エレンタールの功罪?!(7/25および8/18修正・追記)

 エレンタールのお陰で栄養がつき、筋肉の質や張りが変わったと、リハのセラピストさんに以前におっしゃっていただきました。この調子でもっと筋肉を鍛えよう(?)と思っていたのに、因果関係は定かじゃないけれど、筋肉の質や張りが変わったためか、全身が萎縮痛で痛くてたまらない。顔を含め、全身の皮膚が痛い。萎縮した・しようとする筋肉が皮膚を引っ張っているんだろうね。顔を含め、関節が痛い。関節と筋肉を結んでいる腱が、萎縮した・しようとする筋肉に引っ張られているんだろうね。あるいは筋肉そのものが痛んでいるのか。。いずれにせよ、全身、痛すぎ状態です。PEG造設のお陰で切れてしまった腹筋も、とっても痛みます。腹筋が横に痛むんじゃなくて、放射線状に痛むという感じかな。肋間筋も痛むので、呼吸がしにくいです。

 リハを受けると痛みが和らぎます。でもその和らいでいる時間がどんどん短くなり、リハの日の夜には元に戻っています。も〜アカン。私はアスピリン喘息のため鎮痛剤(NSAIDs)を飲めないから、何とかしてオピオイドで痛みを和らげたい。オピオイドの1つであるフェンタニル(商品名:デュロテップパッチ)はシール上のオピオイドで便利だけど、まだ癌の疼痛にしか保険が適用されていない。それなら今度は、同じくオピオイドの1つであるモルヒネの錠剤(商品名:MSコンチン、カディアンカプセルなど)をGETしに行こうじゃないか(7/25訂正 現在のところ、入院中の院内処方でないと、癌以外には適応されません。監督庁の調査が入ったら、何かあっても病院が責任を取ると監督庁に申し出ることにより、院内処方で癌以外に適応することが可能となります。但し、現在のところ、レペタン座薬なら癌以外でも院外で処方可能です)。ということで、明日、リハDrに相談してきます。リハDrは麻薬を取り扱うことができる資格をお持ちだけど、肝心のその麻薬を取り扱うことができる薬局があるのかどうかが分からない。もちろん、この近所にはない(7/25追記 レペタン座薬を取り扱っている薬局は、今日、見つけることができませんでした。現在、リハ病院で調べてくださっています)。ウチの裏山に生えてそうな大麻を探す方が早かったりして。いやいや、自分で栽培するか(^^)

 本日は『仕事の日』のはずが、朝から自分と義母の手続き関係などでドタバタ。市役所にもより、自立支援法の移動支援と通院介助を申請してきました。全て、職員さんに代筆していただきました。通院介助はDrの意見書と市役所における内部審査が必要とのこと。意見書を、またリハDrにお願いしないと。(8/18追記:結局、通院介助の申請権利は私にはありませんでした。詳しくは8/18の記事をご参考下さい)。加えて、内部審査のために、初回ヒアリング時からの変化について、再度ヒアリングを受けました。でも相変わらず、障害年金と生命保険の手続きができていません。もうかなり字が書けなくなってしまったので、PCで打って切り貼りしたらアカンかなあ、障害年金の申立書。あんなにたくさん、文字書けないわ。内容は直ぐ浮かぶんだけど。「伝の心」の類似商品として、「書の心」っていうの作ってくれへんかなあ、日立さん。あ〜、手指の腱を引っ張るな〜。PC打たれへん〜。
 

4 thoughts on “エレンタールの功罪?!(7/25および8/18修正・追記)

  1. さとりん 返信する

    生命保険は書くところ少ないやろ〜〜
    名前と印鑑ぐらいやし、早く請求して入院給付金もらってちょ〜!

    年金の請求はマジで大変な量をかかないといけないもんな〜
    ついつい後回しにしがちだけど、審査に時間もかかるし早く申請を〜〜!
    代筆(ダンナさん)にしてもらえば??
    とにかく、もらえるものはやるべし〜!

