木を見る仕事と森を見る仕事の違い。

 今日はケアマネさんがお越し下さいました。いつもいろいろお話するのであっという間に時間が過ぎます。今日は訪看さんとヘルパーさんが起こしになる時間と途中から重なったので、訪看の赤鬼いえいえriverさんと共に、いろいろとお話しました。

 訪看さん、そしてヘルパーさんは、私のブログを読んでくださっています。ですので、前日までの私の様子が分かっていただけるので、訪問当日も話が早く進みます。でもケアマネさんはブログを読んでいただくお時間がないので、私の変化については、直接お会いした時に1ヶ月間の変化をお伝えする方法を取っています。なので、当日に私をご覧になって、私の様子を見られた感想を教えてくださいます。今日は、「あまり進行してなくて良かった、このままでいけばいいのにね・・・」とおっしゃって下さいました。私からは、見た目は確かに病人に見えないし、まだしゃべられるから余計に病人に見えないけれど、着実に進行していっていますよ〜とお伝えしました。

 ケアマネさんは、ケアのマネジメントを担当される職種なので、大局でしか利用者の状態を把握することが難しいでしょう。訪看さんやヘルパーさんは日々のケアを担当してくださる職種なので、日々の変化を大切にして下さいます。どちらも私には必要だと思いますが、なんせ私が病人に見えないところが、マネジメントされる側にとっては、元気で安心したというようにつながってしまうんでしょうね。なのでいつも月1回のケアマネさんのご訪問時には、それまでに作成した病院に提出用の資料や、読んでおいていただきたいブログのページをプリントアウトしてお渡しするようにしています。

 あと、私たち30代〜50代の患者仲間はPCに触れる方が多いので、いろんな情報交換をしていますよ、といったこともお話しました。60代以降のALSの患者さんと、私たちは少し違います。若手のALS患者には、既存のALS観では満足できませんし、対応もできないことでしょう。私たちは高齢者でもなく、既存の価値観の中に生きるALS患者でもありません。新しいALS観を作っていこうとしている患者であり、その1つができるだけ働き続けること(ALS患者≠ウチでじっとしている)でもありますよ、といったことをお伝えしてきました。

 また、何でもケアマネさん任せではなく、自分で動けることは動くし、自分で欲しいと思った情報は探すし、できる限りのことを自分でしようとするのも、新しいALS患者の価値観だと思います。動いた上でまたは調べた上で助けてほしいこと・教えてほしいことはケアマネさんに聞くというスタイルを取る方も多いのではないかと思いますよ、ともお伝えしました。

 訪看さんやヘルパーさんは「木を見る仕事」、ケアマネさんは「森を見る仕事」だから、その目線や世界観に違いがあって当然です。私のように、「木も森も見る仕事」をしている病人らしくない患者の方が特殊(変態)なのです。なので、私がそれぞれの方の目線にあった情報、目線を広げてもらえる情報をお渡しできるようにしていけば、みんなで共通認識・情報共有ができるかなと思っております。

 職種が違えば、目線もいろいろ。立場が違えば、目線もいろいろ。人生いろいろ。目線もいろいろ。バスもいろいろ。電車もいろいろ。何のこっちゃ^^
 

2 thoughts on “木を見る仕事と森を見る仕事の違い。

  1. さとりん 返信する

    偶然・・うちも昨日ケアマネさんがハンコをもらいに来た日でした。
    「変わらないように見える幸せ」はとても大事です〜〜
    いつかは、見た目で変わってしまうとしても、今は変わらないように見えるという幸せを味わっていたいもんです。
    医療に介護に属してる人たちが一番に見るのは、麻痺だとお聞きしました。
    進行=麻痺
    それ以外は症状だと。
    ふ〜んと思うけど、大きな目で見ると確かにそうかもしれません。
    痛いながらも、足も手も動き口が動く(これが私達の一番の誤解の元・しゃべりすぎ!うんちくたれすぎ(笑))と変わりないと判断されるとのこと。
    変態ALS患者は、野垂れ死するまで「あら・・・そんなに悪かったの?仕事してたから気がそんなに悪いとは・・・」と言われることがないかもしれませんね。
    それはそれで素敵なことです(^^)
    どうせなら、究極の変態めざしていきたいもんです♪
    特に私は・・・・変態でデブ・・・・・・ああ・・・・はかないイメージがないのが悲しい(−−)
    はかないって儚いって綺麗だけど、変換したら履かないって出たよ(><)
    やっぱり変態のPCは、変換までおかしい。。。。。

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。
    偶然同じ日に、さとりんのスーパーケアマネさんがお越しになったのですね。

    どれだけ機能が低下しようと、機能が停止(麻痺)しているわけではないから、進行しているように見えないよね。停止したか否かで、進行状態がようやく見えてくるんだろうね。私達が他の患者さんを見るときも、最初はそうだもんね。私の通う初診病院のDrも、私がこれだけ機能低下しても、機能停止していないから、私に対するALS疑いの気持ちがぬぐえないのかもね。

    私達、変態ALS患者は、痩せていようがそうでなかろうが、儚いイメージがないでしょうねえ(私のPCは、[吐かない]と変換された–)。クチは災いの元じゃないけれど、クチが動く変態ALS患者は、何時までたっても変化なしと見られそうだね。その辺で転がって死んでいても、はよ起きやと周りから言われるかも知れないね。

    そんな「変態ALS患者道」が別に嫌でもなく、逆に楽しいと思えるんだから、やっぱり私は変態ALS患者だ^^ これからも変態ALS患者同士、変態話に花を咲かせましょう〜。

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