PEG等に関する3人のDrのご意見が揃いました(+4/18朝・夜、+4/19夜追記)。

 今日は午後から、3ヶ月ぶりの初診病院の診察でした。いつも待ち時間が長いから予め30分遅れて到着し、そこからまた1時間強ほど待ちました。でも今日は、待ち時間が少ない方でした。いつも通り、私が作った資料を持って診察へ。診察後に所見の変化はあえてお聞きしませんでした。もしお聞きしてもまた所見に変化なしだったら、私の感じている症状と所見の相違があることにツライ思いをしないといけませんから。でも、「もう一人で通院はムリでしょう」とのことでしたので、所見もそれなりに進んだということなのでしょう、と思っておきます(^^)

 PEG、NPPV、人工呼吸器(TPPV)に関しては、初診病院のDrは「(基本的に)自分からは話をしない」「話をしなくても分かっているでしょ」「個人が決めることだから」ということでした。良く言えば私のことを尊重してくださっている、逆に言えば私から質問しないとお互いの意見交換ができない(けれど患者からの質問に対してとても耳を傾けてくださるDrです)ということになりますね。Drもいろいろいらっしゃいますねえ。おもしろいです。それぞれのDrのお話をお聞きして、これからも適宜、私の方で自分の意思決定のプロセスを組み立てていこうと思います。

 とりあえず今回の結果は、『気管切開はしない、PEGは当面延期』ということで意思決定しました。気管切開をとりあえずしないことにした現在における最大の理由は、「今、(今と同じ声量の)声を失うと“私の商売あがったり”になる」ということです。PEGを当面延期にした理由は、「今、飲んでいる薬が全てPEGで流せるかどうか調べる必要があること/PEGに流せないといわれている薬を自分で溶かして飲んでみる実験をしてみたいこと(実験好き^^)/砂糖や酵母が食べられない理由&PEGで薬を流しても胃が耐えられるのかなどを調べるために胃そのものの検査をしてみること等をしないとPEGをつけても意味がなくなる」ためです。月経痛を止める薬がやがてどうしても飲めなくなるようだったら、子宮筋腫と一緒に子宮を取りますわ〜ってDrに話してきました。Drは笑っておられましたが(^^) でも子宮を取っても、癒着していると思われる腸の部分が月経周期に合わせて痛くなるんだけどね。

 以上の結果を、次回の呼吸器・アレルギー内科そしてリハDrの診察時にDrにお伝えてきます。呼吸器・アレルギー内科のDrは、簡単に言えば、私が喘息持ちであることと(なので痰がとても詰まりやすなるため、取りやすくしておく必要がある)、誤嚥していること、喘息があることにより誤嚥によるさまざまなリスクが高まること、4時間以上連続して眠れなくなってきていること(胸が重くて眼が覚めるか咳き込んで眼が覚める:呼吸筋障害と喘息との区別がつかなくなってきている)等を考慮して、今回の気管切開やPEGの話を持ち出してくださいました。あとはDrご自身の性格と、病院内での立場も関係しているかもしれませんが(^^)

 つまり、気管切開に関しては、こちらを先に行い、痰の吸引道を確保しておくと、喘息発作等のときに吸引しやすくなるし、NIPPVの導入も遅らせることができるし、やがては併用することもできる、という方法を目指すということです。大分協和病院で呼吸器内科等を受け持たれ、ALS患者も診ておられる山本先生のHPに、気管切開とNIPPVの併用について書かれています。私がお世話になっている呼吸器・アレルギー内科のDrも、(私が喘息患者であることに加えて)山本先生と同じような治療方針をお持ちなのかもと思ったりしています。これにより、仕事が続けられるようになるのかどうか、私ももう少し勉強してみようと考えています。
 http://www3.coara.or.jp/~makoty/column/030501column.htm
 http://www3.coara.or.jp/~makoty/column/071001column.htm
 http://tenjin.coara.or.jp/~makoty/als/2005NPPV/trachionppv.htm
 https://nippon.zaidan.info/seikabutsu/2006/00379/contents/0005.htm

 たくさんURLを貼ってしまいました。以下の図が、山本先生の主張をまとめたものです。上記URLから貼り付けています。この図や上記HPは何度も拝見していたものの、今回、私が神経内科と呼吸器内科での気切に対する考え方に齟齬を感じた時に、この図を思い出すことが出来ませんでした。
 
 気切とNPPVの併用(私の場合は喘息があるため、気切を先にすることを勧められています)・・・二元論がキライといいつつ、気切かNPPVかの二元論に陥っていたようです。なかなか二元論からは抜け出せませんねえ。ちなみにNPPVについては、以下のURLを時々拝見させていただいています。
 http://www.ne.jp/asahi/nishi-kobe/masui/nppv/nppv.htm

 今日でようやく、私を診て下さっているALSに関係する3人のDrのお話を聞くことができました。ここのところ、PEGや気管切開等を巡って何かと慌しかったので、ちょっとホッとしています。でもまだ、課題は残っているので、ぼちぼち調査&検査していきます。

 おまけの話ですが、今日は初めて、握力計をDrに持っていただきながら、肘を曲げた状態で握力を測りました。右5.4kg、左5kgになりました。握力を測る時って、握力計を持つだけで握力を使い果たしてしまい、私の場合、握力ゼロになってしまいます。特にデジタルの握力計は重いからねえ。また、デジタルの握力計は5kg以上の数値しか出ないから、ちょっと触ると5kgになってしまいます。なので本当に5kgなのかどうかは、アナログの握力計をDrに持っていただきながら測らないと分からないですね。まあ、左右とも0〜5kgの間位ということにしておきましょう。閾値が広すぎ?!

 次回はまた3ヵ月後です。冬は寒い、夏は暑い病院だから、今度は待ち時間がいつも以上に辛いだろうなあ。

(4/18追記:今日は2時間の睡眠で胸が苦しくなってきたので、PC机の前で起座呼吸しながら、昨日(この)ブログの内容を適宜変更しました。なので更新時間は本日の朝方8:20頃になっています。それよりも早くご覧下さった方、一部内容を変更しており、申し訳ございません。また、4/18夜、4/19夜も追記しました。)
 

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