    私も最近痛みが!! とくに腕が痛い(−−)
    皮膚というより、肉が痛い。。。。
    ロキソニンがあまり効いてないから、だるさと痛みで・・・
    何かしてる時は、まだ我慢できるけどそれが終わってだら〜んとしてると特に痛い!
    MSコンチン飲むとぼぉ〜とするらしい・・・・
    それも困るけど、痛いのは嫌だね。

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうです。

    字を書かないとと思うと見るのもイヤだった生命保険の給付金、文字数少なそうなのでさっさと出すことにします。

    年金はとりあえずPCで打ち込んで、それを見本にぼちぼち書いて行きます。昔なら箱の大きさをみてだいたいの文字数の当たりをつけ、書くことができたけれど、今は字の大きさがバラバラになってしまうから、自分の感覚が当てにならないからね。。

    そうそう、筋肉が痛んで皮膚を引っ張っている感じです。MSコンチンと私が手術後に使用してもらっていたペンタジンは同じようなもので、私は筋注かつ術後だからおそらく使用量が多いため、それはそれは回る回る・・・めまいという回り方じゃなくて、幻想の中にいるみたいな感じ。ありゃ、依存症になっても仕方ないわ、って思ったわ(^^)

    何かをしている時は私も痛みを忘れられる・・・のに、突然、ズキーンときたりするから、思い出せ〜と言われてるみたいです(–) 痛いの、辛いね。イヤダね、ほんと。

  3. ぽんた 返信する

    お近くにペインクリニックはありませんか?もちろんALSのことを知っていて、確かにモルヒネの錠剤は簡単にコントロールできるすぐれものなんだけど、それは癌の末期にしか使えないので、代わりに痛みの緩和の相談に負ってもらい 最後はこれ リン酸コデイン?を準備したような  でもそれも麻薬扱いでして なかなか扱う薬局がありませんでした。痛みはいつもありましたよ それが緩和されると まだやらなきゃいけないこと
    やれるのにね〜今もそれ持ってます。麻薬扱いなんで 怖いんだけど 一番の処理はトイレに流すことなんだそうです。とよさんの痛みが和らぎますように

  4. toyokosan 返信する

    ぽんたさん、ありがとうございます。

    リン酸コデインは、ALS関係の論文でよくでてきますね。私が参考にさせていただいているのは以下の論文などです。
    http://www.jstage.jst.go.jp/article/kmj/57/1/49/_pdf/-char/ja/
    リン酸コデインは、呼吸筋低下等からくる鎮静と疼痛緩和の両方を兼ねているかと思います。モルヒネより弱い、弱オピオイドの仲間に入り、末期の緩和ケアに使われ始めているようですね。

    今日、ケアマネさん、そしてDrとそれぞれお話しする時間があまりなく、とりあえずDrには、私が今でも使えるオピオイドを処方してもらいました(結局、薬局は探せなかったけれど)。
    また、ケアマネさんには、緩和ケアをされている病院(ペインクリニックも含む)に行ってみようかと思う、と話をしました。ただ、ぽんたさんがおっしゃるように、結局、扱っている薬局が少なすぎて、開業されているペインクリニックの殆どが整形外科に併設されている(神経ブロックなどでしょうね)のが現状のようです。
    また、がんの緩和ケアなら別途、診療報酬(管理料)が病院に入りますが、ALSの緩和ケアは管理料が入りません。手間がかかる上に収入が少ない、監督庁のコントロールも強いので、癌以外の緩和ケアには開業医はあまり手を出されないように思います。

    とりあえず今日処方してもらった薬を置いている薬局を探し、また8月上旬のリハDrの診察時に、私が他に通っている病院(初診病院、アレルギー病院)にも相談してみることを伝えようと思っています。リハDrもその方が良さそうな感じでしたから。クリニックと処方箋薬局という2分された地域医療圏の体制だと、疼痛緩和の連携が取りにくいですね。
    リハDrはALS患者等、神経難病の緩和ケアをこれまで何度もされてこられましたが、私のように通常の痛み止め(NSAIDs)が飲めなく、初期(もう中期かな?)の患者が麻薬にて疼痛緩和したいとなると、監督庁という大地主?に制度と言う名で、やはりコントロールされてしまうんですよね。。
    末期の疼痛じゃない疼痛を、麻薬で取りたい患者はどこへ行けばいいんだ〜〜〜とうなっております。でも痛みが取れるよう、とよ式の疼痛緩和医療探しをしていきます。アドバイスと励ましをありがとうございました。

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