昨日の義母の担当Drからの説明(ムンテラ)で、義母にPEGを作るという案がでたようです。昨日、付き添って下さったケアマネさんからご連絡をいただきました。食べたくないという拒否反応が強いのは高齢のためであろう、このまま点滴で栄養を取るのは難しいため、PEGをつくって在宅介護をしてはどうかとのこと。

 とよダンナは私のPEGを見ているけれど、他の兄弟は全く知りません。在宅で介護が可能なのかどうか全く見当がつかないようなので、とよダンナと相談し、私のPEGを見てもらいに今週中に病院へ来てもらうことになりました。それから考えてもらうことにしました。

 私自身は義母のPEGつけての在宅介護は無理と思っています。PEGをつけたら義長兄が仕事を辞めて、介護に専念するしかありません。生活保護費も少ない中、またウチから金銭的補助をし続けないといけません。私がどこまで働けるか分からない中、金銭的補助を保証できません。

 そんなこんなでとよダンナたちが悩んでいる最中、私も病室で悩んでいました。ここの病院、「エコ」という名の、全館、夜間暖房停止になってるのです。身体は寒いわ、ベッドのマットレスは岩みたいに固いわ、掛布団はめちゃくちゃ重いわ、BiPAPのチューブ(頭からのチューブ)で首が動かせないわ、BiPAPから入る空気のお陰で胸痛が余計にひどくなるわで、昨晩は全く眠れずでした。エコが大事か、患者が大事か。ここは一応、病院ですけど。それも全介助に近い方が大勢いらっしゃるのに。

 86歳の義母がPEGの手術に臨めるのか、PEGをつけて幸せなのか・・・ということを考えるのと同時に、自分の耐えがたい身体の痛みに、午後になって涙が出てきました。ちょうどそこに看護師さんがお越しくださり(泣いているところ見られてしまった)、私の体をさすってくださった後、担当Drを呼んでくださいました。

 そして、ノイロトロピンならアスピリン喘息の元となるプロスタグランジンを産生しないので、一度飲んでみようということになり、処方してくださいました。夕食後に飲みましたが、喘息は出ていないので、あとはどこまで効いてくれるかです。これでオピオイドが要らなくなるのか、ノイロトロピンを搔き集めることになるのかどうか?! 1日4錠が限界なんてねえ(1/14追記:MAXは6錠ですが、最初は4錠からとのことでした)。

 私のこの状態を受けて、以前からずっと私がALSであることに疑いを持っておられるこちらの病院の担当Drが、もう一度、証拠洗い直しをしようとおっしゃいました。私のリハDrともお話されたようで、リハDrもALSかどうか疑いを持っているとのことでした(リハDrはALSにもいろいろあるさ、とおっしゃっておられたのですけれどね)。

 理由は、腕・脚の大きな筋肉の萎縮が進んでいないことです。また、痛みが強すぎるので(痛み止め飲んでないんだから当たり前だと思うんだけれど)、繊維筋痛症、あるいはひょっとしたらリウマチ性多発筋痛症の疑いもあるとのことでした。

 そこで私から、リウマチ性多発筋痛症の可能性があるのかもしれないですが、それならなぜ、呼吸機能が低下したり、嚥下障害が出てきたりするのかが疑問です。そんな疑問をもったまま、BiPAPの練習を続けても意味を感じない、担当Drに伝えました。

 そのため、BiPAP導入練習は今日で中止となり(今日は練習していないけれど)、もう一度、血液検査から自己抗体を調べたり、筋肉CTをしたりすることになりました。また、回診時にお偉いDrから、今回の入院中に筋生検を検討しているとのお話もありました。

 筋生検で、白黒はっきりつけたいのでしょうか。私はもう、グレーのままでも良いのですが。ALSとリウマチ性多発筋痛症の可能性が一部重なっている、そんなグレーでもかまいませんから。どちらの病気であっても、いずれにせよ証拠はすべて揃っているという訳ではないんですから。

