本日午後4時ごろ、身柄保証人のとよダンナに連れられて、無事出獄してまいりました。みなさま、ご心配をありがとうございました。やはり家が一番です。工事以外は・・・。いたこさんに教えていただいたヘッドフォン、見に行ってきます。

 1週間ぶりに私のメインPCであるデスクトップの電源をつけてみると、パスワード入力時点で文字入力ができなくなっている。ポインタも動かない。再起動もできない。PCの電源を消すことすらできない。仕方なく、コンセントを抜いて再起動。そしたら、boot diskの挿入を求めてきました。ノートPCから検索し、boot diskをDVDに入れてデスクトップのPCに挿入したけれど、認識してくれない。もうお手上げ。Macに買い替えろということかなあ。

 仕事や病気関係のファイルはUSBに避難させていたので大丈夫ですが、ここ最近のメールが読めないのが辛い。メルアドもエクスポートしておいたけれど、新しいアドレスは保存していなかったかもしれない。せっかく出獄してきたのに、さっそく困った問題にぶつかりました。デスクトップの液晶画面もバックライトがダメになっているため、時折真っ赤になってしまいます。使い倒しているからなあ。そろそろ潮時かなあ。これ以上、自分で対処法を考えるのがしんどいから、修理の見積もりをしてみようっと。最悪、ハードのバックアップだけ頼むことにします。

 今回の入院で、Drと何か話の筋がズレてしまうところがあるなあと、昨日からずっと考えていました。それがタイトルのことです。(1)動かない、(2)動かしにくい、(3)動かし続けられない。この3つが、話の中でズレているように感じました。

 現状の私の運動機能は、以下のような状態です。
  (1)動かない:これはまだありません。
  (2)動かしにくい:痛みによるもの、筋力低下によるもの
  (3)動かし続けられない:筋力低下によるもの

 例えば、本当にALSなら仕事先でも手足が動かないはず、という担当Drの話は、(1)を視点とした話です。でも私は、(3)のつもりで話をしていました。初診から2年経ち、私がALSならそろそろ(1)が現れるはず。でも私が訴えているのが(2)の中の痛みなので、ALSよりリウマチ性多発筋痛症なのかもしれないと思われたのかも知れません(本当は私は(3)も訴えていたつもりだったのですが、担当Drは(3)は別のこととして考えておられるのかもしれません)。

 私が困っているのは、(2)もそうですが、(3)でもあります。同じ動作を連続してできないのです。初診時に訴えたけれど、もう過ぎ去った話のような雰囲気で、筋電図室で改めて訴えましたが、結局は(2)の中の痛みを取ることが今回の入院目的になってしまいました。もちろんこれも必要なのですが。。。また次回の診察時に、担当Drとお話してみます。

 私が病院から出る時、向かいのベッドの方(重いウツの方)が涙を浮かべて泣いておられました。とても不安感の強い、いつも寂しいという言葉を出しておられた方でした。ご家族もお越しになってもすぐに帰っていかれるので、ご自宅でもあまりお話をする機会がないのでしょうね。先に退院してごめんなさい。私がもっと早くから心の余裕があれば、もっともっとお話しできたのですが・・・。ごめんなさい。どうか早く良くなって、ご自宅にお戻りくださいね。

 監獄風邪は徐々にひどくなってきました。明日で何とか治したいです。デスクトップがなければ仕事がしにくい、出獄まもないとよこでした。シャバは暖かい〜。
 

6 Comments

  1. kohaku on 2010年1月23日 at 11:08 PM

    セーフモードでの立ち上げも無理?
    メーカーロゴ出たらすぐ、F8連打!
    それも無理?

