監獄へ戻る時間が徐々に近づいてきました。戻ったら間もなく消灯だからブログ更新できないので、ウチにいる間に更新しておきます。今日も良く眠れました。戻ったらまた眠れないだろうな。

 担当Drと話ができる時間がほとんどないので、入院してから話をしたことについて私が伝えたかった内容を資料にしました。それを今日の更新内容にします。

<痛みについて>

 今までずっと身体の痛みを抱えてきていたので、痛みマヒしていました。なので、本当は恐らく痛くない場所でも、触られるだけで痛いと感じていたように思います。ハンマーがその例です。

 ノイロトロピンのお陰で、どこが痛いのか痛くないのかが分かり、小さい痛みは取れてきたような気がします。ただ、大きい痛みは残っています。体幹がほとんどです(首、肩、背中、肋骨、腰、股関節)。他は手首と手指、足首とアキレス腱が痛いです。

<筋萎縮について>

 私は体幹ばかり痩せていきます。腕と脚は、エレンタールを始めてから、張りが出てきたように思います。普段のリハビリでも、そのようにおっしゃってもらっています。

 腕と脚の筋萎縮が進んでいないのに、筋力はどんどん下がっていくことが不思議でなりません。腕も脚も動かすことはできますが、動かし続けることがどんどんできなくなってきています。腕や脚の震えも増してきています。また、ピクツキは体幹に出ることが多いです。

<ALSではなかった場合>

 他の病気が見つかれば、病名変更し、今のケアチームを解散し、自立支援法のヘルプサービスを受けます(とよこの本心:せっかく話し合いを重ねながら作ってきた今のチームを解散したくはありません)。病名がALSである間は介護保険が優先になってしまうので、他の病気が見つからない間は特定疾患を出し続けないとケアが保てません。そして病名不明のままで、自立支援法のサービスを受けられるのかどうかまたは受け続けられるのかどうか(病名不明の障害というのがOKなのかどうか)市役所に確認しなければいけません。もし行政に認めてもらえない場合、私はケア難民となってしまいます。それが一番困ります。

 医学的に、私はALSかどうか白黒はっきりつけることが必要とされてることはとてもよくわかります。ただ、私はグレー(疑い)のままでも良いと思っています。後々になってやっぱりALSだったと分かるのも困りますし(そういうことがありえるのかどうか分かりませんが)、いずれにせよ自分の身体は元にもどらない(悪化していっている)のにALSは否定、ただし他の病名も不明、という状態の方がつらいです。それなら、ALSも他の病気もグレーのまま(いずれも否定ではない)、という方が気持ちが楽です。

 そして自分の病気のことを「変態病」とでも名付けておく方が、障害を楽しんでいくことができます。私が死んでから、材料になるようであれば剖検して頂き、病名を見つけていただければと思います。

<私がALSと信じていた理由>

 先生に最初の特定疾患個人票を書いていただいた次の診察の時に、私から先生に「まだ疑いのままですね」とお聞きしました。その時の先生のお返事が「疑いということを気にせずに、ALSと思っておいてくれていいよ」とのことでした。また、その次の診察時に「病気のことを両親には話をした?」とご質問を先生からいただき、「先に手紙で資料を送り、後で話をしに行ってきました」と私が答えました。

 私は先生の「疑いということを気にせずに、ALSと思っておいてくれていいよ」、このメッセージが告知であると捉えていました。そうではなかったのですね。

<オマケ>

 私が診察時に資料を持参していくのは、私の職業柄(コンサル)、人の話を最初から聞いていくことが大変だと実感しているからです。また、私自身、しゃべり続けることがしんどい(呼吸がしんどい)からです。
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 このオマケを書いた理由は、担当Drがとよダンナに、こういう資料を持ってくるのは私の性格上、という話があったからです。性格ではありません。職業柄、身についた思考です。性格と思考は異なりますから。

 それではまた監獄に戻ります。シャバの世界よ、さらばじゃ。またおいしい空気を吸いに、暖をとりに戻ってくるからのう。待ってておくれ。

 お願いです:もし私の入院中に、私のところへ遊びに来てくださろうと思ってくださっている奇特な方がいらっしゃいましたら、大変申し訳ございませんが、今回はそっとしておいてやってください。病院が病院なので(入院患者さんが全介助に近い方が多いので)、お見舞客なんてほとんどない病院です(土日は外泊して病院にいなかったから分かりませんが)。普通の病院とは全く雰囲気が異なります。なのでお見舞いに来ていただくと、かえって暗い気分にさせてしまうと思います。

 シャバの世界に戻ってから、とよ猿と遊んでやってくださいませ。どうぞよろしくお願い申し上げます。

(監獄より追記)
 PM8:00、無事監獄に到着しました。羽根布団は持ち込んだけれど、肝心の枕を持ってくるのを忘れました。お向かいの患者さん(重いうつ病の方)と話をしました。相当、不安感がお強い方のようで、この方のご希望に沿うように、部屋の消灯時間などを変えることになりました。寝付けない私は消灯を早くされるのは辛いんだけれどなあ。仕方ないね^^
 

4 Comments

  1. hanfap on 2010年1月17日 at 11:11 PM

    >シャバの世界よ、さらばじゃ。

    毎回読んでます、元気で強くなり返ってきて下さい。

  2. マサ on 2010年1月18日 at 11:05 AM

    監獄からの帰りを、お待ちしております

  3. toyokosan on 2010年1月18日 at 7:32 PM

    hanfapさん、ありがとうございます。

    いたこさんのブログでいたこさんとhanfapさんのやり取りを拝見し「そーだ、そーだ」と思うことしばしばです。

    ブログを読んでいただいてありがとうございます。いろんな意味で修行となりそうな入院生活です。今後どうなるやら分りませんが、ぼちぼちがんばります。hanfapさんも少しでも快適な生活が送れますよう、願っております。

  4. toyokosan on 2010年1月18日 at 7:34 PM

    マサさん、ありがとうございます。

    監獄の看守は厳しいです。早くシャバに帰りたいです。

    マサさんの身体の調子はいかがですか? 辛いことも多々ありますが、お互いぼちぼち行きましょうね。

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