 看護師さんから、何の病気か分からないまま亡くなられて、それから剖検でALSと分かるケースもあるし、1ヶ月であっという間に進行してしまうケースもあったりするので、この病気は確定するのが本当に難しいという話がありました。心の底からそう思いました。

 夜にとよダンナが病院に来てくれました。面会時間が午後7時までなので、30分ほどで帰らないといけませんでしたが。。私があまりの寒さに、電気毛布を買ってきて欲しいとお願いしたのです。同室の若い患者さんが、ホームこたつをベッドに持ち込んでおられます。明日、凍死していないようにしないとね。どんな病院や^^

 ちなみに今日からは、昨日のような丁寧な薄味の料理ではなく、何の味付けもないお浸しや焼き魚に、醤油の小袋が添えられているというご飯に変わりました。勝手にせい、ということね。変わり身の早い病院や^^

 ベッドマットを体圧分散マット(でもぼこぼこすぎて身体の痛い箇所にスポンジがあたる)に変えていただき、少しはマシになりました。掛け布団はほかにないそうなので、ベッド柵に渡し掛けようと思います。患者にそこまでさせんといてくださいな。私はこの病院ではALS疑いではありますが、一応、筋力は低下しているんですから。

 あんなこんなのゴタゴタの結果、チームとよこ解散、なんてことにならないで欲しいと願うばかりです。今日も疲れました。仕事もできず(する気にもなれず)。唯一の喜びは、冷たいとよ猿版スイートポテトもおいしいもんだとわかったことかな^^
 

8 Comments

  1. さとりん on 2010年1月13日 at 11:30 PM

    むむっ・・・・・この期に及んで今更筋生検とな・・・・・・
    あれは痛いぞお〜〜〜〜〜!!
    麻酔なしでやるし・・・内出血がえらいことに・・・
    ただ、いいこともある。
    ALSならfiber type groupingという特徴的な繊維が出る(私はこれで確定された)
    とくにそこの病院は筋生検が大得意と来てるから・・・・
    (私のデーターもその病院に保管されている)
    やりたいのかもしれない。
    筋電図より結果が明らかだけど、痛みがなあ・・・・・(涙)

    泣かせるなよ!!!○○山!!

  2. マサ on 2010年1月14日 at 9:45 AM

    病院が寒いとは・・・
    エコもわかるけれども、患者の身体のほうが大事なんでは?

    醤油の小袋が添えられているって・・・
    なんか寂しいですね!
    以前入院した時に思ったんですが
    ご飯は、ドロドロのおかゆなのにおかずが鶏肉のカチカチの照り焼きって
    どう言う事なんだ、って思いました
    とよ猿版スイートポテト持って行って良かったですね

  3. kohaku on 2010年1月14日 at 12:44 PM

    寒波なのにーひど〜〜い。
    寒いと余計痛いのにっ。
    全館、夜間暖房停止って・・・せめて、温度調節するとかありますよねー普通。
    信じられないわ。。
    病院で風邪ひかせてどうするっ。

    多発性筋炎なら、嚥下障害や呼吸機能低下もありますよね。
    著しい筋力低下も。私の友人はこの病気の判定の為に、筋生検してたなぁ(>_<)
    なんにせよ、まずはノイロトロピンが効くといいのになぁ。
    (MAX6錠って言ってませんでした?)
    天然由来なので、飲み合わせが悪いとかもないし
    効果は緩やかだけど(笑)あれ?そういえば・・少しマシ?
    なんて感じかもしれません・・・ですが
    少しでも、今の痛みが軽減されますように!
    効いてくれますように!

