落ち着ける場所がなくなってしまった。

 早朝から全身が震えています。寒さで震えているのではなく、ピクツキが顔から足まで、全身に起こっている感じです。1週間に1度位、起こるようになりました。震え出すとなかなか止まらない。そして動けない。結局、夕方まで寝ているか、座りこんでいるかしかできませんでした。立って歩くと脚の震えと脱力でこけそうになるから、歩くのを最小限にしないといけません。全身の震えが起こる度に、筋力が奪われていく感じです。

 加えて、頭で考えたことの出力が追いつかないから、思考が他のところへ飛んで行ってしまいます。先ほどまで、オーサワジャパンさんの商品(砂糖を使っていない食品を取り扱っておられます)やミトクさんの商品(米水飴、玄米水飴)などをネットで見ていました。食べ物探しが楽しみからストレスに変わりつつあり、食べること自体、楽しくなくなってきています。PEG注入だけで生きていけばいいんだけれどね。あと、サツマイモがあれば生きていけるわ、きっと。

 そしてリハが、楽しみ半分、苦痛半分になりつつあります。私の病気の進行のためでもあるけれど、私がリハに通いだしてから1年以上経ち、その間に病院の体制や患者数、患者の状態などが変化していっており、リハのセラピストさんたちがリハを施していくことから、患者をこなしていくという体制にならざるを得ないのが辛いです。患者1人当たりのリハをスピードアップ(ないしは単位数減少)せざるを得ない現状に、私の身体と心は悲鳴を上げています。自宅=仕事場 兼 生活の場の私にとって、リハが唯一、それらから縛られることのない、落ち着ける空間だったのにね。

 落ち着ける場所がなくなってしまった。今、このことが一番辛く、悲しいです。涙線がゆるんじゃった。
 

6 thoughts on “落ち着ける場所がなくなってしまった。

  1. さとりん 返信する

    ちょっとナーバスになってるとよさん・・・

    ふるえは気持ち悪いし、しんどいよね!
    気管支拡張剤は、ふるえの副作用があるから体調が低下してる時は余計強く出るしね。
    私も、飲んだら震えるので、なるべく飲みたくない!!

    ALSでもピクツキのない人と強い人がいるのは何でだろうね?
    (進行が早い人でもピクツキがあまりない人がいるもんね)

    リハ・・・通院である以上、時間内に患者をこなさないといけないからね〜
    訪問に切り替えるというのはどうなの?

    訪問なら、40分間はその人だけの時間だからつきっきりで希望通りにしてくれるよん。
    密度が濃いと私は思うけどなあ〜
    私も通院リハをしたことあるけど、訪問リハにしてからは通院したくないって感じます。
    待ち時間もないし、身体も楽だよ。

  2. kohaku 返信する

    リハお疲れさまでした。
    今日は少しはゆっくりできたでしょうか・・・・。

    鬼様がリハも休み休みでないと・・・とおっしゃっておりました。
    ですが、休み休みだったり、バタバタだったりと
    とよこさんは、全然落ち着きませんよね。
    なんだか申し訳ないです。すいませんm(__)m

    今夜はぐーっと冷え込んでます。
    風邪などひかれませんように、気をつけてくださいね。
    では。

  3. ぽんた 返信する

    急に冷え込んでいますね!!体 こんな日はちぢこまっちゃいますね。
    いろんな制限が体も心も ぎゅーーとさせてしまいます。仕事 食べ物探し 不眠
    思うように体 脳動いてくれない 辛いですね。としか 言えずごめんなさい。
    少しでも穏やかに日々暮らせるように 願うしか私にはできませんが、毎日訪問してます。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    震えはしんどいですね。昨日の体力を全部奪われた感じです。気管支拡張剤は、気管支炎ないしは喘息発作が出ない限り、使用しない方がいいですよ。私もかなりセーブしています。ひどい時は、路上吸入ですが(^^)

    リハで全身のピクツキの件にお聞きしたところ、ALSの進行にもいろいろあって、あまり進行しない時、どこかの部位のみが進行する時、全身が進行する時と分けると、全身のぴくつきは全身の進行を示している様です。私も最初はピクツキが少なかったけれど、進行に伴い、逆に多くなってきました。

    リハの訪問も選択肢の1つですね。ただ、今のリハ病院では、訪問もいっぱいいっぱいで、受け入れてもらうことはできません。2単位:40分制限(介護保険だからね)というのは、私にとっては短く感じますが、密度は高いでしょうね。二人きりだからね。
    ただ、訪問リハにすると、40分間連続でリハを受け続ける体力が私にはないことと、外に出ないから引きこもりになってしまいそうで心配です(–) なので、送迎サービスもあるので、できる限りはリハは外来で続けたいと思っています。外来でかつ身体がラクになるリハに少しでも近づけていただけるように、セラピストさんにいろいろご相談中です。

    リハが無いと窮地に立たされます。でもリハを受ける体力も奪われてしまうこの病気、本当にやっかいですね(–) 体力返せ〜。筋力返せ〜。

  5. toyokosan 返信する

    kohakuさん、ありがとうございます。

    今日もお疲れさまでした。自宅に帰り、ヘルパーさんにとよ猿式スイートポテト(サツマイモと卵黄をブレンダで混ぜてつぶし焼いたもの)を作っていただき、ふらふらの身体で訪看さんに支えられながらお風呂に入れてもらいました。でも自宅に帰ると同時に仕事の電話とメール。あ〜アタマがおかしくなりそう。え?、もうすでにおかしいって(^^)

    鬼様がそんなことをおっしゃっておられましたか^^ 1年前にリハを始めた頃の私と違い、リハについていく体力がグッと下がりました。リハでこわばりや痛みなどを取ってもらい、そしてお土産に苦痛を持って帰る・・・。これじゃあ、意味ないですもんね。

    鬼様と小悪魔様(女性のセラピストさん)と送迎の方とでお話ししていただき、リハを休憩しながら受けられる方法がないか、検討していただくことにしました。実現するかどうかわかりませんが、私からも働きかけてみます。

    鬼様がご紹介されていた鍼灸整骨院、バリアフリーじゃないので私は最近休みがち(寒さもあってね)なのですが、最新機器はすごいですよ。私は電器系のマッサージにすこぶる弱いので、鍼だけでお願いしていますが、インナーマッスルを鍛えるマシン、自律神経を促すマシンなど、すごそ〜なものが揃っています。腕もいい方です。保険対応でされているから、1回の時間は短いですが、それでも効果ありです。体力がそこそこある方なら、こちらの治療も向くと思います。一度、お試しください(^^)

  6. toyokosan 返信する

    ぽんたさん、ありがとうございます。毎日ご訪問いただき、ありがとうございます。とってもうれしく思っています。

    ほんと急に冷え込みましたね。こういう冷え込みが身体に堪えるんですよね。。身体を冷やさないでね〜といろんな方におっしゃっていただけるのですが、勝手に冷えてきます(–)

    もともと自分の難点であった食べ物や喘息等の他に、義母の介護の件や自分の仕事の件、そしてどうなるか全く見えない年度末の仕事・・・。いろいろありますが、ぽんたさんのようにブログにご訪問いただいたり、お声掛けいただけるだけで、とてもうれしいです。明日からがんばろうっとという気持ちになれます。本当にありがとうございます。

    私はほんたさんを始め、皆さんに支えられています。感謝感謝です。ぽんたさんもお体にはくれぐれもご自愛くださいませ。

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