするか?」「筋力が落ちていなくて呼吸ができる状態だけど、痰や誤嚥などで気切と人工呼吸器をした方がよい場合(『一時的』な気切と人工呼吸器)と、そうでない場合(『永久的』な気切と人工呼吸器)があるけれどどうするか?」「初診病院の先生の意見は?(初診病院からは、まだPEGもNIPも人工呼吸器の話もお聞きしていません。そこまでのことを話す状態の患者じゃないからだと思います。)」等といったご意見をお聞きしてきました。

 あと、PEGはつけや〜というご意見もいただいてきました。手術後に痛みがあってもアスピリン喘息のため痛み止めを使えないし、PEGをつけても砂糖が入っている経管栄養剤が使えないし、家族と同じものをミキサー食で摂取するといっても家族の料理を作っているのは私だし、それも食べられないものが多いから自分用にとよ猿のエサを作っているし、介護保険でヘルパーさんに家事援助をしてもらっても基本的には家族の分の料理を作ってくれるわけじゃないし・・・。まだ呼吸ができるのなら栄養は取りたいけれど、PEGをするとなるといろんな問題が私にはあるからそれをクリアしないといけない、といったことも先生にお話してきました。

 そんなこんなの結果、気切と人工呼吸器に関して事前指示書を作成し、次回(今月末)の診察時にそれを持参し、同時にとよダンナも一緒に診察に付き添うということになりました。今日は疲れてへろへろなので、先生とお話ししてきた内容をもっと分かりやすく書く元気がありません。事前指示書のイメージができたら、またブログにアップしようと思います。事前指示書の別紙として、なぜ私が人工呼吸器を拒否するかの理由も書いておこうと思います。

 今日のブログの内容、中途半端でごめんなさい。明日も同じ病院の、産婦人科の通院です。その前に、ケアマネさんとお会いし、リハへ出かけてきます。年度末のクソ忙しい時に(言葉が汚くて失礼)、また「仕事」作ってしまった(–) それも私のケアにとって、とても重要な仕事を・・・。「事件」は重なるもんだねえ。
 

4 thoughts on “事前指示書を書くことになりました。

  1. かず 返信する

    とよこさん、寝てますか?
    昼間は仕事か通院ないしケア対策で、ブログアップは夜中ですよねー大丈夫ですか?
    と言っても動ける間しか、ケア対策も出来ないから出来る時にやっておきたい気持ちも、よく解るしなぁー

  2. さとりん 返信する

    うぅ〜〜〜〜ん

    避けて通りたい・・けど通れない(−−;)
    そんな決め事だよね!

    私は、保険証に挟んで入れてます(気管切開&呼吸器の拒否のこと)

    そんなものを病院に出す日がこなければいいのになあ・・・
    朝・・皆が起きたら死んでいた・・・みたいに死にたいです。

  3. toyokosan 返信する

    かずさん、ご心配ありがとうございます。

    夜は眠る時間が長かったり短かったりしていますが、
    昼間に眠ったり、夕食後に眠ったりして、合計では?眠っています。
    身体が1日持たなくなってきて、こまめに眠る方がラクになりつつあります。。

    私が予定していたケア対策の速度よりも早く、いろんな対策が進みつつあるような感じです。
    事前指示書をDrに提出するのも、もう少し先のことだと思っていたし。。。
    動ける間に動いておきたいという気持ちには変わりないけれど、
    年度末と重なっているのでちょっと大変です。
    ケア対策にも年度末ってあるのかなあ〜なんて思ったりしています(^^)

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    もっと症状が進んでから事前指示書をDrに提出するのと違い、
    今の時点で提出するとなると、
    「一時的」ってどう捉えたらいいのかなあって考えております。

    例えば今、飴玉を喉に詰まらせてしまい、それで呼吸困難に陥ってしまった場合、
    気切と人工呼吸器は一切拒否しますとだけ書いた指示書を持っていたとしたら、
    まだ動けるのに、死を選ばないといけないかもしれません。
    (まだ動けるのに・・・というのは、今の時点での私の生命倫理観という意味でね。)

    事前指示書って、Drに出すタイミングによって内容を変えていかないと
    あかんなあ〜って思っております。
    一年に一度(それじゃロングラン過ぎるかもしれないけれど)見直すとか、
    一時的な気切であっても、その処置をきっかけに容態が急変したら人工呼吸器を拒否するとか、
    いろんな付則がいるかな〜って考えています。

    事前指示書を書かないままでいるというのも難しいし、書くのも難しいねえ。
    ほんとピンピンコロリ、じゃないな、ヨタヨタコロリという風に死ねればいいんだけれど。。

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