昨日は肋間の痛みでダウンしてしまいました。申し訳ございません。今日、早速リハに出かけて、肋間の痛みを青鬼セラピストさんに訴えてきました。火曜日にリハに行ったのは初めてで、青鬼セラピストさんが担当している方は、全員パーキンソンの方でした。パーキンソンデーのような感じでした。

 で、私の症状は、肋間神経痛の可能性がないとは言えないけれど、おそらく胸郭*1が開いたまま固まってしまっているので、それで肋骨付近が痛くなっていると思う、とのことでした。私はいつも、胸郭が横隔膜から順に上へと固くなっていくので、今回の痛みも横隔膜から胸へと上がっていったことから、やはり胸郭の動きが悪くなっているから痛みがあったんだと思います。私は特に左の胸郭の動きが良くないので、左側に症状が出やすいです。

 今日のリハでは胸郭を緩めることを中心にしていただきました。脊柱を触れば、いかに身体、今回の場合、特に肋骨の付け根部分の脊柱が歪んでいるかがよく分かりました。脊柱の左側はボコボコでした。肋骨は柔らかい骨だから、胸郭の動きに応じて上下してくれます。私の場合、胸郭が開きっぱなしになり、肋骨がとあらゆる方向に向いてしまって、その状態で固まってしまっているようです。リハで痛みはラクになりました。つまっていた痰も出てきてくれました。でもそう簡単には胸郭は許してくれません。夜になって、また痛みがランニングしています。レペタン座薬、効いてくれないです(−−)

 今日はリハの後、新しいヘルパーステーションさんとの契約に向けての説明を、ケアマネさんを交えて行いました。こちらの事業所さんは義母のヘルパーさんとしてお世話になっていること、私のケア・アドバイスをしてくださっているAriさんとも親しいことから、私もお願いすることにしました。私自身、義母のカンファレンスでこちらの事業所さんとお会いする機会が数回あり、すでに「変態」の匂いを感じていました。

 ここでいう「変態」とは、別にスカートの中を覗くのが趣味とかではありません。年齢、職種、地位、上司・部下、お金、立場(支援する側とされる側、障害をもつ側と持たない側等)といったことで、人間関係の上下をつけることなどをしない(そういうことを好まない)、常に全員が対等な関係でいたいと思っている理念を持つ人々で、かつ理念だけで終わるのではなく、それを行動に移している方を指しています。理念は崇高でも行動に移していない方はたくさんいらっしゃいます。そうではなく、行動が伴ってこそ、始めて「変態」になれると私は思っています。

 上述の通り、私は新しい2つ目のヘルパー事業所さんに、以前からこの「変態の匂い」を感じていまいた。私は「変態の匂い」や「変態であり、かつ起業家である匂い」(現在お願いしている訪看ステーションさんに感じた匂い)に敏感です。春が来るまでに散らかり放題のウチの片づけを手伝っていただき、春からは1つ目のヘルパー事業所さんとの連携も取れるようにと考えています。移動支援(最寄りの私鉄の駅の昇降介助)もお願いする予定です。先に私鉄の駅と話し合いが必要ですが。

 昨日タイトルに書いた「コミュニケーション・ノート」の活用とは、「チームとよこのサポート現場組」のメンバー(=変態および変態予備軍)が、職種、立場、事業所の枠組みを超えた連携を取ることができるためのツールの1つとして活用したいと思っています。そしてそれが、私の宝物になればよいと考えています。各事業所が書かなければいけない監査に耐えうるためのサービス利用報告書ではなく、もっと気楽に、その日に行ったこと、その日の感想、次の方への伝言、アホなこと、笑えることなど、何でも書いていただくことができるノートにしたいと考えています。そして私の手が動く間は、私の手のリハビリを兼ねて(すでにキーボード操作でリハビリしすぎなのですが)手描きでお返事や連絡事項を付け加えようと思っています。

 1つ目のヘルパー事業所さんのサ責さんと昨年末にお話しさせていただいた時に、事業所内部のコミュニケーションの方法がうまくいっていないなという疑問を感じました。でもサ責さんも大忙しであり、登録ヘルパーさん、ましてやまだヘルパー歴の短い方とのコミュニケーションを図っていけるようになるには時間がかかるし、逆にヘルパーさんもサ責さんにモノを言える状態・状況にないように感じました。なので、私は「チームとよこのサポート現場組」として、職種、事業所、立場等関係なく、コミュニケーションできるような現場を、現在のヘルパーさんを含めてウチに作りたいと考えています。

