「声」を私の最期の判断基準にしたいと思っています。

 今日の午前中、義長兄と共に義母が入院先からショートステイ先(近所にあります)に無事に移送が終わったとのこと。ひとまずホッとしました。移送の際や、実際にショートステイに入ってみて、見えていなかった義母の身体変化が分かり、今後のケアプランにも反映していかないといけません。

 午後から義母のケアマネさんがウチにお越しくださり、契約をさせていただき、加えて上述の話をお聞きしました。17日の担当者会議の時に、ケアマネさんがケアプランのたたき台を出してくださり、ヘルパーさん達と話し合うことになりました。私の退院時とは異なり、目的・目標そして事前資料(たたき台)のある、無駄のない「カンファレンス」になりそうで良かったです。

 私自身は午前中にレスピロさんとお会いし、カフアシストの契約をしました。いよいよ21000円/月の支払が始まります。キビシイです。とはいえ、徐々にコストパフォーマンスが大きくなってくることかと思います。

 他にレスピロさんと、BiPAPや気管切開の話をさせていただきました。私は8月以降にBiPAPの再入院を予定しています。でも、そこでも私にBiPAPが合わないようであれば、私はBiPAPの使用を諦めます。その場合どうするか、いろいろ考えた結果、早いうちに気切をすることを視野の1つに入れています。但し「声」が出せることが条件です。

 私はギリギリまでBiPAPでつなぎ、いよいよという時に気切≒人工呼吸器(TPPV)という考えにこだわりたくないと思っています。この考えは神経内科のDrに多いような気がします。でもBiPAPはダメであっても、気切をして、「声」が出せて、仕事が続けられるなら、早い時期の気切という道があるのかもと感じています。こちらの考え方は呼吸器内科のDrに多いような気がします。もちろんこれは、気切≒人工呼吸器(TPPV)ではなく、気切と人工呼吸器(TPPV)装着までの期間が長くあると仮定してのことです。また「声」を出すためには声量マイクが必要かも知れないけれど、それはもちろん取り入れます。声量マイクじゃなくて、拡声器だったりして(^^) 「大日本ALS患者専用装甲車」に乗って、霞ヶ関にでも行ってこようかな。但し、玄関までね。

 私は、つけたら死ぬまではずせない人工呼吸器(TPPV)を拒否する気持ちには変わりはありません。私の『その時』の状態が気切≒人工呼吸器(TPPV)であるならば、人工呼吸器(TPPV)に加え、気切も拒否する気持ちに変わりはありません。けれど、BiPAP≒気切、として考えることができるのであれば、気切は人工呼吸器(TPPV)の為に行うものではなく、BiPAPの変わりに呼吸を助けてくれるものである、という考えを自分の中に追加することを検討しています。

 そのためにはもちろん、気切等について更にいろんなことを調べていかなくてはいけません。仕事の内容も、講座・出張アドバイス型から自分のフィールドで仕事をする事業型に変えていく必要があります。生活の場もこの家では限界ですので、引越も検討しないといけません。もちろん、呼吸以外の障害が先に進んでしまう可能性があります(今は下肢が先に進みつつあります)。

 引越の方は、住居でなく、テナントに引っ越そうかと考えています。できれば自動ドアがついたところが理想です。その手前を自分の事業所や他の方と一緒に新たに立ち上げた会社(またいつか書きますね)などの事務所にし、その奥にベッドを置いて簡易的な生活ができるようにしていこうかとイメージしています。

 肺活量が激減し、「声」が出なくなった時が、私の最期としたいです。そしてパソコン持って、天国で自分の事業所を登記し、天国で新たに「声」をもらって仕事をします(^^) 誰にもらえるのかなあ〜私の「声」。今のように吃音のある舌っ足らずなしゃべり方・声じゃなくて、スムーズにしゃべれるかわいい声にしてね。
 

4 thoughts on “「声」を私の最期の判断基準にしたいと思っています。

  1. マサ 返信する

    月に21000円は、大きいですね〜
    痰が絡んで うん、うんと必死に切ろうとしているとTVのボリュームを上げている 
    家族が・・・
    なるべくCM中に・・・
    暑さもあるからだろうか、グダグダです。
    とよこさんをブログで拝見していると、ホント自分の事を冷静に考えていると
    感心します。
    私は、悲劇のヒロインからどうしても抜けられず・・・

  2. さとりん 返信する

    うん・・・21000円は確かにイタタな金額だ!
    (障害年金もう手続きしたの??)
    カフアシストのCMに出て(そんなのあるか?)出演料としてタダにしてもらえるように
    交渉してはどうだろう??
    そうすりゃ・・業者も儲かり、とよさんも助かる〜〜〜♪
    マネージャーになるよ(^^)

