私は思い込み患者&障害者、らしい。

 今日は針筋電図の検査でした。でも検査しませんでした。なんでやねんという声が聞こえてきそうですが。針筋電図の部屋で、昨日の記事にアップした資料を担当Drにお見せし、1時間30分程お話をしてきました。

 ALSの可能性はかなり低くなりました。筋肉CTでも、2年前とそう変化は見られないとのことです。また私は手足の反射が亢進してきているけれど、ハンマーを叩く前に手や足が動いている時がある、すなわち無意識の内にハンマーを見るだけで反応してしまっているとのことです。確かにその通りだと思います。ハンマーが来るという思いが、叩かれる度にありますから。ハンマーを見ずに叩いてもらうと、反応が異なるかもしれません。

 リウマチ性多発筋痛症は、まだ血液検査の結果が帰ってこないので、否定も肯定もできない状態です。こちらの病気であれば、ステロイドを徹底的に掘り込んで治していくことができるでしょう。ステロイドの副作用で苦しまなければいけませんが。

 そして担当Drは、上述したハンマーのような無意識の中にある思い込みが、病気や障害を作っている可能性があると思う、とのことでした。私もそれは否定しません、と答えました。病気だから障害があるんだというより、障害があるから何か病気があるんだ、という刷り込みが入っていることは否定できません。

 仕事の時は元気だけれど家に帰るとバッタリしているということもお話ししました。でも、これこそがALSではないことを証明しているともおっしゃっておられました。本当にALSなら、仕事先でも動けないはず、とのことでした。そうかもしれませんね。

 担当Drは、もしひょっとしたら、私は何の病気でもないということを受け入れるということができる?とお聞きくださいました。私は、「できますよ。いろんな方にご迷惑をおかけしているので、私はALSであるということを、年賀状を活用するなどして既に大勢の方にお伝えしています。それを、違うかった、とお伝えすることはできます。ただ、私の思い込みで私が『病気』になっていたとしても、それを打ち消してそれで『障害』がゼロになるとは考えられません。腕も脚も動くけれど、動かし続けていられないです。脚が攣って、オカマ事故もしました。パソコンも限界に来ています。お風呂も介助がないと入れません。思い込みがなくなればこれらの障害が半分になるかもしれないけれど、やはりゼロになるとは思えません。単に歳のために疲れやすくなった、というだけでは済まないような疲れが毎日出てきます。」と答えました。

 そして続けて、「医学的にALSじゃないのなら、思い込みをなくすためには行動を変えるのが一番早いです。なので、ケアチームを解散するのが一番早いです。でも(病名が必要となるかもしれない)自立支援法によるサービスを受けられるかどうか分からない現状では、特定疾患および介護保険によるケアがないと、行動を変えることにより、逆に思い込みが強くなってしまう可能性があります。介護保険より自立支援法の方が遙かに使いやすいけれど、それによるケアが受けられる保証がない。思考としては、病気じゃなかった場合の自分の像をいくらでも描くことはできても、身体の調子が上がってこないのに、私には全く障害はないという像を描くことは難しいです。」といった話もしました。

 なので、とりあえず特定疾患の条件を満たしている「ALS患者」(ある意味、社会的ALS患者でもある)のままでいることとなりました。加えて今後は、まずリウマチ性多発筋痛症かどうかを判断し、そうじゃない場合はとりあえずの対処方法を考えていく、ということになりました。痛みの対処法は、ノイロトロピンを続けながら、(先日書いた不整脈の薬であるメキシチールは使わずに)以前に飲んだけれど私には合わなかったもの(トリプタノール)とは異なる抗ウツ剤を飲んでいくこととなりました。

 つまり、担当Drから私に与えられた課題は、「思い込みをなくすこと」を考えてみることです。「病気じゃない(障害でもない)像を描くこと」を考えてみることです。

 担当Dr自身、自分で自分の筋電図を検査してみたところ、異常が出ていたとのこと。それで自分も病気であると思い込み続けていたとのこと。けれど同僚(他のDr)に、お前はそんな病気じゃないよと言われて、思い込みから脱出でき、身体が元気になってきたとのことでした。だから私にも同じような可能性があるんじゃないかと、ハンマーの反応を見て思われたそうです。

 私自身、私が精神疾患で思い込みになっているとは思えないので、思考を変えれば病気じゃない像を描くことは可能でしょう。でもたとえ半分になったとしても障害は残ってしまうだろうから、病気と障害の折り合いをどうつけるか、他の病気の可能性を探りながら、考え続けることになりそうです。

 そろそろブログ記事の新しいカテゴリーを作らないといけませんね。「思い込みALS、だったらしい」とかいうカテゴリーになるのかな。2chとかmixiに登場する、思い込みの強いカキコをする方と同レベルなのか私は?! いやだなあ。