 上述のようにその1つが文字でのコミュニケーションである「コミュニケーション・ノート」の活用です。そして2つ目に、月2〜3回でいいので、私のサービス提供時間内に、30分程度で現場組が顔を合わせてコミュニケーションを取る「サポート現場組のミーティング」をしたいと考えています。その中で、私のケアを巡るいろんな質問や、他の利用者さんのところで困っていること(個人情報は聞きません)、お互いのお子さんの話など、自由に話しをしてもらったらいいと思っています。他の利用者さんのお話は今は直接私に関係なくても、やがて私にも関係してくる事例だと私は考えていますから、それを題材にしてミーティングすることは意義があることであると思っています。現場組全員がミーティングに参加できなくても、ミーティング内容の記録を「コミュニケーション・ノート」に残していけば、参加できなかった方にも伝言が可能であるとも考えています。

 また私にとっては、このようにコミュニケーションを図れる仕組みを作っていきたい<意図>の1つとして、私のことを初期から知っていただいている方を今から作っていき(もちろん退職等もあり得るかもしれませんが、去る方は無理やり追いかけません)、やがて私の症状がもっと重くなったときに、仮に10人のヘルパーさんのお世話になるとしても、その時に初期のころから私のことをご存じの方が、職種を超えて私のケアについて伝えあっていってもらえるようにしていきたいということです。

 そしてヘルパーさんがPEGをボタンに挿すことや吸引といった医療行為をお願いできるとなったら、それは個人で契約書を交わす予定にもしています。今はそこまでのこと(医療的行為)のお手伝いをしていただいていますが、その医療機器が何のためにあるのかさえお話しする時間がないので、それをミーティングでお伝えしたり、もう1つのコミュニケーションツールとして、「私のケア・パンフ」を私自身で作っていこうと思っています。

 これらのツールやミーティングを活用しながら、コミュニケーションを図り、そして私の<目的>の1つである『私の現場を「変態化」していきたい』と考えています。現在お願いしているヘルパーさんも、サ責さんの伝えたいことを私が代わりに伝えることで(すなわち権力のベールをはがすことで)、「変態」になれる要素を持っておられると考えています。こうして徐々に、私の周りに「変態」を増やしていこうと思っています。

 あ、もちろん行きつけ?の障害者作業所のkonoさんも、福祉用具業者のKさんも、福祉用具ものづくり職人さんのMさんも、ケア・アドバイザーのAriさんも、私にとっては「変態」仲間です(失礼な言い方、お許しください)。私は「変態」こそ、この社会に求められている人材だと思っています。子供を産めなかった(産まなかった)私は、この世に「変態」と「変態化された現場」を少しでも多く産んでいくことが、私の使命だと思っています。

 昨日は保健師さんがお越しくださいました。今日は新しいヘルパー事業所さんとの掛け橋として、ケアマネさんがお越しくださいました。昨年ご担当いただいた保健師さんは、行政職員ながら「変態」要素をお持ちでした。今年ご担当いただいている保健師さんには、「変態道」を勧めるのは申し訳ないかなと思っています。

 難病チームに初めて配属されたのに、いきなりそこのチームリーダーですから、今はご自分の仕事を覚えるのに必死であると思いますし、私は現在の保健師さんから「変態」の匂いを感じることができません。なので、私の「変態道」の話を聞いていただけるだけで十分かなと思っています。そして保健所でしか手に入らない情報を受発信していただければありがたいです。

 ケアマネさんは「変態」に憧れておられる方です。でも「変態」にはなりきれない方でもあります。やはり「変態」の匂いは感じません。ケアマネさんが所属しておられる法人も理念は「変態」ですが、現場にまで行動が落としこまれていないこと、そして制度でがんじがらめになってしまいがちな職種の1つがケアマネさん(=「変態道」を歩むのは禁止されている)であるため、現在のケアマネさんはどうしても理念先行型になってしまうのではないかと私は感じています。

 でも「変態道」を体験してみたいと思っておられるケアマネさんなので、本当に「変態」の道がお好きかどうか、ご自分でご判断いただくか、私がやっぱり「変態道」を歩んでいただけるケアマネさんにはなっていただけそうにないなと思った時は、お互いの話し合いのもと、他のケアマネさんに変えますね、でもずっとお知り合いでいてくださいね(リハ病院に併設されているケアマネ事業所さんですし)、と話しています。