    テナント住居か〜・・・いいところに着眼したね!
    おまけに新しい会社作った??
    あなたは・・・・本当にバイタリティーのある浪速女でんな〜

    応援してます〜〜〜♪

  3. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。

    21000円/月の借金返済があると思って、がんばって働きますわ(^^) でかい金額ですが、徐々にコストパフォーマンスが上がってきています。今日は枝豆の破片を誤嚥してしまい、カフアシストで引っ張り出しました。

    マサさんはその後、確定診断を出してもらったのですか? ダンナさまはマサさんの病気のことをどの程度ご存知なのでしょう。できれば一度、ダンナさまと一緒に病院へ行ってみられたらどうかなと思います。

    そういう私自身、ダンナと一緒に病院へ行くのはイヤだったけれど、初診病院と呼吸器・アレルギー科の病院の両方、一度ずつ一緒に行きました。Drの前で私が診察を受けていたり、私との会話を聞いたりして、「現実」を少し理解してくれたようです。

    だからと言って、マサさんのご家族と同様、私が苦しんでいる時に私が家族から辛い思いを受けるというようなことがなくなった、という訳ではありません。でも「現実」を知ってもらってからは、私の方から「ごめん、痰が絡まったわ」等と言えるようになりました。マサさんが悲劇のヒロインから抜け出すためにも、ご家族の理解を得てもらうためにも、ご家族一緒に病院へ行かれ(あるいは特定疾患を提出済なら保健師さん等に会ってもらう)、「現実」を体験してもらうことをオススメします。

    私は冷静になるために、ブログを使ってアタマを整理整頓しています。特に今はいろんな方からケアを受けることが決まり(かつ、義母の方も同じく)、病気が進行するに連れ、受信する(すべき)情報が増え、それを理解し、意思決定していかないといけません。だからアタマの中はパニックですよ(^^)

    でも私は、<前向きに>とか<プラス思考で>とかいう言葉があまり好きではありません。人間どんな方でも、生きているうちは毎日が問題解決だと思っています。私が問題解決に奮闘している姿をご覧になった方が、とよこさんは前向きね〜とおっしゃってくださいます。でも前向きなのではなく、問題解決に忙しいだけなのです。自分の問題、家族の問題、仕事(相談内容)の問題などなど・・・。

    問題解決に忙しくなってくると、自然に前向きになり、いつの間にか悲劇のヒロインではなくなりますよ。そのためには、家族を巻き込むことが必要だと私は思います。ぜひ家族一緒に医療関係者とお会いし、何が問題か、今後(まずは短期的に)に向けてどうしていけばいいかなどを、家族一緒に勉強する機会を作られることをオススメします。私はダンナにネット等から病気に関する資料を渡し、これ読んでおいてねと言ったり、私の方からその内容について解説したりしています。

    一緒に病院に行ってもらうことが難しいのであれば、家にいるというメリットを活かし、「病人がいます体制」を作り上げてしまうという方法もありますよ。ALSに関する資料や本を集め見えるところに置いておくとか、カレンダーに病院の予定日を大きく書くとか、疲れやすいといって毎晩今まで以上に早く眠るようにするとか。。。

    行動ないしは態度で自分の辛さをアピールしていくことで、悲劇のヒロインで「いる」から、悲劇のヒロインを「演じている」に、マサさんを変えられると思いますよん(^^) 悲劇のヒロインを演技することも時には必要です。お互い演技の練習成果を、いろんな方に見せていきましょう〜。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    21000円、イタタです。でも使い時を覚えたり、ネブライザーを先に使ってからカフアシストを使うなど、技?を見つけ出しながら、コストパフォーマンスを上げていこうと思います。
    CM出演、ええですなあ〜。でもレスピロさんって、一応?100%外資系企業なので、浪速オンナは気に入ってもらえんかもしれまへん〜。

    障害年金の手続きはまだ途中です。初診日証明と診断書は揃ったのですが、私が書かなければいけない病歴・就労状況等申立書をまだ書けていません。文字を書くことが辛くなってきているから、どーもあの紙を見ると指がこわばってしまいます。
    生命保険の診断書は一昨日の診察時にもらってきました。あとは申請書を書いて送付します。こちらも文字を書くのが辛くて、まだ放置中です。
    いずれも義母の手続き関係が落ち着き、自分の手続きのための時間を割くことができるようになったら進めていきます。

    テナントの方が住居より家賃は高いけれど、事務所分は経費でまかなえるから、結局は住居とさほど変わらないかな。ただ数だけでいえば、住居探しよりも選択肢は少なくなりますねえ。でも逆に、住居よりもバリアフリー度を上げることは可能ですね。

    登記さえすれば会社は直ぐ作れるからね〜。中身をどうするかは、ただいま検討中です。ウツワ先行ですが、法人格がないとできない仕事・コンペに参画すらできない仕事があるからね。私の個人事業所は別途そのまま残しておきたいし。

    そんなこんなで?、今後、私は何物になるのか不明です(^^) 応援ありがとう〜。

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