本日、土日の外泊許可を申請しました。義母のPEGの件で家族と話し合うためです。兄弟がここの病院へ来て、私のPEGを見て話をしたいとの希望だったのですが、病室でそんな話はできないし、病室以外では注入のイメージを見てもらえないので、私が帰ることにしようと思いました。

 BiPAPの練習も中止になり、BiPAP自身も今日引き下げて行かれたし、土日は検査もないことから、私が病院から出ることにしました。もし遊びに来てくださるご予定を考えてくださっていた方がいらっしゃいましたら、申し訳ございません。

 ここの病院、おふろは週2回で、次は火曜日(間違い:月曜日でした)まで入れませんから、それに耐えられないというのも脱出したい理由でもありますが^^

 昨日飲んだノイロトロピンのお陰で、少しは痛みが和らぎました。でもそれも3時間しか持たず。結局、夜中の12時頃に痛みで目が覚め、それから眠れませんでした。看護師さんに、温罨法(氷枕にお湯を入れてくださる)を作っていただき、それをタオルでくるんでゴムの匂いがしないようにして、抱きついていました。

 朝方、少しうとうとできましたが、すぐに朝食の時間になったので、食後に再度ノイロトロピンを飲みました。この薬、眠気を誘うのか、私が眠っていないからか、今日の午前中は爆睡してしまいました。

 オピオイドはやっぱりダメでした。「オピオイド、プリーズ」の願いは叶いませんでした。今後は、ノイロトロピン以外に、不整脈の薬などでも痛み止めになりうる薬があるそうなので(メキシチールカプセル)、それを使用してくことになりました。やはり外来じゃ、オピオイドは出してもらえないようです。

 担当Drとお話をし、筋生検はしないつもりとのことでした。その代りに、針筋電図を早ければ明日、受けることになりました。今回giant spikeが大きく出なかったら、「私がALSであること」そのものを見直すとのことでした。代わりとなる病気も見つからないので、私は原因不明病になるかもしれません。

 こちらの病院、お風呂も寒い。ストレッチャーで入れるお風呂だから、浴室が大きいのです。入浴介助をしていただきましたが、とにかく寒くてガタガタ震えるわ、くしゃみは連発するわで、熱がまた出てきてしまいました。病棟と外来棟をつなぐ廊下も吹きさらしなので、強烈に寒い。検査のため外来棟に行く度に、毎日の寒さを体験しています。シャバは本当に寒いですね。

 ご飯は更にひどくなり、食欲すら湧かなくなりました。食べられないと説明したのに、粉チーズを振った粉ふき芋が出てきたり、キューリの酢の物が出てきたり。あとは味付けのない湯豆腐と野菜の和え物に、昨日と同様、醤油の小袋が出てきます。PEGで入院した病院の方が、もっと気遣って下さったなあ。私から、大変でしょうからあまりお気遣いなくとは言いましたが、ここまで放置プレイとは。とよ猿版スイートポテトがおいしいくてたまりません。持ってきてよかった^^

 間もなく消灯です。ではお休みなさいませ。眠れるかー。
 

2 Comments

  1. さとりん on 2010年1月15日 at 9:51 AM

    オピオイドは出せない・BIPAPは引き上げ・・・目的は方向が変わってしまってしまいましたね。
    病室や食事の体制も合わないこともあるし、以後の入院はどっか他の設備の新しい綺麗な病院にすることにしよう〜〜〜〜
    あの通路はそりゃあ寒いだろうね・・・

    堺の方にALSの受け入れ態勢バッチリの病院を見つけました。
    「ぺガ○ス」有名なので知ってるかもしれませんが、とてもいいらしいです〜
    BIPAPも練習入院可能らしいよ。
    結構ALSの患者さんが多いから部屋が空くのがどうかはわかんないけど、今後のキープとして検討してみてもいいかもしれません。

    土日外泊するんだ。
    その方がいいよね!

  2. toyokosan on 2010年1月15日 at 9:05 PM

    さとりん、ありがとうございます。

    入院の目的は「検査」になっちゃいました。毎日1つ、検査を受けています。後はヒマですよ。来週は週3回、リハを受けられそうです。

    「ペガ*ス」さんの系列のヘルパーステーションが実施しているヘルパー講座で、私はヘルパーの資格を取りました。なので、ヘルパー実習はこちらの系列のBB記念病院でした。ヘルパー講座の講師でもある看護師さん、とても優秀で人間的にも素敵な方でしたよ。あそこでヘルパー講座を受けて良かったと思っています。デイに来られている利用者さんに指名され、二人きりでお話ししたこともあります。サラリーマン時代に講座を受けていたため勤務しながらの資格取得だったので大変でしたが、とても楽しかったし勉強になりました。

    あそこがALS患者も受け入れてくださっているんですね。神経内科、あったっけ? 1F外来はデイの利用者さんと何度も散歩したので、今でも何となく記憶があるのですが、何の診療科があるのかまでは覚えていませんでした。あそこの病院、よさそうですね。

    今日、夜に実施する予定だった針筋電図検査がなくなったので、とっとと病院を抜け出し、ただいま戻ってきました。ウチのベッドの方が、遥かに眠りやすい。身体が痛くないです^^ 病院へ戻る時は、羽毛布団を持ち込む予定です。電気毛布じゃ自分で体温調整できないから苦しいわ(−−)

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