  2. さとりん on 2010年1月24日 at 12:35 AM

    おつともご苦労さんでした!
    面会や差し入れ出来なかった今回の監獄生活・・・ドクターとの意思疎通がうまくいかなかったようで・・
    どうしてもALSという病名には、麻痺という言葉が前面に出ることが多いので、そこに至るまでの間は中々伝わらないことも多い難儀さがあるよね〜
    私も(2)と(3)があるわ〜
    私の場合は、4年目にしてこの元気さがあるけど疑われないのは、きっと筋生検の物的証拠と針筋電図のジャイアントウェ〜ブが現れるからなんだろうなと思う。
    ドクターは目で見えるもの(血液検査データーなど)を過信してる人が多いからなのかもしれませんが・・・
    本当に耳を傾けなくてはいけないのは、患者の訴えなんだぞ!!
    曖昧なラインの患者が困ってるのは、わかってくれない・・・過敏な精神の持ち主だと烙印を押されてしまうことで、言っても無駄だと諦めてしまうこと。
    データーだけを見ずに患者を診てほしいよね!

    とよさんの病名は「進行性変態病」ということで・・・・特定疾患に認定します!
    この病は・・・少し感染します、本人が気が付かないうちに変態ウィルスが忍び寄り
    貴女を変態街道にご案内しますので、ご注意ください。
    と、変態出版の医学書197ページに記載してあったよ〜〜〜(笑)

  3. toyokosan on 2010年1月24日 at 1:02 AM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    メーカーロゴ、でません。なのでsafety modeでの起動もできないのです。ひたすらboot diskの要求画面ばかり出ます。はあ、疲れた。明日、元気があったら、また試してみます。

  4. toyokosan on 2010年1月24日 at 1:25 AM

    さとりん、ありがとうございます。

    変態出版発行の変態医学書をお読みくださり、誠にありがとうございます。特定疾患である「進行性変態病」は、記述どおり変態ウイルスが飛び散ります。そろそろさとりんの住む**野にも届いていることでしょう。ウイルスに感染した方は、変態の世界へのご招待切符が渡されます。銀河鉄道に乗って変態の世界へ来られるかどうかは、もちろんご自由ですが^^

    物的証拠、Drの言い方だとエビデンスがあるとないのでは大違いですよね。筋電図を今回検査するのをやめることになったのは、今回エビデンスが出なかった場合、ウソはつけない(特定疾患はかけない)からという理由です。前回は少し出ているから、やってみないとどれくらいウェーブが出るかわからない。けれど恐らく出ないと思うとの見解でした。それなら社会資源の活用を優先したいと申し出ました。Drも理解してくださいました。

    痛いことはできるだけしないでおきたいというDrの思いで(たぶん)、筋生検はしないで済むことになりました。なのでエビデンスを取るという行為は、今回は筋肉CTだけです。それに変化がなかったから、進行しているとは言えないということになっちゃいました。。

    私はいろいろ情報を持っているしぶとい患者だから、思い込みで病気になっているとおっしゃるのかもしれません。障害が軽くなり、せめて自転車に乗れるようになったら、病気は思い込みだったって思えるかもしれないけれど、できないことがどんどん増えていく今、病気はあくまでも障害を支えるための土台でしかなく、その1つが特定疾患です。

    (2)も(3)もDrにとってはエビデンスのない患者の語り(ナラティブ)でしかないのかも知れません。あくまでも(1)に達したかどうか、それがALSの判断材料なんでしょうね、私のようにちゅ〜とはんぱなウルサイ患者にとっては。。。今度の診察で、(1)〜(3)の話をしてみます。どういう反応をされるかな? 別に何の反応もないだろうなあ。。。

  5. kohaku on 2010年1月24日 at 8:52 AM

    起動順位が、CDドライブからになってる?BIOSの画面で変更した?
    BIOS起動、メーカーによって違うけど・・・F2かDelか・・・

    私(1)(2)(3)全部ある〜〜(-_-;)
    こんなん居てるからややこしいのよね・・・きっと。

  6. toyokosan on 2010年1月24日 at 1:08 PM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    BIOSの画面ではありませんです。ひたすらboot diskを挿入せよ、という画面が続きます。後でもう少しいじってみようと思うんだけれど、風邪でしんどいー。最悪、出張サービスの方に来ていただきます。お金ももったいないし、今まで何とか自分で復旧してきたから悔しいんだけれど。。

    kohakuさんの(1)は、リハしても動かないのですか? リハで動くようになれば、(1)じゃなくて(2)ですよん。(1)は麻痺を指しているからね。担当Drのおっしゃることをまとめてみると、(1)が出現するかどうかで病気もいろいろ異なるようです。。

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