 私とよ猿は、ケアでも仕事でも「変態道」を歩んでいこうと考えています(すでに歩んでいるか^^)。ケア担当の方には「私が働き続けるためのエンパワメントが欲しい」というのが、障害者である私の<ニーズ>であると伝えています。投げやりではありませんが、あと何年、私は生きていられるのか分かりません。そして私は、命に執着がありません。

 それならつまらない近代社会の掟に束縛されて生きるより、ポスト近代社会を担っていく「変態道を歩もうと思う人」と「変態が居やすい居場所作り」に、「変態」である私も微力ながら、私の目線が届く範囲で参加したいと考えています。

 ケアも仕事も、私と一緒に「変態道」を歩んでくださる方を募集中です。一緒に「変態」を楽しみませんか? 「変態の世界」は面白いですよ^^

 今日の文章は、どうも筋が通っていない、というか、体系的でないですねえ。申し訳ございません。筋肉が少なくなってるもんで、筋の通った文章が書けなくなってきています、とごまかしておこう^^

(お知らせ)初診病院への入院日が、1月12日(火)に決まりました。約2週間の入院予定です。入院の<手段>としてはBiPAPの練習ですが、<目的>としては「オピオイド、プリーズ」のため、病院のおっしゃる必須条件である神経内科の先生方の回診を受けることです。もう、レペタンでは手に負えない痛みが出てきています。何とかしてください〜。あ、そうそう、遠い遠い病院だから、お見舞いのことは気にしないでね>さとりんへ 仮に来ていただけるとしたら、飛行機使うのが一番早いかもね^^ 私もヘリで行く方が早そうです。
 

*1:「2つの意味がある。骨(肋骨など)で作られている囲い、枠組み(=骨格)のことを指す場合と、骨格だけでなく筋肉(肋間筋、横隔膜など)も含めた壁全体を意味する場合とがある。」(1年生の解剖学辞典より:http://www5.atpages.jp/motoneuron/?%E8%83%B8%E9%83%AD)「先天奇形、後天性変形、神経筋疾患、外傷などによって胸郭の構造、機能が乱されると心肺機能に障害をもたらす。」(wikipediaより:http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%83%B8より)

2 Comments

  1. gurigurimomonga on 2010年1月6日 at 7:09 PM

    とよこさんへ、
    変態仲間シリーズですが、日本企業の経営者も良い意味でその仲間に入れあげてやってください。例えば、日本だったら社員食堂もトイレも社員であれば共用ですよね。工場や事務所の中に役職別の施設とかは少ないと思います。
    こちらのタイで働いていても、同じ流儀を日系企業は守っていて、私も現地の従業員と一緒に、お昼は食堂で辛い味付けのご飯を食べています。
    でも、欧米の会社では、結構、それが区別されていたりするんですよね。役員専用食堂でググルと、メリル何とかの豪勢な話しが出る一方で、花王の後藤社長は電車通勤だったとか、書いてありました。
    要するに、日本人は働く基本的な条件は平等にすると言う、とても良い習慣があるのだと思いました。

  2. toyokosan on 2010年1月7日 at 1:28 AM

    ぐりぐりももんがさん、ありがとうございます。

    日本企業も変態の仲間に入れさせていただきます(^^) 確かに、日本では役職別施設というのはあまり聞きませんね。某メリルの話を聞いた時は、私も驚きました。

    あと、日本企業の社長は、家族を大切にしている方が多いように思います。家族とも対等に付き合っていられる方が多いのでしょうね。
    ぐりぐりももんがさんのブログからも、ご夫婦が対等な目線で旅を楽しんだり、家庭での生活を楽しんだりされているのがとてもよく伝わります。

    中小企業・小規模企業でも同じことがいえると思います。昨年1年間でお会いした事業所さんの中で、経営不振のところは家族仲、夫婦仲が良くないところがいくつかありました。あるいは仲が良くないというわけではなくても、ヨメと一緒に買い物なんか行ってられへん、とおっしゃる社長さんが多かったです。

    家族と対等な目線で買い物しないと、女性の購買行動、子供の購買行動などが見えませんよ、と私は良く話をします。自分の家族の購買行動を見ることができずに、マーケティングはできないと私は思っています。
    大企業もそうでしょうけれど、中小企業の場合、特に身近なところから例えば消費財の製品アイデアを生み出している方が多いように思いますので。

    日本の変態企業のお話しや、実際にお会いできることを、今年も楽しみにして仕事をしたいと思います。コメントありがとうございました。

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