    義母さま、いろいろ心配ですね。。
    ほんとに入院してても心配事が尽きない感じで(;_:)
    寒いし、飯は最悪やし、、、もう早く帰っておいで〜〜〜

  4. toyokosan on 2010年1月14日 at 7:58 PM

    さとりん、ありがとうございます。

    担当Drは、筋生検はやらないとのことでした。ホッとしました。
    ここの病院には数少ない病理Drがいらっしゃるから、大阪特に北摂地域の生検の判断を一手に引き受けておられます。H大の分もここで判断されます。私に筋生検を勧められたのは、さとりんが治験の時にお会いされたDrですよん。

    結局もう一度、筋生検の代わりに、針筋電図をすることになりました。またgiant spikeはあまり出ないんでしょうけれど。

    BiPAPも撤去されたし、後は残りの検査を受けるだけです。土日は外泊させてほしいとお願いしています。義母のことがあるからね。

    あ〜疲れる^^

  5. toyokosan on 2010年1月14日 at 8:10 PM

    マサさん、ありがとうございます。

    病院が寒いってありえないでしょ。昨日はとよダンナに買ってきてもらった電気毛布と、看護師さんがご用意して下さった温罨法で温めていただきました。
    おまけにここの病院、病棟から外来棟へ続く廊下も吹きさらしなので、検査に行くのも寒い寒い^^ 寒さ対策、いろいろ大変です。くしゃみが止まりません。

    病院食は更に悪化を続けております。私からややこしいのでできる範囲で結構ですから体に合うものをご提供下さいとお願いしたけれど、それも限度があるだろ〜、PEGを作ったときの病院と違いすぎるで〜とか思っています。

    とよ猿版スイートポテトを持ってきておいてよかったです。

  6. toyokosan on 2010年1月14日 at 8:22 PM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    お風呂も寒かった〜。ここの病院のお風呂はストレッチャーで入れるお風呂だから、とても大きいんです。入浴介助の看護師さんは暑いからちょうどいいかもしれないけれど、介助してもらっている間、私はがくがくブルブルでした。お風呂で何度くしゃみをしたことやら。今もくしゃみが止まりません。

    ノイロトロピン、完全に痛みは和らがないけれど、効いてくれました。但し、3時間だけ(−−) MAXは6錠ですが、最初は4錠からとのことでした。これから他にも痛みを和らげる薬を探して、それを使っていこうとのことでした。なので「オピオイド、プリーズ」の夢は果たせずでした。

    多発性筋炎なら血液検査でCKが高くなるはずなんだけれど、私ぜんぜん高くないんです。なので否定されました。お友達はCKが低くて、判定のため筋生検をされたのかな?

    義母のPEGについて話し合うため、土日の外泊許可をお願いしています。ここの病院でリハを受けられるようお願いしているんだけれど、結局まだ受けることができていません。土曜日、リハ病院に間に合えば予約取りたいけれど、間に合わないからあきらめます(−−)

    熱が出てきたからやっぱり風邪引いたみたいです。はぁ。

  7. kohaku on 2010年1月15日 at 9:26 AM

    うーぅ、読んでるだけで寒気が(>_<)
    寒そー。

    つーことは・・・ノイロトロピンは打ち切りですか?併用?
    ノイロトロピンって、飲み続けた方が効果的だと思うんだけどなー。

    >多発性筋炎なら血液検査でCKが高くなるはずなんだけれど
    そうそう、高くて1300だったみたいです。水飲んで、無理から下げてたけど^^;
    友人とは「先生が筋生やってみたかったんやな」って、話しておりました。

    筋生検しないんですね?よかったー。
    筋生検て、身体的ダメージも大きいし、、、いややなーって(笑)
    針電もヤダけど・・・。

    土日はお家でぬくぬくして、風邪はお大事にしてくださいねー。

  8. toyokosan on 2010年1月15日 at 8:52 PM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    ノイロトロピンは継続になると思います。作用時間が短いから、他の鎮痛剤も検討して頂いています。

    お友達、CKの値、高かったんですね。筋生検ってDrなら一度は経験したいでしょうね。筋生検好きのDrもいらっしゃるようですし^^

    針筋電図は来週に延びました〜。ウチでぬくぬくしようかと思ったら、マンションの大規模改修の足場作りが始まっており、昼間はとてもうるさいそうです。どこか静かにゆっくりぬくぬくできるところはないのか〜。

コメントを残す





日本語が含まれない投稿は無視されますのでご注意ください。(スパム対策)