気管切開の選択肢とPEGの代替案が増えました。

 最近、喘息が出ないと思っていたら、今朝はゲホゲホしてしまいました。ちょっと油断したらだめなのかなあ。今はネブライザーを使ってステロイド吸入しているのですが、生理食塩水(生食)の塩分で咽てしまいます。吸入するのがちょっとしんどいです。蒸留水に変えてと、先日の呼吸器・アレルギー科の診察時にDrに聞いてみましたが、蒸留水の方が咳がすごく出るとのこと。確かに、気管や肺にとっては体内濃度と異なる水分だから、異物になりますよね。。。塩分を感じない生食ないかなあ(あるわけないか)。

 今日は谷町界隈を歩きながら、ようやく1つ、年度末の仕事を済ませました。脚が自爆しそうだったので、タクシーを使ってしまいました。といっても、一緒に仕事をしている(私より遥かにお金儲けしている)方にタクシー代を出していただいたので、助かりました。年度末の仕事、あと1つ。一番大きな仕事を残しています。はぁ。間に合うかなあ。

 夜にリハDrの診察がありました。気管切開は声が出なくなると「私の商売あがったり」になるのでイヤだということ、PEGはリハビリを受けにくくなることと、PEGから入れられない薬があるから先送りしたいという話をしてきました。リハDrからは、気管切開でカニューレを使う代わりにボタンを使う方法があるということや、PEGをする前にOE法という方法もあると教えていただきました。
 また、OE法の説明を受けている時に、以下の書籍を下さいました。以前から欲しいなあと思っていた本なので、とてもうれしかったです。ボタンを使った気管切開や、OE法について、なぜその選択肢または代替案が出てきたのか、またいつか書きますね。
 

脳卒中リハビリテーション―早期リハからケアマネジメントまで

脳卒中リハビリテーション―早期リハからケアマネジメントまで

 前回と同様、今日の診察時にも、私の<将来>の仕事として、人工呼吸器つけながら本を書く仕事をしたらどうか、というご提案をDrからいただきました。うれしく思っています。でもまだ人工呼吸器をつける意思は、私の身体と思考のスパイラルからは生まれてきていません。。

 本の紹介ついでに、どこのDrにも相手にしていただけない、砂糖や酵母を食べたら胃が痛くなる私の症状について、古本を1冊買ってみました。古本の匂いで喘息でるんだけど、もう絶版になっているから仕方ない(このような医学書?が絶版になるのだから、アレルギー学会で「イーストコネクション」が死語になったというのもうなずけますね)。今日、届いたばかりなのと、古本の匂いが強いので、まだ読んでいません。
 

消化管真菌症 (メディカルトリビューンブックス)

消化管真菌症 (メディカルトリビューンブックス)

 本が古すぎて、画像がありません。今は、消化管真菌症のことを食道モリニア症(食道カンジダカンジダ性食道炎)と呼んだりもするそうですね。もう原因調査はいいやと言いつつ、しぶとく調べています。どこかの消化器内科に出かけて、胃カメラ飲まないと仕方ないかなあ・・・とも思いつつ(イヤだなあ–) ネブライザーステロイド吸入し始めているから、スプレータイプ等に比べて、体内への影響が強いのかもしれませんね。

 夜中になって、トラックボールと薄型キーボードがおかしくなりました。文字入力もできなくなりました。仕方がないから、今まで使っていたマウスとキーボードをPCにつなげて、トラックボールと薄型キーボードの調整をしました。お陰で夜の仕事の時間がほとんどありませんでした。

 何かいろいろありすぎです。考えることもどんどん増えてくるし、壊れていくものもどんどん増えていくし。昨年年度末の最後の仕事を早く仕上げて、並行して進めている本年度の仕事も片付けていきたいし、他にもやりたいこと/やるべきことをこなしていきたいのになあ。疲れるねえ。
 

2 thoughts on “気管切開の選択肢とPEGの代替案が増えました。

  1. さとりん 返信する

    シビアな話を淡々と記事にしてるとよさんだけど、考えると本当に憂鬱になるよね。
    反射が強いとOE法は難しいんだろうな〜〜〜

    あまりその方法を取ってるALS患者はいないだろうし、チューブをうまく入れるのが難しそう。。。。

    とよさんのことだから、今は年度末の仕事にいっぱいいっぱいで、無理してんだろうな(−−;)

    無事仕事を終えることを願ってるぞ!!!!

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。
    グロテスク?な写真アップもありがとうです(^^)
    ほんと憂鬱なことをいろいろ考えないといけないですよねえ。

    ALS患者さんでOE法を使っている方は少ないでしょうね。
    私の通うリハ病院とその本院の神経内科のALS患者さんで、
    水分の誤嚥をしやすい方が、ご自分でチューブを使っておられるそうです。
    私も水分の誤嚥だけ防げたらまだPEGしなくていいだろうということで、
    とろみ付け以外にOE法もあるよと教えていただきました。

    でも私の手では、自分でするのは無理だなあ。
    ダンナにしてもらうとしても、夜だけになってしまうしね。
    私やダンナがすると、間違ってチューブを鼻に入れてしまいかねないなあ(^^)

    いつもならぼちぼち年度末仕事から解放されている時期なのに、
    去年・今年と長引いています。
    長引いてもいい仕事だからというのも理由ですが、
    体力・集中力が途切れてしまうのが、特に今年の大きな理由かなあ。
    早く終わらせたい〜。

    メールをありがとうございました。
    場所の件と合わせて、またお返事を書きますね。

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