 そんなこんなで、本当にALSで苦しんでおられる方々に対して、大変失礼なことを書いているブログになりつつあります。なので、そろそろブログ止めようかな。止めたら無意識の中の思い込みもなくなるかもしれませんね。

 そういえば、オカマの相手さん、腰椎捻挫で全治2ヶ月という診断書をケーサツに提出していたけれど、未だに保険金の支払いが続いているんだよなあ。これこそ、誰かから刷り込まれた、ある意味、思い込みかもしれませんねえ。
 

6 thoughts on “私は思い込み患者&障害者、らしい。

  1. さとりん 返信する

    う〜〜〜んって唸ってしまうような・・・・内容だなあ・・・
    確かに言えることは、本当にALSでないのならそれはとても嬉しいことです。
    (とよさんが薬で治る病気ならもっと嬉しいよ)
    ただ・・・・こんなこと書くと余計混乱させてしまうかもしれないけど
    私のような素人の目から見て、とよさんの状態が思い込みによるものだとは思えないんだけどなあ・・・
    失礼だけど、話してる時のとよさんの口元の筋肉がピクピク小刻みに動いてるのを、何度も目撃してる私は、他のALSの方の口元のピクピクと同じだと何度も感じてたから。
    (もちろん他の病気でもありえるのかもしれませんが)

    胃ろうや呼吸低下は??
    とよさんじゃなくても納得出来ないドクターの話だよね・・・

    私だって、他の人だって外に居る時はそれなりに元気だよ。
    これはとよさんに限ったことじゃない。

    ややこしや〜の入院になったもんじゃ(−−)

  2. ゆんゆん 返信する

     病名にこだわらず 体によさそうなことは医師と相談してやってみて
    ケアチームも可能ならそのままで
    体が現在つらいのは間違いない
     何の病気かあんまり考えず
    痛みや呼吸をどうすればいいかを考えよう

     しばらくあまり考えず時間を置いてはどうかなー

  3. ちょび 返信する

    キャサリンさんの言うとおり、もしALSではないのであれば、やはり喜ぶべき事だと思います。(治るのだったら尚更)ただ、思いこみが原因というのは・・・?ですね。
    私が良く思うのは、もし病気が治ったらALSと戦った経験というのは大きく、今後の人生に生かす事が出来るだろうなと言うことです。
    とよこさんが少しでも良くなって、関西チーム幹事を更にがんばってもらえたらいいな。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    昨日さんざんお話したためか、担当Drがお忙しいためか、今日はとてもそっけなかったです。ちょっと残念。ただ、私が吸引器を購入する準備をしているので、看護師さんにお時間があれば吸引の方法を教えてほしい(もともと呼吸器導入のプログラムに入っている)とお願いしたところ、すぐに手配してくださいました。

    結局、呼吸機能の低下は説明がつかないです。PEGについては、筋力が戻り、嚥下が大丈夫になれば、傷は残るけれど外してもらったら・・・とのことでした。

    口元のピクツキ、気づいてくださっていたのですね。私も自分で気づいていて、仕事先でも気になっています。最近は口元のピクツキが出始めると、それが顔の震えにまで広がってくるので、いつどこでこういう症状がでるか気にしながら毎日を送っています。

    結局、どういう角度から見てもどんな病気か分からない、私の思い込みが原因だとしても障害の説明がつかない。だからあまり気にせず、テキトーな変態障害者になろうと思います。

    ほんと、思わぬ入院生活となりました。いろんな社会経験はできたけれどね。

  5. toyokosan 返信する

    ゆんゆん、ありがとうございます。

    しばらくあまり深く考えないでおこうと思います。変態障害者として、今のケアチームからのサポートをお願いし続けていきます。

    病気は後からついてくる、そういう思いを持つことにします。病人というより障害者という気持ちで痛みや身体の辛さをフォローしていただきながら、やがてどこかの神様が、必要なら病名を運んできてくれると思うことにします。それまでは特定疾患は満たしているALS患者でいます。

    励まし、ありがとうございます。とても勉強になります。

  6. toyokosan 返信する

    ちょびさん、ありがとうございます。

    もしALSじゃなかったら、みなさんおっしゃってくださっているように喜ぶべきことでしょうね。複雑な気持ちだけれどね。。でもここまでいろんなことを考えてきたということは自分の中で大きな経験を占めているし、それを何かに役立てたいという思いもあります。
    病気が何かどうかは、はっきりさせるのはもっと先でもいいかと思っています。ゆんゆんへのお返事にも書いたように、必要になれば神様・仏様・えべっさんが病名を運んできてくれることでしょう。なんでえべっさんやねん?!

    もう病気はいいから、障害者の一人として、さとりんと一緒に関西悪徳ALS患者の変態幹事を引き受けます。あ、さとりんも変態の仲間に入れてしまった^^

    病気より新年会をいつ・どこで開くか、その方が興味のあるとよ猿です。みんなに会いたいです。

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