こわばり+ツッパリ+脱力+筋力低下=何で歩けてるんやら?

 昨日はパソコン机の前で、いつの間にか眠りこんでいました。眼が覚めると朝の6時。5時間くらい眠り込んでいた様子。まだ眠くて眠くて仕方ないので、昨夜の仕事を放棄?して、布団に移って眠りました。うとうとしながら、かかってきた電話のやりとりをしていると、リハの時間が迫って来ました。電動車椅子で行く時間がないので、ちゃりんこで行ってきました。やめてくれ〜、こき使うな〜って、腕と脚が叫んでたけれど(^^)

 最近、こわばりとツッパリの違いが良く分かるようになってきました。今まで、こわばってるのかつっぱっているのか良く分からないけれど、腕や脚や腰が辛いということが多かったです。でも、こわばりは重い・締め付けられるという感じ、ツッパリは筋肉や皮膚が張るという感じと、症状が分かれてきました。脚だけでなく、肘から下の下腕や手指までも同じ症状が起こります。腰も同様です。こわばりとツッパリに加え脱力も起こるので、はっきりせ〜へんなあ、なんて思ったりしています。筋力低下も進んできたしね。でも、「何でこんな状態で歩けてるんか不思議やわ、やっぱりやることがあると動けるんやね」ってリハのセラピストさんから褒めて?いただきました。私は自律神経で動いています〜。

 PEGの話が突然出てきたためか、ここ何日か、嚥下ががんばり始めました。食べ物を食らうのはワシや〜といわんばかりに、誤嚥が減りました。クチとPEGは対抗意識を持っているんでしょうね?! 加えて、私に合う甘味料(マービー&粉飴)が見つかったことや、リンゴソースorリンゴジャムを食べやすくなるよう実験してみたり、「いもりんとん」を多いめに食べたり、ヨーグルトを多い日は500ml食べたり(結構苦しい)、冷凍保存している赤飯を食べたり、ソイミルクティを多めに飲んだり、メープルグラノラをガツガツ食べたりしているうちに、体重が1kg増えました。間もなく40kg到達。しかし身になるのは全て下腹の脂肪ばかり。ますます三段腹と三段腰に拍車がかかりそう(–) ちょっと栄養素が偏っているかな? こうなったら、自分で経管栄養剤にも使えそうな栄養食(嚥下食)を自作してやる〜って料理下手(でも実験好き)の私にできるんかいな。

 今日の夜はたっぷりと仕事が残っているので、眠り込まないようにしないと。とりあえずリハで疲れたのと(いい意味での疲れね)、相変わらず趣味の発熱が続いているので、ちょっと横になります。おやすみなさいです。
 

4 thoughts on “こわばり+ツッパリ+脱力+筋力低下=何で歩けてるんやら?

  1. さとりん 返信する

    おなじく私も何で歩けてるんだろうね?と言われております。
    太い上半身を支える・・・けなげな細い足。
    痩せてあげれば、いいようなものの・・・・私の食欲はもう脳が指令を出さなくなったのか?満腹中枢がやられてしまったのか!??

    ますます負担を与えております。

    あんまり無理しちゃ・・駄目だよ!

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    お花見も行けたし、チビちゃんの新学期も始まったし、ホッとしておられるのでは?!

    やりたいこと/やらないといけないことがあると、脚って必死になって動いてくれるんだね。
    病気が病気だからいつかは限界が来るとしても、その限界をどれだけ伸ばせるかは、
    やりたいこと/やらないといけないことの有無によって変わるような気がします。

    食欲があるのも同じじゃないかなあ。まだまだ生きるぞっていう本能だよん。
    私もここのところ、なぜか食欲が増えてきてます。
    お互い、自律神経で歩いているから(?)、
    「ワシが脚を動かしてるんだから、もっと食わせろー」って
    自律神経が中枢に言ってるのかも(^^)
    気候が良くなったこともあるのかもしれないね。
    暑くなったら、また食欲落ちそうで心配だけど(–)

    さとりんに食欲があるのはいいことだけれど、潰瘍性大腸炎の方は大丈夫ですか?
    治療がうまく進んで、食べても大腸に負担にならないのならいいんだけれど。。。

    私は年度末宇宙ステーションから帰ってきたら、電動車椅子を車に積んで、
    山村に行きたいなあ、なんて思っています。
    あともう少しだー。いや、まだ半分くらいかな(–)

    さとりんも無理しないでね。またみんなのところへ会いに行こうね。

  3. マサ 返信する

    微熱続いている・・・辛いですよね〜〜どうしてなんだろう?
    やっぱりやることがあると動ける・・・気合いだ!×10
    自律神経にスイッチ切り替えが出来たら良いですね
    舌の苦味どうにかして欲しいです〜〜!

  4. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。

    発熱は趣味みたいなもんだから?、微熱〜38℃くらいの熱までよく出してます。
    たぶん、疲労による発熱じゃないかなあって思っています。
    誤嚥で発熱することもあるそうですが、そうではなさそうだし。。

    やることがあると動けますよ。どこかのレスリング選手のお父さんに気合いを入れてもらいましょうか(^^)
    運動神経がやつれてきたら、変わりに自律神経が補ってくれたらいいのにね。縦割り組織にならずにね?!

    舌の苦味は、いつごろから始まったのですか?
    私の知人(女性)で花粉症持ちの方は、花粉症のシーズンは苦味が強くなると毎年言ってます。
    マサさんも花粉症による鼻腔の疲れ?で、味覚異常が発生しているのかも。

    あるいは薬の影響かもしれないから、安定剤を数日間辞めてみて、舌の変化を試してみては?
    その間に、亜鉛をしっかり取ってみる。食べ物で取るのが難しければサプリメントを使ってみるとか。

    花粉症、薬、亜鉛でも変化がないようなら、耳鼻咽喉科で味覚障害がないかどうか診てもらい、
    味覚障害がなければ、あまり気にしないようにして、おいしい・おいしいと思いながら食べてみるとか。
    あるいは苦味が強くない食べ物を食べながら、舌の回復を待ってみるのもいいかも。

    私は月経周期に合わせて、味覚がヘンになります。ホルモン周期や心因性からくる味覚の変化だと思います。
    だから月経のときは、身体にいいもの=本当においしいもの(自然に近いもの)が欲しくなるのかなあと思ったりしています。

    私は専門家じゃないから、自分なりに思うコメントしかできなくてごめんなさい。
    ALSであってもなくても、味覚に異変が起こることはいろんな方が経験されていると思います。
    風邪を引いた後に苦味が強くなって困るとか、ストレスがたまった時に味が分からなくなるとか、私の知り合いからよく聞きますよ。私もそうだし(風邪やら月経やらでヘンになる)。
    野菜たっぷりスープなど、あまり噛んだりしなくていい食べ物で、かつ身体に優しい食べ物を食べて、自然に回復するのを待ちましょう〜。

    回復してこなかったらお医者さんに診てもらってね。でも異常なしって言われると、余計に気になってしまうかもしれないので、受診がストレスにならないように気をつけて下さいね。

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