呼吸リハのお陰でちょっと空気が入ってきました。

 また1日、ブログ更新をサボってしまいました。息苦しくて、PC机で起座呼吸したり、布団で腹臥位しながら、眠れぬ夜を過ごしていました。さすがに3日間眠れなかったら、日中、少し寝たとしても、身体はバテバテですね。

 昨日は義母の介護保険調査の日、今日は転院の日でした。介護保険調査にはとよダンナに半日休んでもらい、私と一緒に立ち会ってきました。今日の転院は、私では荷物が運べないので、義長兄に変わってもらいました。みんなそれぞれ自営業ないしは日給制の職人なので、休みの取り方が難しく調整が大変です。私は今日の夜に転院先の病院に行って来ました。院内の衛生や整理整頓状況などに疑問はありつつ、義母を受け入れてくれる病院が徐々に減ってきているんだな、と感じました。

 今日の転院手続きを変わってもらったお陰で、今日は私はリハに行くことができました。今、最も呼吸が楽な姿勢が腹臥位(片側だけ少し上げた腹臥位)なので、体中が痛くて仕方ありません。でもそれよりも、朝から殆ど声が出ない状態だったので、呼吸筋を中心にリハをしていただきました。GWがあったため、OTさんのリハを受けるのは約2週間ぶりでした。力をかけてリハしていただくのが難しいくらい、私の呼吸筋はこわばっていたようです。1時間くらいかけて呼吸筋を緩めてもらうと、酸素量が増えた血液が循環し始め、頭がクラクラしてきました。やはり空気不足、酸素不足だったようです。

 こんな呼吸筋の状態で気切をしてどれだけ呼吸器(ないしは呼吸筋)を休めることができるのだろうか、気切後に声が出せたとしても声を出せるほどの肺活量がいつまで保てるのだろうか、そもそも声を出すことができるのだろうか、呼吸筋の萎縮のスピードの方が速いんじゃないか、などなどいろいろ考え、セラピストさんにもご相談させていただきました。でもいくら考えても、私の気切はやはりバクチでしかない。やってみないと分からない。とりあえずリハ病院にお願いしてBiPAPを手配していただき、届いたら夜間だけ使ってみます。それと並行に、呼吸器・アレルギー内科でスパイロと血ガスの評価をしてもらい(リハ病院では血ガス検査ができないので)、数値の面からも気切のバクチ具合を見てみようと思います。

 本当に気切することになったら、私の身体の安全性から考えて先にPEGの造設をすることになるので、いずれにせよPEGの手術日はぼちぼち決めないといけないかもしれません。私が使えそうな可能性がある経管栄養剤はエレンタールだけなので、エレンタール+αの食事や栄養素などで、食欲の減る夏を乗り切りたいと思います。そうでなくても、私は食べられるものが少ないですから(–) とりあえず今日、保健所へ出かけ、呼吸器・アレルギー内科の病院を、特定疾患に係る病院として追加登録してきました。本当はPEGはしたくないんだけれどなあ。もちろん気切もしなくていいならしたくないんだけどなあ。

 ちなみに気切をした場合、声を出すには、以下の「気管ボタン」がリハDrはお勧めとのことでした。オプションの部品は保険対象外とのことですが。。。
 
 http://www.kokenmpc.co.jp/products/medical_plastics/tracheal_tube/retainer/index.htmlより

 気切後の声は小さくなるので、補助マイクが必要になります。以下のようなものが売られています。
 
 http://www.nanzu.jp/syohin/fhamp.htmより

 いずれも呼吸器・アレルギー内科のDrがどうおっしゃるかは、まだ分かりません。何だか、何もかもバクチですね。まあ、私の人生そのものがバクチのようなもんですが(^^)

(おまけ)国の方針によると、特定疾患治療研究事業による医療費の患者一部負担額が変わる(患者負担が増える)ようですね。いつから変わるのか、重症認定患者(全額公費負担)の場合はどうなるのかなど、今日、保健所を訪ねた時に聞いてきました。一部負担額が増えることはほぼ決まりで、実施時期は都道府県が決める、大阪府の場合、近日中に保健所に対する府の説明会が開かれるとのこと。重症認定を受けた患者の一部負担についてはまだ何も聞いておられないとのことでした。ちなみに受給者証に所得額を掲載するとかいう話も出ているそうです。なんで受給者証に所得額を掲載されんとあかんねんって怒りながら、怒りのエネルギーで空気を肺に送り込んでおります(^^) いつの間に、そんな動きが始まっていたのやら。私が知らなかっただけなのかなあ。国の方針転換情報は、ほんと見えにくいですね。
 

2 thoughts on “呼吸リハのお陰でちょっと空気が入ってきました。

  1. さとりん 返信する

    福祉関係を削るなよ!といつも思うけど弱いものから削られていくのが現実なんだよね。
    難病にも色々あって、薬でコントロールすれば、働ける病気も何もかも同じ扱いなのは
    本当におかしいよね。

    気管切開したら、こういうマイクを使うのね。
    色々悩むところが多いけど、とりあえず・・・前向きにいきましょ!
    まだまだ一緒に行きたいところ一杯あるし!

    やっと年度末地獄から足を洗えたんだから、無理しないで今は自分の身体のことを中心に考えていかんとあかんよ!
    義母さんも転院無事終わったし、なるべくご主人とご主人の兄弟に任せてしまおう。

    呼吸リハを毎日受けれるといいのになあ・・・・
    旦那にやり方見ててもらって、少ししてもらえるといいかも。。。。。

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    特定疾患治療研究事業は福祉ではなく医療政策だから、
    独特の「商慣行」に守られ、余計に情報が不透明なんですよね。
    パーキンソン病を特定疾患治療研究事業からはずすという動きも数年前にあったけれど、
    患者団体が猛反発していましたね。
    そのため今回は、全疾患を一気にやってしまえ!というような意図が見え隠れしているように思えます。

    気管切開した後に、肺活量が十分だったら、このようなマイクで聞こえる声になるようです。
    万一しゃべれなくなっても、Excelの音声(Naokoちゃん)にしゃべってもらうわ(^^)
    PCを乗せられるように、車椅子用のテーブル作っておかないと。
    さとりんと一緒に行きたいところ、一杯あるよ。どんどん行きましょうね〜。

    義母の介護は経済的支援を私の方で行うので、毎日の見舞い兼介護は
    義長兄に任せることにしました。
    PEGと気管切開の手術をするなら6月中にしてしまいたいと思っているので、
    行政コンペと重なるけれど、何とかしようと思っています。

    とよダンナに呼吸リハ覚えてもらったら、心臓か肺がつぶされそうだなあ(^^)
    でも覚えて欲しいなあ。セラピストさんと相談して、
    一度とよダンナにリハを見学してもらおうかな。

    いろいろありがとうね。さとりんも高血圧に気をつけてね。

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